Neuromyélite optique de type anti-MOG
Publié : 23 juil. 2015 15:10
Bonjour,
Je souhaite partager avec vous les 6 derniers mois de cette année durant lesquels j'ai développé une maladie auto-immune : un type de neuromyélite optique ( "cousine" de la maladie de DEVIC ).
Je travaillais en tant que jeune fille au-pair dans une famille Irlande. Avec le climat et la nouriture, la fatigue j'y suis tombée très vite malade, un rhume puis les jours suivants des douleurs aux sinus, de la fièvre une très grosse fatigue générale.
Le seul médicament que l'on m'a donné là bas : du LEMSIP un truc au goût vraiment fort à boire dans de l'eau chaude, mais bon si ça pouvait me soigner...
Je me rappelle la veille de mon départ avoir eu du mal à tenir sur mes jambes.
Le lendemain en me levant, je suis tombée de mon lit, impossible de me relever. Devant descendre à 9h le matin, la mère ne s'est inquiétée qu'au bout de deux heures et a bien sur paniqué, un peu tard malheureusement pour moi.
Transportée aux urgences j'ai été immédiatement sondée car depuis la veille j'avais un globe vesical (je vous laisse imaginer mon ventre !!! ), où j'ai reçu des tas de traitements antibiotiques pour les maladies comme la tuberculose, la méningite etc... antiherpétique, amoxiciline, rocéphine, trithérapie antituberculeuse, méthylprednisolone.
Ponction Lombaire sans anesthésie... qui s'est avérée traumatique (avec du sang), irm et radio du thorax.
On me parle alors de meningomyélite d'apparition d'un contexte fébrile.
Les médecins ne savaient pas vraiment quoi faire de moi.
J'ai donc été rapatriée en France, au service neurologie où j'ai eu une nouvelle PL car impossible de travailler avec la précédente... Encore des perfusions d'antibiotiques etc
Prises de sang (LYME, T PALLIDUM, ...) et IRM normales. La PL a révélé un test positif : le mycoplasme pulmonaire (POSITIF à 90% des tests).
Les médecins me parlaient maintenant de myélite transverse aigüe et du mycoplasme.
Mes réflexes étaient diminués aux niveaux des deux jambes où j'avais des paresthésies du nombril aux orteils.
J'ai été capable de remarcher au bout d'une dizaine de jour, après des corticoïdes à haute dose qui m'ont permis de retrouver la mobilité de mes jambes en quelque sorte.
Sortie de l'hôpital j'ai très mal aux yeux aux extrèmités. Au bout de quelques jours, je vais voir mon médecin généraliste qui me dit que c'est à cause de ma petite tension, que je ne suis plus habituée à être debout et tant que mes yeux "ne sortaient pas de ma tête", il n'y avait pas lieu de s'inquiéter. Rien ne passe les jours suivants.
Le week end suivant je me rends chez un ophtalmo qui me trouve un oedème papillaire bilatéral sur le nerf optique. Il me renvoie en urgence à l'hopital pour écarter une hypertension intra-cranienne
J'ai changé de médecin généraliste.
IRM qui révèle donc l'oedème papillaire sans HIC. Je retourne dans le service neurologie où l'on me refait des PDS et une PL car le mycoplasme pulmonaire n'est pas compatible avec un oedème sur le nerf optique...
Je reçois de nouveau des bolus de corticoïdes sans réelle amélioration. Ma vue s'est brouillée, je voyais comme des points lumineux en particulier sur un oeil, très photosensible (pratique, dans un lieu blanc comme l'hôpital !!). Des flashs blancs quand j'entendais un bruit la nuit et également quand je regardais aux extrémités ma vue était bizarre.
Suivi très régulier chez un ophtalmo et orthoptiste (champs visuel de GOLDMAN).
Ma vue a énormément chuté au niveau d'un oeil (1/10e). L'ophtalmo ne me donnait pas grand espoir. Les champs visuels n'étaient pas encourageants et je ne voyais pas la grosse lettre du test visuel ophtalmo.
Enfin un résultat positif sur une PDS après un mois sans trop savoir ce qu'il m'était arrivé !
Les anti-MOG, je ne sais pas encore très bien ce que c'est, j'ai simplement compris que ce sont des anticorps que j'ai produit sans le devoir, en réaction auto-immune de cette grippe non soignée. Mon système immunitaire qui se retourne contre mon organisme et avait causé ma paralysie et cette névrite optique.
Cette maladie est décrite comme telle depuis seulement 3 ans et repertorie 60 cas... D'où le peu de données à son sujet !
Elle se rapproche de la MALADIE DE DEVIC dont les similitudes sont la myélite et les névrites optiques. Les anticorps ANTI-AQPO4 sont positifs ainsi que les ANTI-MOG et ANTI-NMO.
J'ai à ce moment là l'impression d'être une "expérience", tous les médecins prennent note de mes symptômes, je ne pensais pas du tout aider la médecine un jour !!! Tant mieux.
