Le Forum maladies rares

Bonjour,
Je suis à la recherche d'un bon service de médecine interne pour ma fille (16 ans) pour laquelle nous sommes en errance diagnostique depuis maintenant 7 ans.
Avez-vous des pistes?
Nous pouvons nous déplacer dans toute la France.
Merci d'avance

Bonjour et merci pour votre fidélité, un syndrome de Sharp était suspecté en 2017, ce diagnostic a til été définitivement écarté ? Seriez vous d'accord pour nous préciser votre parcours par téléphone ou par mail afin que nous puissions vous proposer une orientation ?