Re: Cushing???
Publié : 03 sept. 2015 13:46
bonjour celine, j'espere que tu liras ce message et qu'il te trouvera pleine d'espoir...
la maladie de cushing est en effet trés difficile à vivre, autant pour la personne que pour son entourage.
personellement je n'ai pas eut la maladie de cushing mais le syndrome de cushing. issue d'une famille médicale, j'ai été suivie pendant 20 ans pour un cushing, examens au niveau cérébral etc.... et en fait la tumeur se trouvait au niveau des surrénales. il m'a fallu devenir moi même infirmiere puiq cadre pour arriver a faire entendre mes symptomes.
Il m'a fallu faire 7 centres de références en france, contacter l'allemagne, et l'angleterre... changer 9 fois de médecin traitant mais j'y suis arrivée.
et j'ai été opérée....
j'ai perdu mon conjoint qui a fuit mes sautes d'humeur, je suis harcelée au travail bienque travaillant dans un hopital, mais j(ai aussi rencontré des personnes qui m'ont soutenues, mes parents, le psychiatre que j'ai moi même décidé de consulter pour diagnostique différentiel et qui a continué à me soutenir tout au long de mon parcours....et quelques amies.
mais je suis encore enragée à vivre et à me battre pour avoir une vie normale, malgrés certaines séquelles et les surveillances médicales qui ne s'arréteront pas...
vu que tu es au début de la maladie, il serait peut etre préférable de te faire reconnaitre personne handicapée pour pouvoir bénéficier d'aide sur le plan pro, avoir un poste adapté par exemple....
il n'y a pas de traittement ni pour le cushing, ni pour le syndrome de cushing, seule les chirurgies sont possibles.... le seul taitement qui existe est l'OP'PPD, mais en 2010 n'était donné qu'aux patients ne pouvant être opérés.
Accroches toi, ca va aller... et n'hésites pas à poser des questions. on s'en sort, on peu s'en sortir..... il y a des moments avec et des moments sans, mais cette maladie est comme toutes les autres , il faut savoir l'apprivoisée et vivre avec.
cordialement, isabelle
la maladie de cushing est en effet trés difficile à vivre, autant pour la personne que pour son entourage.
personellement je n'ai pas eut la maladie de cushing mais le syndrome de cushing. issue d'une famille médicale, j'ai été suivie pendant 20 ans pour un cushing, examens au niveau cérébral etc.... et en fait la tumeur se trouvait au niveau des surrénales. il m'a fallu devenir moi même infirmiere puiq cadre pour arriver a faire entendre mes symptomes.
Il m'a fallu faire 7 centres de références en france, contacter l'allemagne, et l'angleterre... changer 9 fois de médecin traitant mais j'y suis arrivée.
et j'ai été opérée....
j'ai perdu mon conjoint qui a fuit mes sautes d'humeur, je suis harcelée au travail bienque travaillant dans un hopital, mais j(ai aussi rencontré des personnes qui m'ont soutenues, mes parents, le psychiatre que j'ai moi même décidé de consulter pour diagnostique différentiel et qui a continué à me soutenir tout au long de mon parcours....et quelques amies.
mais je suis encore enragée à vivre et à me battre pour avoir une vie normale, malgrés certaines séquelles et les surveillances médicales qui ne s'arréteront pas...
vu que tu es au début de la maladie, il serait peut etre préférable de te faire reconnaitre personne handicapée pour pouvoir bénéficier d'aide sur le plan pro, avoir un poste adapté par exemple....
il n'y a pas de traittement ni pour le cushing, ni pour le syndrome de cushing, seule les chirurgies sont possibles.... le seul taitement qui existe est l'OP'PPD, mais en 2010 n'était donné qu'aux patients ne pouvant être opérés.
Accroches toi, ca va aller... et n'hésites pas à poser des questions. on s'en sort, on peu s'en sortir..... il y a des moments avec et des moments sans, mais cette maladie est comme toutes les autres , il faut savoir l'apprivoisée et vivre avec.
cordialement, isabelle