Le neurologue me propose donc des plasmaphérèses (filtrer mon sang), afin de supprimer mon plasma et le remplacer par de l'albumine de donneur et autre chose. Grosse amélioration au niveau des douleurs aux yeux, mais la gêne visuelle restait importante. J'ai effectué 7 plasmaphérèses.
Ma vue s'est considérablement améliorée des semaines plus tard (remontée à 9/10e et 10/10e) L'ophtalmo était très contente et surprise également, tout comme ma famille et moi !
Depuis j'ai toujours des manifestations dues a l'inflamation de mes yeux comme un point qui scintille, l'impression de voir un peu rouge quand je regarde une feuille blanche par exemple etc... Les yeux secs également, au niveau médullaire des fourmillements parfois dans le milieu de mon dos, une sensation d'endormissement à une zone des fourmies dans le gros orteil. Je n'arrive plus à dire où j'ai mal au dos maintenant, c'est normal selon mon neurologue bien que pas très pratique !j'ai aussi des accouphènes dans les deux oreilles le bruit d'une télé cryptée et un accouphène pulsatif. Je dois me sonder car je fais de la rétention urinaire, et porte des protections car j'ai régulièrement des fuites, améliorées depuis peu par du TOVIAZ et UROREC deux médicaments pour la Prostate... !
A cause des 2 "poussées" très rapprochées (en 1 mois), le neurologue m'a préconisée un traitement par immuno-suppresseurs (du MABTHERA (rituximab)). Un comprimé lui semblait trop peu faiblement dosé pour l'instant.
Pendant un mois une fois par semaine je recevais des perfusions de cortisone, ainsi que d'autres pour éviter allergies, vomissements et douleurs et le MABTHERA.
La suite viendra après une prise de sang début septembre pour mesurer le taux de lymphocytes B mémoire, qui synthétisent ces fameux anti-MOG et selon leur nombre la prochaine perfusion se fera plus ou moins rapidement.
Je suis consciente d'avoir eu enormément de chance d'avoir récupéré au niveau de la marche et surtout au niveau de la vue, je sais bien que certains n'ont pas cette chance. Je dois beaucoup aux médecins, mais surtout ma famille, mes amis et mon chéri. Je pense qu'ils ont plus peur pour moi que moi même !
J'espère que mon témoignage pourra servir, peut être et je l'espère rassurer certaines personnes !
Je suis à votre écoute en tous cas.
Bien cordialement.
Léa
Je souhaite partager avec vous les 6 derniers mois de cette année durant lesquels j'ai développé une maladie auto-immune : un type de neuromyélite optique ( "cousine" de la maladie de DEVIC ).
Je travaillais en tant que jeune fille au-pair dans une famille Irlande. Avec le climat et la nouriture, la fatigue j'y suis tombée très vite malade, un rhume puis les jours suivants des douleurs aux sinus, de la fièvre une très grosse fatigue générale.
Le seul médicament que l'on m'a donné là bas : du LEMSIP un truc au goût vraiment fort à boire dans de l'eau chaude, mais bon si ça pouvait me soigner...
Je me rappelle la veille de mon départ avoir eu du mal à tenir sur mes jambes.
Le lendemain en me levant, je suis tombée de mon lit, impossible de me relever. Devant descendre à 9h le matin, la mère ne s'est inquiétée qu'au bout de deux heures et a bien sur paniqué, un peu tard malheureusement pour moi.
Transportée aux urgences j'ai été immédiatement sondée car depuis la veille j'avais un globe vesical (je vous laisse imaginer mon ventre !!! ), où j'ai reçu des tas de traitements antibiotiques pour les maladies comme la tuberculose, la méningite etc... antiherpétique, amoxiciline, rocéphine, trithérapie antituberculeuse, méthylprednisolone.
Ponction Lombaire sans anesthésie... qui s'est avérée traumatique (avec du sang), irm et radio du thorax.
On me parle alors de meningomyélite d'apparition d'un contexte fébrile.
Les médecins ne savaient pas vraiment quoi faire de moi.
J'ai donc été rapatriée en France, au service neurologie où j'ai eu une nouvelle PL car impossible de travailler avec la précédente... Encore des perfusions d'antibiotiques etc
Prises de sang (LYME, T PALLIDUM, ...) et IRM normales. La PL a révélé un test positif : le mycoplasme pulmonaire (POSITIF à 90% des tests).
Les médecins me parlaient maintenant de myélite transverse aigüe et du mycoplasme.
Mes réflexes étaient diminués aux niveaux des deux jambes où j'avais des paresthésies du nombril aux orteils.
J'ai été capable de remarcher au bout d'une dizaine de jour, après des corticoïdes à haute dose qui m'ont permis de retrouver la mobilité de mes jambes en quelque sorte.
