Tubulopathie syndrome EAM
Publié : 13 janv. 2016 15:00
Bonjour,
je lance le sujet sur la maladie de ma fille, une tubulopathie avec le syndrome d'Excès Apparent de Minéralocorticoïde (EAM). Ce syndrome ne touche que quelques dizaines de personnes en France mais j'espère que, par le biais de ce forum, je pourrai entrer en contact avec des personnes concernées directement ou indirectement par cette maladie très rare. Ma fille a 11 ans. Les manifestations de la tubulopathie sont une fuite de potassium et une hypertension. Elle est actuellement traitée par du modamide et du spironolactone. Je souhaiterais pouvoir discuter avec des patients ou des parents de patients sur le quotidien, les effets observés et la vie avec la maladie en général.
Ma fille souffre également d'une scoliose qui nécessite un suivi, avec port d'un corset de jour et d'un corset de nuit.
Ma seconde fille de 7 ans et demi est née avec une malformation cardiaque qui a nécessité une opération à la naissance: une transposition des gros vaisseaux (TGV).
J'aimerais savoir si les patients concernés par le syndrome EAM ont également pu noter ce genre de problèmes chez eux ou chez un membre de leur famille. [/size]
Merci d'avance
Sandrine (Finistère)
je lance le sujet sur la maladie de ma fille, une tubulopathie avec le syndrome d'Excès Apparent de Minéralocorticoïde (EAM). Ce syndrome ne touche que quelques dizaines de personnes en France mais j'espère que, par le biais de ce forum, je pourrai entrer en contact avec des personnes concernées directement ou indirectement par cette maladie très rare. Ma fille a 11 ans. Les manifestations de la tubulopathie sont une fuite de potassium et une hypertension. Elle est actuellement traitée par du modamide et du spironolactone. Je souhaiterais pouvoir discuter avec des patients ou des parents de patients sur le quotidien, les effets observés et la vie avec la maladie en général.
Ma fille souffre également d'une scoliose qui nécessite un suivi, avec port d'un corset de jour et d'un corset de nuit.
Ma seconde fille de 7 ans et demi est née avec une malformation cardiaque qui a nécessité une opération à la naissance: une transposition des gros vaisseaux (TGV).
J'aimerais savoir si les patients concernés par le syndrome EAM ont également pu noter ce genre de problèmes chez eux ou chez un membre de leur famille. [/size]
Merci d'avance
Sandrine (Finistère)