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Re: parents d'enfants avec maladie rare

MessagePosté: Dim 18 Fév 2018 10:01
par Zimo
Bonjour
Mon fils de 12 ans et demi doit commencer un traitement hormonal par injection quotidienne est ce que des personnes ont eu ce traitement ? Bien que ce soit des hormones synthétiques, le manque d'étude et de recul ne nous rassurent pas . J'ai peir des effets à long termes ... merci de partager vos expériences

Re: parents d'enfants avec maladie rare

MessagePosté: Lun 19 Fév 2018 11:43
par Modérateur
Bonjour

Vous ne précisez pas le type d'hormone que votre fils doit recevoir. S'agit-il d'hormone de croissance? Si c'est bien le cas entrez en contact avec l'association Grandir qui se consacre aux pathologies nécessitant ce traitement. http://grandir.asso.fr/WordPress3/

Cordialement

Re: parents d'enfants avec maladie rare

MessagePosté: Ven 7 Déc 2018 13:14
par lucia78
Des témoignages vraiment touchants

Re: parents d'enfants avec maladie rare

MessagePosté: Mar 8 Jan 2019 16:02
par Celine02
Bonjour,

Maman d'une petite de cinq ans ayant une anomalie rénales ses reins ne filtrent pas bien, elle à énormément de sucre dans les urines ce qui lui cause des brûlures à ses parties intimes elle fait aussi souvent des pyélonéphrite mais pour le moment on peut pas mettre un nom sur ce qu'elle a cela fait 3 ans et demi qu'elle est suivi des fois parlé avec d'autres parents fait que nous nous sentons moins seul sachant que elle devra vivre comme ça toute sa vie.
Je garde espoir en la médecine mais parfois c'est difficile de pas craquée je vous souhaite une bonne journée

Re: parents d'enfants avec maladie rare

MessagePosté: Mar 8 Jan 2019 16:58
par Modérateur
Bonjour

Nous comprenons bien vos difficultés à vivre sans diagnostic pour votre fille. Il existe actuellement des services hospitaliers spécialisés dans les maladies rares rénales. Votre fille est-elle suivie dans un tel service? Sinon dites nous dans quel département vous résidez et nous pourrons vous donner les coordonnées du service approprié situé le plus près de chez vous.
Cordialement

Les modérateurs.

parents d'enfants avec maladie rare

MessagePosté: Mar 22 Jan 2019 21:36
par Lyilou
Bonsoir
Je suis une maman d'une petite fille âgé de 6ans qui a étais diagnostiqué porteuse d'une mutation du gène KIAA2022 elle présente un retard intellectuel un retard de langage un retard moteur, crise d'épilepsie
A ce jour ma fille est le seul cas en France, je me sens un peux seule personne avec qui échanger .
Le plus dur dans tout ça c'est le regard , la critique des gens qui juge sans connaître la situation et ça j'ai du mal les gens sont tellement méchant envers la différence

Re: parents d'enfants avec maladie rare

MessagePosté: Sam 4 Mai 2019 13:51
par mag67
Karine del ray a écrit:Bjr je suis maman de deux enfants mon ainé 9 ans à depuis 4 ans des aphtes buccaux des gonflements articulaires accompagné de fièvre ou pas de douleurs musculaires et de fatigue extrême des rougeurs anales très importantes et des nausées frequentes. Les prises de sang mo tre une cep élever (mon médecin traitement m as dis que sa mo trahis signe d inflammation) A ce jour aucun diagnostic n as ète poser au point que mon conjoint et moi même avons décider de changer d équipe médicale.Nous avons rdv le 4/02 a l hopital de Bicetre à Paris. Son moral n est pas très bon surtt quand ce moment il est en crise et il a du mal à se déplacer dc fauteuil roulant le plus possible pour éviter de continuer a provoquer des inflammations articulaires . Est ce que quelqu'un un vit à même chose que ns


Bonjour, votre message date mais peut-être que votre enfant n'est toujours pas diagnostiqué... Ces symptômes ressemblent à ceux de la maladie de Behcet ... Bon courage, ne baissez pas les bras !