Sortie de l'hôpital j'ai très mal aux yeux aux extrèmités. Au bout de quelques jours, je vais voir mon médecin généraliste qui me dit que c'est à cause de ma petite tension, que je ne suis plus habituée à être debout et tant que mes yeux "ne sortaient pas de ma tête", il n'y avait pas lieu de s'inquiéter. Rien ne passe les jours suivants.
Le week end suivant je me rends chez un ophtalmo qui me trouve un oedème papillaire bilatéral sur le nerf optique. Il me renvoie en urgence à l'hopital pour écarter une hypertension intra-cranienne
J'ai changé de médecin généraliste.
IRM qui révèle donc l'oedème papillaire sans HIC. Je retourne dans le service neurologie où l'on me refait des PDS et une PL car le mycoplasme pulmonaire n'est pas compatible avec un oedème sur le nerf optique...
Je reçois de nouveau des bolus de corticoïdes sans réelle amélioration. Ma vue s'est brouillée, je voyais comme des points lumineux en particulier sur un oeil, très photosensible (pratique, dans un lieu blanc comme l'hôpital !!). Des flashs blancs quand j'entendais un bruit la nuit et également quand je regardais aux extrémités ma vue était bizarre.
Suivi très régulier chez un ophtalmo et orthoptiste (champs visuel de GOLDMAN).
Ma vue a énormément chuté au niveau d'un oeil (1/10e). L'ophtalmo ne me donnait pas grand espoir. Les champs visuels n'étaient pas encourageants et je ne voyais pas la grosse lettre du test visuel ophtalmo.
Enfin un résultat positif sur une PDS après un mois sans trop savoir ce qu'il m'était arrivé !
Les anti-MOG, je ne sais pas encore très bien ce que c'est, j'ai simplement compris que ce sont des anticorps que j'ai produit sans le devoir, en réaction auto-immune de cette grippe non soignée. Mon système immunitaire qui se retourne contre mon organisme et avait causé ma paralysie et cette névrite optique.
Cette maladie est décrite comme telle depuis seulement 3 ans et repertorie 60 cas... D'où le peu de données à son sujet !
Elle se rapproche de la MALADIE DE DEVIC dont les similitudes sont la myélite et les névrites optiques. Les anticorps ANTI-AQPO4 sont positifs ainsi que les ANTI-MOG et ANTI-NMO.
J'ai à ce moment là l'impression d'être une "expérience", tous les médecins prennent note de mes symptômes, je ne pensais pas du tout aider la médecine un jour !!! Tant mieux.
Le neurologue me propose donc des plasmaphérèses (filtrer mon sang), afin de supprimer mon plasma et le remplacer par de l'albumine de donneur et autre chose. Grosse amélioration au niveau des douleurs aux yeux, mais la gêne visuelle restait importante. J'ai effectué 7 plasmaphérèses.
Ma vue s'est considérablement améliorée des semaines plus tard (remontée à 9/10e et 10/10e) L'ophtalmo était très contente et surprise également, tout comme ma famille et moi !
Depuis j'ai toujours des manifestations dues a l'inflamation de mes yeux comme un point qui scintille, l'impression de voir un peu rouge quand je regarde une feuille blanche par exemple etc... Les yeux secs également, au niveau médullaire des fourmillements parfois dans le milieu de mon dos, une sensation d'endormissement à une zone des fourmies dans le gros orteil. Je n'arrive plus à dire où j'ai mal au dos maintenant, c'est normal selon mon neurologue bien que pas très pratique !j'ai aussi des accouphènes dans les deux oreilles le bruit d'une télé cryptée et un accouphène pulsatif. Je dois me sonder car je fais de la rétention urinaire, et porte des protections car j'ai régulièrement des fuites, améliorées depuis peu par du TOVIAZ et UROREC deux médicaments pour la Prostate... !
A cause des 2 "poussées" très rapprochées (en 1 mois), le neurologue m'a préconisée un traitement par immuno-suppresseurs (du MABTHERA (rituximab)). Un comprimé lui semblait trop peu faiblement dosé pour l'instant.
Pendant un mois une fois par semaine je recevais des perfusions de cortisone, ainsi que d'autres pour éviter allergies, vomissements et douleurs et le MABTHERA.
La suite viendra après une prise de sang début septembre pour mesurer le taux de lymphocytes B mémoire, qui synthétisent ces fameux anti-MOG et selon leur nombre la prochaine perfusion se fera plus ou moins rapidement.
Je suis consciente d'avoir eu enormément de chance d'avoir récupéré au niveau de la marche et surtout au niveau de la vue, je sais bien que certains n'ont pas cette chance. Je dois beaucoup aux médecins, mais surtout ma famille, mes amis et mon chéri. Je pense qu'ils ont plus peur pour moi que moi même !
J'espère que mon témoignage pourra servir, peut être et je l'espère rassurer certaines personnes !
Je suis à votre écoute en tous cas.
Bien cordialement.
Léa