Le Forum maladies rares

Bonjour à tous,

Je souhaite contacter des personnes ayant la malformation de Chiari avec syringomiélie qui se sont fait opérer et l'après opération car ma fille de 24 ans doit se faire opérer le 24 Avril 2024 et j'angoisse beaucoup pour elle car elle a déjà subie plusieures opérations comme un RVPA (Retour Veineux Pulmonaire Anormale) à la naissance, nystagmus à 10 ans, Scoliose à 17 ans, Thrombose Cérébrale non opérée à 23 ans et bientôt l'opé de Chiari à 24 ans. Du coup, j'aimerais savoir comment ça s'est passé pour vous, pouvoir relativiser cette opération avec du soutient car j'ai vu également qu'il existait une autre opération malheureusement à l'étranger qui était moins invasive et efficace vu les retours de commentaire mais trop chère.
En espérant des réponses

Bonjour Nali, bienvenue sur le Forum.
Nous comprenons votre anxiété à l'approche de cette opération, d'autant plus dans le contexte médical de votre fille qui est déjà passée par un parcours éprouvant.
Avez-vous déjà pu contacter l'association APAISER ?
https://www.apaiser.org/comment-nous-contacter/