Le Forum maladies rares

Allo, j’ai monté un groupe facebook qui regroupe des personnes atteintes ou touchées de près par la DMOP. C‘est un groupe francophone (France-Quebec-et autres) Nous sommes dynamiques et amicales. Vous êtes les bienvenue. Je m’appelle Caroline et j’ai la dmop, j’aurai 52 ans cet année.

https://www.facebook.com/groups/dmop.dy ... &ref=notif

Bonjour Hermine et bienvenue sur le Forum Maladies Rares.

Nous vous remercions pour le partage de ce groupe Facebook, nous espérons que d'autres internautes pourront vous y rejoindre !

Vous pouvez également prendre contact avec l'AFM-Téléthon, qui soutient et informe les patients présentant cette pathologie.
Des informations sont disponibles sur leur site internet : https://www.afm-telethon.fr/fr/fiches-m ... opharyngee
Et vous pouvez les contacter auprès de la Ligne Accueil Familles : 0 800 35 36 37

Bonjour!

J'aimerais savoir si ce groupe existe encore? J'ai 66 ans, je souffre de DMOP et j'aimerais entrer en contact avec d'autres personnes qui ont cette maladie afin de partager ce que nous vivons et des solutions aidant à y faire face.

Merci!

Bonjour Julienne, bienvenue sur le forum.
Parlez-vous du groupe Facebook proposé par Hermine en 2024 ? Ou de ce Forum ?