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Groupe facebook

Publié : 04 févr. 2024 21:30
par Hermine
Allo, j’ai monté un groupe facebook qui regroupe des personnes atteintes ou touchées de près par la DMOP. C‘est un groupe francophone (France-Quebec-et autres) Nous sommes dynamiques et amicales. Vous êtes les bienvenue. Je m’appelle Caroline et j’ai la dmop, j’aurai 52 ans cet année.

https://www.facebook.com/groups/dmop.dy ... &ref=notif

Re: Groupe facebook

Publié : 05 févr. 2024 10:53
par Modérateur
Bonjour Hermine et bienvenue sur le Forum Maladies Rares.

Nous vous remercions pour le partage de ce groupe Facebook, nous espérons que d'autres internautes pourront vous y rejoindre !

Vous pouvez également prendre contact avec l'AFM-Téléthon, qui soutient et informe les patients présentant cette pathologie.
Des informations sont disponibles sur leur site internet : https://www.afm-telethon.fr/fr/fiches-m ... opharyngee
Et vous pouvez les contacter auprès de la Ligne Accueil Familles : 0 800 35 36 37