Le Forum maladies rares

/ APPEL À TÉMOIGNAGES \

Votre enfant est touché par une maladie rare ?
Vous avez rencontré des difficultés à accéder à un diagnostic et vous accepteriez de prendre quelques minutes par téléphone ou en visio afin de partager votre histoire ?

L'objectif : comprendre ce qui marque les parcours diagnostiques, les moments clés, les difficultés, les besoins, en partant de vos expériences et de vos expertises.
Vos témoignages sont précieux et utiles pour mieux documenter et porter des réalités trop souvent méconnues !

Je travaille pour un projet de recherche sur l'errance diagnostique dans les maladies rares porté par un consortium nommé Shape-Med et qui réunit des médecins, des ingénieurs, des chercheurs, des centres de références... nous lançons une enquête sur l'errance diagnostique pour comprendre ce qu'est l’errance à partir des expériences des personnes concernées et de leurs proches, ainsi que des combats que vous portez au quotidien, avec pour objectif de contribuer à une meilleure prise en compte de ces parcours dans le champ médical, de la recherche et des politiques publiques.

Je reste joignable n'hésitez pas à répondre à cet appel, ou à me contacter directement par message !

Louise Muller-Prokob
Chargée de recherche, sociologue
Projet QuickRare - Shape-Med Lyon