Le Forum maladies rares

Bonjour.
J'ai une maladie de CMT diagnostiquée vers 13 ans, j'en ai aujourd'hui 42. Mes pieds creux me font souffrir par moment et le chirurgien orthopédique que j'ai consulté me propose une chirurgie des tissus mous... je vais demander un 2e avis parceque cette opération me fait peur... J'aurai aimé avoir des retours de personnes qui sont passés par une opération des pieds creux dans le cadre de cette maladie...
Merci de vos retours !!

Bonjour Estel, les témoignages et l'expertise des malades est précieuse, n’hésitez pas aussi a vous rapprocher de l'association CMT France https://www.cmt-france.org/Les-delegues ... ssociation
Avez vous été orientée pour ce second avis ? Êtes vous suivie dans un Centre de référence des maladies neuromusculaires ? https://www.filnemus.fr/carte-interactive/ou-consulter

Bonjour. Merci de votre retour. J'ai contacté l'association cmt France qui m'a orienté vers un spécialiste au chu point carré à Garches.
Je ne crois pas être suivi ds un centre de référence, à part voir un neurologue quelques fois pour repasser un EMG...
Merci

Il y a bien un Centre de référence des maladies neuromusculaires à Garches : https://www.aphp.fr/service/service-35-068, et aussi une expertise en chirurgie orthopédique :
https://www.aphp.fr/service/service-05-068

Merci, je vais essayer de faire d'une pierre deux coups ! Merci beaucoup !

Bonjour. Me voilà avec deux avis différents, une opération plutôt lourde et une plus simple à Garches, avec intervention sur tissus mous seulement. Vais je demander un 3e avis?
Y a t il des personnes qui se fait opérer des pieds creux, des retours...?
Merci