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Re: kératodermie palmo plantaire génétique

MessagePosté: Lun 12 Nov 2018 10:57
par cedric
Bonjour a tous
Comme vous le savez la médecine FAIT BEAUCOUP de progrès et de recherche concernant ktp.
Ma fille de 11 ans es suivi a Necker et croyez moi ou no, mais le résultat es plutot efficace.
LA ktp es toujours présente mais elle es sacrement diminuée
Bien évidement le traitement es très lourd .
D' autre part je cherche a réunir des gens concernés par la KTP car je pense qu il es très important d en parler et d échangé avec d autres personnes.
pas pour les adultes mais surtout pour touts les enfants qui on la KTP
Je reste dans l attente de réponse et de contact .
N'ésitez pas a m envoyez vos contact ou tel par lien privé afin de pouvoir échanger ensemble et de rencontrer des personnes concernées.
Bien a vous Cédric

Re: kératodermie palmo plantaire génétique

MessagePosté: Lun 12 Nov 2018 15:10
par anaislunaelsa
bonjour Cédric,
Je vous remercie pour votre participation à cette discussion et salue votre idée de rassembler les personnes concernées (directement ou non) par la (ou les) KPP.
Pourriez nous indiquer de quelle nature est le traitement que suit votre fille?
Merci beaucoup
Anaïs

Re: kératodermie palmo plantaire génétique

MessagePosté: Mar 4 Déc 2018 14:12
par Loulie
Bonjour
J'ai découvert que j'avais cette maladie depuis cette année... Aucun de mes parents l'avaient..
Je suis allé voir deux dermato dont une qui m'a proscrit une pommade qui a fait du bien et où je peux remettre mes mains dans l'eau... Je pense quelle était pas assez forte pour que sa aille mieux.
J'ai rdv pour des test plus affine au chu de Toulouse.

Re: kératodermie palmo plantaire génétique

MessagePosté: Mar 4 Déc 2018 18:26
par armandoss
Bonjour demander a votre dermato si il peut vous prescrire du Soriatane 25mmg, moi je prend ça depuis plusieurs année er cela va beaucoup mieux
cordialemen

Re: kératodermie palmo plantaire génétique

MessagePosté: Mer 5 Déc 2018 13:03
par Modérateur
Bonjour

Le Soriatane qui est le nom commercial de l'acitrétine est un médicament de la classe des rétinoïdes. Ce traitement est effectivement utilisé dans les kératodermies palmo-plantaires. Cependant, il a des indications précises, doit être utilisé à des doses assez importantes pour être efficace et il nécessite une surveillance particulière. Enfin, il est efficace tant qu'on le prend et son effet s'arrête si on le stoppe.

Cordialement

Les modérateurs

Re: kératodermie palmo plantaire génétique

MessagePosté: Mer 5 Déc 2018 14:23
par armandoss
Bonjour oui c est vrai je prend le soriatane + de 10 ans avec une surveillance medicale tous les 6 mois au CHU de Nice et je suis tres satisfait
cordialement

Re: kératodermie palmo plantaire génétique

MessagePosté: Mer 5 Déc 2018 16:49
par Aurélie12
Bonjour,

J'ai 32 ans et je suis atteinte de cette maladie ainsi que mon père depuis la naissance. Mon père a servi de cobaye il a une vingtaine d'année et qui c'est avéré négatif. Il a également essayer le Soriatane ( assez dangereux ) et Il s'est rendu à cette époque à l’hôpital saint Louis à Paris et les médecins lui ont répondu que si il voulait qu'ils fassent des recherches pour cette maladie, il devait trouver lui même les patients. Faute de n'avoir jamais rencontrer personnes atteintes de cette maladie, on vit et survis avec. Nous mettons du "Camphrice" sur nos mains et pieds chaque soir, sachant que ce n'est pas rembourser par la Sécu ( sauf en préparation) , le tube coûte 11€ (sacré budget à la fin de l'année) .
Il y a que mon père qui a réussis à se faire rembourser après passage en commission avec l'aide d'une assistante sociale, pour moi cela n'a pas fonctionner ( la sécu à répondu que la maladie ne se trouver pas dans leur "fameux tableau", ça fait rire) donc il me fourni les tubes.

Bon courage à vous et si vous avez des infos n'hésitez pas à me contacter.

Bien à vous

Re: kératodermie palmo plantaire génétique

MessagePosté: Mer 5 Déc 2018 19:13
par armandoss
Bonsoir merci pour votre message, moi toujours en traitement avec soriatane j en suis ravi mais sous controle medical, de temps en emps je met une pommade Cérad de galien
cordialement

Re: kératodermie palmo plantaire génétique

MessagePosté: Sam 5 Jan 2019 12:14
par cedric
BONJOUR A TOUS
Je me permet de relancer l idee de faire des rencontres et des échanges avec des personnes qui ont une KPP.
je suis certain que cela aiderai beaucoup de personnes a echanger des informations et des ressentis personnels.
De ce fait je laisse mes coordonnées sur ce message afin que l on puisse tous communiquer et crée un groupe.
Merci d avance
*...*

Edit: Veuillez ne pas indiquer de renseignements qui permettent de vous identifier. Les personnes qui veulent vous rejoindre pour créer un groupe peuvent vous contacter directement par la messagerie privée en cliquant sur "MP". Merci

Re: kératodermie palmo plantaire génétique

MessagePosté: Lun 1 Avr 2019 15:11
par Mamand'1KTP
Bonjour,

Je suis maman d'un petit garçon de 16 mois atteint d'Hyperkératodermie palmaire et plantaire.
Mon fils est né avec des ongles déformés et la peau des plantes de pieds très rouge.
Vers 5 semaines, il s'est surinfecté avec un staphylocoque doré au niveau des lèvres. Suite à plusieurs visites chez les pédiatres, dermato et hôpitaux, nous avons découvert sa maladie (aucun cas connus dans nos deux familles).

Sa peau s'épaissit fortement et entraîne des crevasses (parfois profondes) qui peuvent se surinfectées (encore et encore).
Nous lui hydratons la peau le plus souvent possible.
Evidemment, il est impossible de lui poncer la peau des mains et pieds, du coup nous lui faisons prendre un très long bain et après nous essayons de frotter avec un essui ou gant de toilette rèche.

Des personnes ont-elles essayées des bains de bicarbonate de soude ou de sels?
Vu son jeune âge, nous sommes assez limités dans ses soins...

Nous sommes actuellement en train de faire des tests génétiques pour voir si cela provient de moi et/ou mon compagnon; et si cela pourrait être transmissibles aux prochains enfants.
Mon fils n'a pas l'air dérangé par cela (sauf si nous chipotons trop..). Cependant, mon coeur de maman souffre de le voir ainsi...

Merci et bonne journée.