Le Forum maladies rares

Madame
Il existe différents types de dermatomyosites en fonction des auto-anticorsp retrouvés. Chaque autoanticorps est associé à un tableau distinctif (symptômes, évolution…). La dermatomyosite avec anticorps anti-SAE (qui représente environ 5 % des cas de dermatomyosites), se manifeste par des lésions cutanées caractéristiques et une atteinte musculaire légère ou nulle (cette dernière peut apparaitre-si elle survient- quelques semaines ou quelques mois après les symptômes cutanés).

Pour les manifestations cutanées de la dermatomyosite, les médicaments que vous citez font effectivement partie des traitements qui peuvent être prescrits :
-des corticostéroïdes topiques (comme nerisone),
-des immunosuppresseurs en application locale à base de tacrolimus (comme takrozem)
-de l'hydroxychloroquine (plaquenil). L’hydroxychloroquine met un certain temps pour agir et son effet apparait en général au bout de 6 à 8 semaines.
Dans tous les cas, une protection solaire est indispensable (protection vestimentaire + crème solaire renouvelée régulièrement).

Vous n’êtes pas seule avec votre maladie et, outre l’équipe médicale qui vous suit (un centre expert probablement ?), il existe différentes ressources sur la dermatomyosite qui peuvent être très utiles (fiche patient, protocole de diagnostic et de soins pour les professionnels de santé, association de patients avec l’AFM-téléthon, groupe d’intérêt ..).

N’hésitez pas à nous contacter par téléphone ou mail pour avoir plus de renseignements sur ces ressources si besoin.

Bonjour

Merci bcp pour votre retour.

Je vais donc poursuivre le plaquenil en revanche, je vais arrêter le takrozem qui est cancérigène d’après la revue »prescrire » .
Surtout que je ressens comme une faiblesse et tension occulaire. Je l’applique sur les yeux la peau étant fine ça m’inquiète. J’espère avoir des résultats avec le plaquenil seulement car si je dois compter que sur la crème pour les plaque je ne suis pas prête de les voir disparaître.

Merci encore

Bonjour ma femme de 32 ans vient d être diagnostiquée une Dermatomyosite avec anti corps mda5 y a t il des personnes sont atteint par cette maladie ? Afin de connaitre votre parcours merci

Bonjour
A l’âge de 5 ans on m’a diagnostiqué une dermatomyosite, après une année sous corticoïdes et à l’hôpital je n’ai pu été suivie. Aujourd’hui j’ai 27 ans et cela fait 7 ans que je fais face à des rechutes et des douleurs musculaires pouvant parfois être paralysantes. J’ai eu recours à une biopsie, puis un boîtier stimulant et divers spécialistes, le résultat est toujours le même ils ne peuvent pas expliquer les douleurs.
J’aurais aimé avoir des retours à savoir si je ne suis pas là seule dans ce cas et les recours que vous avez eu. Étant maman d’une petite fille de 10 mois j’aimerais pouvoir être opérationnelle à 100% pour elle.
Je vous remercie pour vos réponses

Bonjour

Je vous conseille le magnésium citrate très efficace contre les douleurs musculaires et pour éviter les rechutes il faut absolument avoir un bon taux en vit D et en prendre quotidiennement

Bonjour
Merci beaucoup pour ces conseils

Attention, le recours aux compléments alimentaires contenant de la vitamine D peut exposer à des apports trop élevés et provoquer une hypercalcémie, c’est à dire un taux trop élevé de calcium dans le sang, entraînant des complications,
https://www.anses.fr/fr/content/vitamin ... -suffisant

Oui merci pour l’information mais je suis suivie et contrôlée par un médecin mais il est effectivement important de le souligner. Des doses physiologiques ne pourraient engendrer une hypercalcemie d’après mon monde un. L’Europe est très carencée en vit D

Bonjour, ou Bonsoir,

Après être passée par les différentes étapes de recherche suite à des symptômes rougeurs de peau depuis juin (mains, visage, cuisses, coude, cou..) et des douleurs musculaires au niveau des mollets, jambes j'avais l'impression d'accoucher toutes les nuits à 3h30.. Le nom de la maladie est tombé "dermatomyosite" le 14 février 2023 anti SAE positif
Hospitalisée le 21 février pour mise en place corticothérapie et methotrexate, je digère les informations, j’essaie de me renseigner sur les différentes étapes, j'avoue que je trouve violent de passer d'activité professionnelle riche et investie à la gestion de mon planning rendez vous médical. Tout s'arrête soudainement brutalement.
Je poste ce message pour avoir des infos ou réponse à mes questions ?
Combien de temps pour aller mieux ? envisager une reprise ?
Une amélioration sur les rougeurs de peau ? mains ? au bout de combien de semaines ?
douleurs musculaires permanentes dès que un peu d'effort, je fais du yoga tous les jours et j'ai commencé la kiné
mon kiné me dit de prendre du magnésium en complément ?
merci pour vos réponses!
à vous lire,

Bonjour Cry,

J'ai été diagnostiquée en février de cette année. J'ai commencé à corticothérapie ainsi que le methotrexate dans la foulée. J'ai bien bien 4/5 mois à voir une amélioration au niveau des muscles. Pour les rougeurs, ça ne s'est toujours pas amélioré. J'ai encore de la difficulté à bouger mes doigts, mais je n'ai plus de méga capillaires. Je n'ai pas arrêté de travailler (je suis technicienne de laboratoire).
J'espère avoir répondu au mieux à vos questions