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Re: oedeme lymphatique congénital

MessagePosté: Mar 12 Jan 2016 10:17
par suki
merci pour ces informations

Re: oedeme lymphatique congénital

MessagePosté: Dim 18 Déc 2016 22:00
par wassila
bonsoir je suis une femme de 30 ans ,après un curage ganglionnaire de (21 ganglion ) du a une intervention du cancer du sein ,j ai la sensation que ma main es lourde,sensation de brûlure et sensation de resserrement de la peau." j ai un lymphodeme a la main droite " je ne peut plus travaille avec ma main comme avant
j aimerai avoir un conseil 'ou allez quoi faire pour mieux vivre .

Re: oedeme lymphatique congénital

MessagePosté: Lun 19 Déc 2016 12:28
par Modérateur
Madame, le lymphoedeme secondaire , différent du lymphoedeme congenital, peut être très invalidant et il est important de le prendre en charge autant que possible, votre cancérologue ou votre médecin traitant vous ont sans doute prescrit de la kinésithérapie, il existe également des cures.. Vous retrouverez des informations sur ces sites :
http://www.europadonna.fr/5.aspx?sr=21
http://www.lesimpatientes.com/dossier.asp?id=13

Re: oedeme lymphatique congénital

MessagePosté: Mer 13 Déc 2017 18:16
par NINA67
Bonjour
Je souffre d'un lymphoedeme congenital prmaire de la jambe gauche. J' ai 55 ans et je suis actuellement hospitalisée ds une excellente clinique spécialisée en lymphologie en Allemagne en foret noire dans un cadre exceptionnel. c'est mon 3ème séjour (duree minimale de 3 semaines) en 6 ans et j'ai perdu 2 litres 500 de lymphe. Il me faut le document S2 de la sécurité sociale pour la prise en charge de lhospitalisation. Votre phlebologue doit établir une demande avec un certificat médical expliquant votre pathologie.

Re: oedeme lymphatique congénital

MessagePosté: Mar 23 Jan 2018 00:44
par Noune66
LAURE311 a écrit:bonjour,

j'ai un lymphoedème primaire tardif à la jambe droite.
y a t-il parmi vous des personnes ayant un lymphoedème primaire et qui ont L'ALD pour cette pathologie ?
merci



Bonsoir. Pouvez vous me dire si vous avez réussi à avoir une ALD pour ce lymphoedème s'il vous plaît? J'en ai un au pied droit sans encore savoir la cause.
Je suis suivie à St Eloi depuis 4 ans pour une recherche de diagnostique et personne n'a été fichu de me dire là bas si je pouvais avoir une reconnaissance pour ceci même pas le Pr Q**** et je suis handicapé dans une situation précaire ça fait 4 ans que ça me coûte d'y aller j'habite prêt de la frontière espagnole j'ai déjà bien d'autres pathologies suivis mais non reconnu ALD sur 4 hôpitaux de Montpellier si je pouvais avoir au moins ça ça serai bien mais mon généraliste dit que ça passera pas car pas dans les listes. Merci par avance pour vos réponses :)

Re: oedeme lymphatique congénital

MessagePosté: Mar 23 Jan 2018 12:58
par Modérateur
Effectivement , le lymphoedeme ne fait pas partie de la liste des maladies prises en charge à 100% (ALD30) .
Cependant, des affections dite « hors liste » comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique coûteuse peuvent bénéficier d'une prise en charge à 100% dans le cadre de l’ALD 31.
De même, des situations complexes, impliquant plusieurs pathologies peuvent permettre la mise en place d'une ALD32 .
Voici deux liens pour aller plus loin :
https://www.ameli.fr/loire-atlantique/m ... nition-ald
https://www.favamulti.fr/wp-content/upl ... e-lALD.pdf

Re: oedeme lymphatique congénital

MessagePosté: Mer 27 Mar 2019 03:13
par Deks
Bonjour, je suis nouveau sur ce forum et j'aimerais avoir vos expériences svp. Je suis née avec un lymphoedème des jambes mais je ne sais pas si c'est la maladie de milroy, j'ai 23 ans et j'aimerais avoir des enfants avec ma compagne. J'aimerais donc savoir si mes enfants auront la même maladie que moi alors que mes parents n'ont pas de lymphoedème, je suis le seul de ma famille à avoir sa mon frère et ma sœur non pas ce problème. J'aimerais avoir vos avis svp

Re: oedeme lymphatique congénital

MessagePosté: Mer 27 Mar 2019 12:05
par Modérateur
Bonjour,

Le lymphœdème primaire peut avoir une cause génétique dans environ 5% des cas.
Pour savoir si vous êtes porteur d'une mutation et si vous avez un risque de transmettre la maladie à vos enfants, vous pouvez prendre rendez-vous en génétique.

Cordialement,

Les modérateurs

Re: oedeme lymphatique congénital

MessagePosté: Jeu 28 Mar 2019 12:54
par Deks
Bonjour, je vous remercie de votre reponse sa me soulage un peu de savoir qu'il y'a une faible chance pour mes futurs enfants en tout cas je le serai plus avec mon test génétiques.

Je vous remercie vraiment pour votre réponse bonne journée à vous et bonne continuation à vous tous

Re: oedeme lymphatique congénital

MessagePosté: Jeu 23 Mai 2019 12:18
par Dymbos7
Bonjour,

J'ai 21 ans et je souffre de lymphodeme primaires.
À mes 12 ans, j'ai le pied droit qui a commençé a gonfler puis 2 ans après tous le bas de la jambe gauche. À 16 ans j'ai eu un panari qui a engendré une septicémie et j'ai été hospitalisée 1 semaine. Je porte des bas de contention, j'ai fait des drainages lymphatiques manuelles et également avec la machine, je suis aller voir une dizaine de spécialistes, mais il n'y a aucun résultat. Mes jambes ne gonflent plus mais elles ont un assez fort volume. Il arrive parfois qu'elles dégonflent mais c'est très rare et cela ne dure qu'une soirée. Au quotidien c'est extrêmement dure, je ne peux pas m'habiller comme je le souhaite mais surtout au niveau des chaussures, je suis obligé de porter 2 pointures plus grandes que la mienne. Pour les pantalon c'est pareil, je ne peux rien mettre près du corps car mes jambes n'entrent pas.
C'est assez dure pour moi de vivre avec cette maladie qui m'a fait totalement perdre confiance en moi.
Serait-il possible d'échanger a ce sujet pour les personnes intéressées ?

Merci d'avance pour les réponses !