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Re: Ostéogenèse imparfaite
Publié : 05 juil. 2018 15:27
par Modérateur
Bonjour Carol2b et bienvenue sur le forum,
Vous vous interrogez sur le quotidien avec la maladie et sur l'avenir de votre petite fille.
Nous comprenons vos inquiétudes. Vous verrez dans le document Orphanet
https://bit.ly/2IV5kPJ, en page 5, "qu'il existe habituellement une relative homogénéité intrafamiliale, ce qui signifie que toutes les personnes atteintes de la famille ont une forme de la même sévérité. " Ainsi, même s'il n'est pas possible de faire un pronostic de façon générale, votre fille devrait avoir une forme de la maladie à peu près similaire à la vôtre et donc avoir une vie comme la vôtre.
Bien à vous,
L'équipe de modération
Re: Ostéogenèse imparfaite
Publié : 26 mai 2024 18:26
par Oi bebe
Bonjour,
Je voulais savoir comment ce passe le quotidien de votre fils ainsi qu’à vous depuis ces dernières années ? Des solutions médicales ont été apportés pour votre fils ?
Merci pour votre retour.
Bébé OI1 a écrit : ↑31 janv. 2016 17:09
Bonjour à tous,
Je suis enceinte de 6 moi et on vient de diagnostiquer au bébé une ostéogenèse imparfaite, n'ayant aucun antécédent familial ni connaissance de la maladie. J'aimerai savoir si certains parent on été dans mon cas ? Et comment se préparer pour accueillir au mieux ce bébé ? Notamment matériellement et psychologiquement ? Sachant que les médecin s ne peuvent préciser ni la gravité de la maladie ni les soins qui vont être mis en place.
Quand commence les soins en général, des la naissance faut -il s'attendre à des interventions chirurgicales ou est ce que ce types d'intervention dépend uniquement de l'existence de fracture ?
Merci de vos réponses, je sais que c'est pas évident de répondre vu le peu d'élément, mais je cherche à avoir des témoignages pour me préparer au mieux.
Re: Ostéogenèse imparfaite
Publié : 27 mai 2024 09:36
par Modérateur
Bonjour
Oi bebe, bienvenue sur le forum.
Nous avons relancé
Bébé OI1 car son post est très ancien, nous espérons qu'elle pourra revenir échanger avec vous
presentation
Publié : 19 juin 2025 11:03
par lilirose6436
Bonjour à tous,
je viens de m'inscrire sur le forum, je me présente, je suis une femme âgée de 57 ans, née avec la maladie des os de verres, à la naissance j'avais déjà les 2 jambes de cassées.
Je viens sur le forum pour échanger, et essayé de rassurer les futures parents, car comme vous l'avez lu, je suis de l'ancienne génération, aujourd’hui, ils existent des traitements et des techniques de chirurgies qui aideront les futures générations;
j'ai fait le chois de ne pas avoir d'enfants, je ne me sentais pas capable de m'en occuper correctement.
voilà, si je peux aider, je le ferais
a bientôt
Re: Ostéogenèse imparfaite
Publié : 19 juin 2025 14:37
par Modérateur
Bonjour Lilirose6436,
bienvenue sur notre forum et merci beaucoup pour le partage de votre témoignage !
Nous espérons que vous pourrez trouver ici les échanges que vous recherchez.
à bientôt
