Le Forum maladies rares

Bonjour à tous,

Je suis à la recherche de témoignages de patients ayant été ou étant traités pour un syndrome de Cushing, notamment en ce qui concerne leur perte de poids : par exemple, combien de temps après le contrôle de l'hypercorticisme ?

Je suis également intéressé par les symptômes que vous présentiez avant le traitement, la description et la temporalité de leur disparition progressive et le récit de ceux qui perdurent aujourd'hui.

Pourriez vous par ailleurs indiquer ce qui provoque ou provoquait votre hypercorticisme ?

Vous souhaitant à tous une excellente fin de journée,
Merci

Bonjour pvnem, bienvenue sur le forum.
Vous souhaitez échanger sur les "suites" après un traitement du syndrome de Cushing. Avez-vous contacté l'association Surrénales, qui participe à l'animation de ce forum ?
Nous espérons que d'autre internautes pourront venir partager leur expérience sur ce sujet avec vous

Modérateur a écrit : ↑13 mai 2024 15:57 Bonjour pvnem, bienvenue sur le forum.
Vous souhaitez échanger sur les "suites" après un traitement du syndrome de Cushing. Avez-vous contacté l'association Surrénales, qui participe à l'animation de ce forum ?
Nous espérons que d'autre internautes pourront venir partager leur expérience sur ce sujet avec vous

Bonjour et merci pour votre réponse

Je n'ai pas trouvé, sur leur site, d'espace d'échange avec les patients. Aussi n'ai-je peut-être pas regardé au bon endroit ou n'ai-je pas su par quel biais consulter l'association.

Un formulaire de contact est disponible sur leur site internet, presque tout en bas de leur page d'accueil : https://www.surrenales.com/
Sinon par courrier :
Association Surrénales
2 carré de Saxe
35200 RENNES
Ou par e-mail : contact[at]surrenales.com
Ils utilisent effectivement ce forum pour proposer un espace d'échanges numériques. N'hésitez pas à naviguer sur les autres sujets du forum, certains abordent peut-être vos questionnements ou sont plus "actifs"

Bonjour, j'ai été diagnostiqué (en 6 mois environ) du syndrome de cushing, fin 2011 : gros choc pour moi et beaucoup d inquiétudes. J'avais pris 12 kg en 6 mois et je ne me reconnaissais pas dans le miroir car beaucoup "gonflée". on m'a enlevé 1 surrhénales début 2012, et j'ai mis presque 1 an à me relever de tout cela, j'étais constament à plat, et mal partout et j'ai pris un traitement pendant 2 ans à la suite.
Depuis j'ai perdu presque tout le poids que j'avais pris, mais je ne vis plus comme avant, j'ai beaucoup moins d'énergie, j'ai beaucoup moins d'immunité, et je suis bien mal et je met bcp plus de temps à me relever d'1 simple fièvre ou frippe, le stress m'épuise, les émotions fortes aussi, et ma vie a changée.
le plus dur dans cette épreuve c'est la solitude car les proches ne comprennent pas vraiment cette maladie "invisible" et ne comprennent pas cette fatigue persistante, même encore aujourd'hui. j'ai mis beaucoup de temps à accepter ma perte de vitalité et que je ne serais plus jamais celle que j'étais avant cette maladie

Bonjour sév75,

bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage.

Nous comprenons que la fatigue persiste et que cette situation est difficile à vivre. Qu'avez-vous mit en place au quotidien pour éviter au maximum l'épuisement ? peut être qu'un échange autour de cette thématique avec les autres participants pourrait être bénéfique à chacun.

Nous vous souhaitons beaucoup de courage et espérons que vous trouverez les échanges recherchés sur ce forum