Le Forum maladies rares

Bonjour
Diagnostiqué récemment avec une syringomyélie, sans cause clairement définie à ce stade, je me pose pas mal de questions. Lors des examens, on m’a brièvement mentionné une possible malformation de Chiari, mais sans me donner plus d'infos ni de suivi spécialisé derrière.
En fouillant un peu, je suis tombé sur cette page https://maladiesrares-necker.aphp.fr/ch ... ngomyelie/, qui semble bien structuré et mentionne justement ce lien entre les deux pathologies. Ça m’a un peu ouvert les yeux sur l’importance d’un avis vraiment spécialisé, parce que tout semble très variable d’un patient à l’autre. Vous avez un avis clair sur la relation entre Chiari et syringomyélie ? Je serais preneur de tout retour d’expérience, même bref.
Merci d’avance pour vos partages,

Bienvenue sur le forum Alfa325, la syringomyélie peut en effet être isolée ou liée à une malformation ou une lésion du système nerveux. Vous retrouverez ces informations sur le site de l'association APAISER
https://apaiser.org/newsite/la-syringomyelie/
Le réseau C-MAVEM prend en charge le Chiari et les Malformations Vertébrales et Médullaires :
https://neurosphinx.com/annuaire-c-mavem/

Merci beaucoup pour votre réponse et pour les liens, c’est vraiment utile. En effet, la syringomyélie étant une maladie rare, je réalise à quel point il est important d’avoir un suivi spécialisé et adapté. Je vais me renseigner plus précisément sur le réseau C-MAVEM, qui semble vraiment ciblé sur ce type de pathologies complexes, notamment quand il y a une possible malformation comme le Chiari.
Si d’autres personnes ayant une expérience avec ces maladies rares passent par ici, je serais vraiment preneur de leurs témoignages. Chaque retour aide à mieux comprendre cette situation un peu floue pour moi.
Encore merci à tous !