Le Forum maladies rares

Bonjour à tous,

Mon bébé, atteint d’une maladie rare nécessitant une attention particulière, a un sommeil assez fragile. Je cherche des solutions pour assurer son confort et sa sécurité la nuit, notamment pour éviter les risques de coincement entre les barreaux du lit. J’ai entendu parler des tresses de lit, qui offriraient une protection douce et respirante. Est-ce que quelqu'un ici a déjà utilisé ce type de tour de lit tressé pour un nourrisson dans une situation similaire ? Des avis sur les matériaux ou les précautions à prendre seraient vraiment appréciés.

Merci beaucoup pour votre aide !

Bonjour Corine,

tout d'abord merci pour votre participation au forum et bienvenue !

de quelle maladie rare s'agit-il ? Quel âge à votre enfant ?

Bonne journée

Bonjour !

Pour maximiser la sécurité du bébé vous pouvez le faire dormir dans un couffin.

C'est une sorte de panier clos dans lequel le bébé est cloisoné.

Disons que c'est une bonne solution si il est encore très jeune mais ce n'est que temporaire.

Bon courage pour votre recherche.

Aurelie.

Couffin ou berceau, le couchage doit être adapté à l'âge et à la taille de votre bébé. Le matelas doit être assez ferme tout en étant bien ajusté pour que votre enfant ne puisse pas se coincer dans le creux. Voici les recommandations de l'assurance maladie:
https://www.ameli.fr/rhone/assure/sante ... ucher-bebe
Votre bébé a t-il des besoins particuliers?

Hello Corine,

Tu dis que ton bébé a une maladie rare, tu pourrais nous en dire un peu plus ? Ça aiderait pour te conseiller au mieux parce que certaines solutions peuvent dépendre de sa condition spécifique.

Pour répondre à ta question sur les tresses de lit, c’est effectivement une option sympa que j'ai déjà expérimentée pour mon petit dernier quand il était encore dans son lit à barreaux. Par contre, fais super gaffe au matériau : privilégie du coton respirant et surtout, assure-toi que la tresse soit bien fixée pour éviter qu’elle ne se défasse pendant la nuit..

Je t'invite également à faire tes propres recherches sur la question ou a demandé l'avis d'un pédiatre car c'est vrai qu'il s'agit d'un sujet un peu controversé en termes de puériculture. À mon avis c'est sans risque à la seule condition d'être très précautionneuse et regardante sur la qualité du produit acheté !!

Voila ce que j'ai trouvé sur le net qui pourrait t'aider : merci de respecter la charte et de ne pas mettre de liens commerciaux....
Courage et n’hésite pas à revenir ici si tu as d’autres questions !

Martine

Hello,

C'est encore moi En fait, je produis actuellement une étude sur la sécurité des enfants à la maison et je me suis dit qu'il pourrait être intéressant de vous partager quelques informations complémentaires.

J’ai trouvé une brochure intéressante qui parle de la prévention des risques dans le sommeil des nourrissons et qui donne des conseils sur l’environnement de couchage : https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/brochurepdf-1b23.pdf/

C’est bien d’avoir plusieurs perspectives pour prendre les meilleures décisions pour son petit bout. Courage à toi, et n’hésite pas à partager ce que tu mets en place, ça pourrait aider d’autres parents dans une situation similaire !

Martine

martine_leo a écrit : ↑31 déc. 2024 14:15 Hello,

C'est encore moi En fait, je produis actuellement une étude sur la sécurité des enfants à la maison et je me suis dit qu'il pourrait être intéressant de vous partager quelques informations complémentaires.

J’ai trouvé une brochure intéressante qui parle de la prévention des risques dans le sommeil des nourrissons et qui donne des conseils sur l’environnement de couchage. : https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/brochurepdf-1b23.pdf/

C’est bien d’avoir plusieurs perspectives pour prendre les meilleures décisions pour son petit bout. Courage à toi, et n’hésite pas à partager ce que tu mets en place, ça pourrait aider d’autres parents dans une situation similaire !

Martine

Salut !
Merci pour le partage Martine, la brochure est vraiment utile. J’avais justement besoin de repères concrets pour sécuriser l’espace de sommeil de ma nièce. C’est un sujet qu’on prend parfois à la légère, alors que chaque détail compte. Je garde ça sous le coude pour en parler à ma sœur.

Salut Corine,

Ton message m’a beaucoup touché, et je pense que tu fais déjà un grand pas en te renseignant autant sur le sujet.

J’ai eu une expérience un peu similaire avec mon neveu, qui avait des fragilités respiratoires à la naissance. Ce qu’on avait mis en place à l’époque, après discussion avec le pédiatre, c’est un environnement de couchage très minimaliste, mais doux : matelas ferme, pas d’oreiller ni couverture, et on avait aussi testé une tresse de lit uniquement sur les deux petits côtés du lit, bien fixée, pour limiter tout risque de déplacement pendant la nuit. Ça permettait à la fois de créer une barrière douce contre les barreaux sans entourer complètement le lit, ce que les médecins ne recommandaient pas dans son cas.

Le pédiatre nous avait aussi conseillé de toujours coucher bébé sur le dos, et d’utiliser une gigoteuse légère, sans surépaisseur, même en hiver (on régulait la température ambiante plutôt que de rajouter des couches dans le lit).

Et au-delà du matériel, ce qui nous a vraiment rassurés, c’est d’utiliser pendant quelques mois un babyphone avec capteur de mouvements sous le matelas. Ça ne remplace pas la vigilance, mais dans les moments d’angoisse, ça aide à dormir un peu plus sereinement…

Je te souhaite plein de courage et surtout beaucoup de douceur avec ton petit. Chaque bébé est différent, et tu trouveras ce qui marche pour le tien, à ton rythme

P.S.: on avait aussi utilisé la brochure qu'a partagé Marine (https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/brochurepdf-1b23.pdf/) et elle nous avait permis de prendre des décisions en étant mieux informés, sans tomber dans l’excès d’inquiétude.