Le Forum maladies rares

Si je me permets d'écrire sur ce forum c'est que depuis 6 mois je suis malade, je fais ce mail comme une bouteille à la mer en espérant que cela me serve à quelque chose, je vais tout d'abord vous expliquer mes symptômes et ensuite les analyses et docteur que j'ai pu voir.

Pour commencer mes symptômes :

Depuis 6 mois maintenant je suis victime d'une énorme fatigue, j'ai beau dormir avoir changé mon rythme de vie, je suis tout le temps fatigué, et je sens que ce n'est pas une fatigue comme les autres, ces fatigues surviennent surtout après mangé, j'ai aussi beaucoup de Meaux de tête, et énormément de mal à me concentrer, j'ai une sensation de yeux secs, j'ai aussi en parlant de mes yeux depuis deux trois semaines mes yeux qui tremblent tout seule (pareil pour d'autres membre/muscles de mon corps), mes yeux sont aussi très sensible à la lumière, je me sens très faible, j'ai souvent des vertiges quand je marche, j'ai aussi beaucoup de gargouillement et de gaz, ainsi que des pertes graisseuses par l'anus, mon anus est presque constamment "mouillé", j'ai aussi depuis 11 mes oreilles qui grésillent lorsque il y a un son fort, et surtout quand je veux parler par dessus, j'ai perdu 4 kilos depuis le début aussi, et j'ai mal aux articulations la nuit et lorsque je suis allongé, je n'en peux plus je suis en réel détresse, j'ai 20 ans je n'arrive plus à suivre mes cours, j'accumule 30 h d'absence et je me coupe petit à petit de mes proches...

J'ai aussi fais beaucoup de test, comme les MST, le teste pour la maladie de cœliaque, j'ai aussi fais une radio des poumons, j'ai aussi fais beaucoup de prise sanguines, si vous le voulez je peux vous envoyer les résultats, j'ai aussi fais une échographie du foie, de la visicule biliaire, pancréas, la rate, le reins droit et gauche (RAS). J'ai aussi été voir une gastro enterologue sur l'avis d'un médecin urgentiste, qui m'a diagnostiqué le syndrome de l'intestin irritable, qui m'a prescrit un régime pauvre en FODMAP mais rien ne change... J'ai l'impression de ne pas être écouté, je vais souvent chez des généralistes différents afin d'enfin trouver ce que j'ai, mais il en ai rien...
Je commence à sérieusement perdre espoir...

Cordialement R.

Nous comprenons bien vos difficultés et cette recherche de solutions. Établir une relation de confiance avec votre médecin généraliste est difficile mais cela est important pour une orientation cohérente. Il faudrait faire un point un des médecins consulté sur le parcours déjà effectué et savoir s'il pense qu’une orientation en médecine interne et un complément de bilan seraient pertinents ?
Par ailleurs, être dans une recherche de diagnostic est éprouvant et générateur de stress et d’angoisse. Ces facteurs peuvent amplifier vos symptômes
avoir un soutien psychologique qui pourrait vous aider à mieux faire face. Vous pourriez aussi discuter avec votre médecin traitant de l’intérêt d’une consultation avec un psychiatre/psychologue.

E une recherche de parasites + analyse de selles (ce sont 2 examens différents il faut demander les 2)
Bon courage !

Bonjour R.,

Je suis vraiment désolé d'apprendre ce que vous traversez. Votre situation semble être extrêmement difficile et éprouvante, surtout à un âge où vous devriez pouvoir profiter pleinement de votre vie d'étudiant. Je comprends à quel point il peut être frustrant de ne pas trouver de réponses malgré de nombreux tests et consultations médicales.

Il est important de souligner que je ne suis pas médecin, mais je tiens à vous encourager à ne pas perdre espoir. La santé est un parcours complexe et parfois, il faut du temps pour poser le bon diagnostic. Le syndrome de l'intestin irritable (SII) que vous mentionnez est connu pour être difficile à gérer et peut nécessiter un ajustement continu des traitements et du régime alimentaire avant de trouver ce qui soulage effectivement les symptômes.

Avez-vous envisagé de consulter un spécialiste en médecine interne ? Ces médecins sont formés pour traiter des cas complexes et pour prendre en charge des patients présentant des symptômes multiples et difficiles à diagnostiquer. Ils pourraient offrir une perspective différente et plus globale sur votre état de santé.

Ne sous-estimez pas l'importance du soutien émotionnel. Parler à un professionnel pourrait vous aider à gérer le stress, l'anxiété et la détresse émotionnelle liés à votre état de santé.

En attendant, continuez à parler de votre situation, que ce soit ici sur le forum, avec vos proches, ou avec des professionnels de santé. Chaque pas que vous faites est un pas vers la compréhension et le soulagement de vos symptômes.

Bonjour,
Test maladies auto immunes et anti inflammatoire par médecin interne et test infectieuses ( virus herpes , tuberculose , boreeliose , candidose etc )
Fait 1 tep scan et endoscopie un minimum une écho sa écarté 20% de tout les maladies inimaginable sa c'est bon pour le foie et la vesicule ou reins mais le reste les organes sont mal vu , c'est juste ce que je ré conseil vivement et voir avec ton médecin cela et que tu prends rdv avec médecin interne , infectiologue et gastro .
Tiens nous au courant tes pas seule crois moi moi je me fait manger et j'ai fait mon diagnostic par rapport à mes examens mon état mes symptômes, comme toi j'ai mis mon parcours et mon état très mauvais et que si les médecins ils se reviellznt et arrêtent leur vous allez pas nous apprendre
Bah depuis 18mois ainsi que sur ce forum et ailleurs j'en lis beaucoup écoutez vos patients ,hospitalisés et rechercher on serait pas là libérer à nous même dans notre souffrance et nos maladies qui évoluent sans trop se cassé la tête si on a 30 ans , pas d'antécédents
Faut avoir 80ans ou fumeur , alcoolique ou drogué on serait pris vite en charge incompréhensible ces médecins et c'est pas une critique c'est ce que je vis et vois même avec d'autres personnes et si je fait tout les forums en France mais yen a des centaines avec des maladies inexpliquée chez eux mal , c'est pas normal
Tiens nous au courant si tu veux parler c'est avec plaisir on doit s'aider pas nous laisser mourir