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Re: MCD multicentrique

MessagePosté: Mer 10 Juil 2019 13:00
par catherineF
Bonjour,
j'ai été décélé de la maladie de Castlman il y a 1 mois suite à une opération d'un adenophatie et analyse , mais quel traitement il y a t'il pour cette maladie et quel risque il y a t'il? je ne sais pas ou je vais car j'ai dejà était opérer de plusieurs adenome et du thymus et j'ai aussi une spondylathrite anquilosante, donc je veux savoir qui à cette maladie et m'expliqué tout ce que je doit savoir, merci et courage à vous

Re: MCD multicentrique

MessagePosté: Jeu 11 Juil 2019 10:27
par Modérateur
Le traitement de la maladie de Castleman multicentrique vise en priorité à réduire la masse ganglionnaire, à traiter les symptômes et à faire régresser le syndrome inflammatoire et ses conséquences. Différentes approches thérapeutiques sont envisageables et utilisent les corticoides, les anticorps monoclonaux ciblant l’IL-6 ou son récepteur ou encore les immunosuppresseurs.
Le centre de référence est à Paris mais il existe plusieurs centre de compétence et des Réunions de Concertation Pluridisciplinaires , vous trouverez leurs coordonnées sur le site de la Filière
http://www.marih.fr/website/maladie_de_ ... 82017.html

Re: MCD multicentrique

MessagePosté: Lun 15 Juil 2019 18:32
par jeanne05
cette maladie est encore très méconnue... bon courage dans vos démarches et via les soutiens du forum

Re: MCD multicentrique

MessagePosté: Jeu 5 Mar 2020 12:45
par Marie69
bonjour Je cherche à échanger avec des personnes qui ont une maladie de Castelman multicentrique. Y a t il des personnes concernées? Merci !

Re: MCD multicentrique

MessagePosté: Dim 4 Oct 2020 20:26
par nazimos
Marie69 a écrit:personnes
nana13011 a écrit:Bonjour j'ai été diagnostiqué maladie de castleman multicentrique en 06/2014 j'ai été traitée par cure de rituxumab( MATHBERA), maintenant je suis en phase d'entretien tout les 2 mois pendant 2 ans j'ai mes cures , je suis française j'ai 30 ans