Le Forum maladies rares

Appel à l aide

Bonjour à tous,

Je cherche des professionnels, en plus de ceux déjà sur le cas, qui pourraient apporter un regard neuf.

Bébé de deux mois né a 32sa par césarienne après une échographie révélant du liquide autour du cœur et des poumons.

Traité a l HFME de Lyon en réanimation néonatale pour une annasarque avec chilotorax récidivens.
Oeudemes sous cutanée, dans la plèvre et probablement les poumons.
D'abord drainé et ponctionner pour la plèvre et duretique pour le reste.
Liquide prélevé étant lymphatique.

Aujourd'hui pas d'amélioration, une détresse respiratoire qui dur. Intubation longue, besoin en oxigene qui augmente...

Pas de cause connue.

IRM / l ymphoIRM = pas d'anomalie morphologiques
Test adn / viraux .... ras

Les médecins d'ici et ceux qu'ils ont contactés commencent à être à bout d'idées et sa clinique s'aggravent je cherche si quelqu'un a qui ils n'auraient pas pensé, qui ne serais pas dans le réseau pourai aider....

En vous remerciant par avance.

Merci pour votre témoignage précieux,

Nous pouvons recommander, dans le cadre de la prise en charge du chylothorax, de contacter le Centre de référence des maladies respiratoires rares (RespiRare) :

AP-HP.Sorbonne Université - Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau
Service de pneumologie pédiatrique
26 avenue du Docteur Arnold Netter 75012 PARIS CEDEX 12
Responsable de la consultation : Pr Annick CLEMENT
Téléphone : 33 (0)1 44 73 52 00
Autre Téléphone : 33 (0)1 44 73 69 10

Nous vous indiquons que l'HFME de Lyon fait parti du réseau RespiFil, des RCP (réunions de concertation pluridisciplinaire) sont possibles entre les différents établissements, notamment auprès de l'Hôpital Trousseau : https://respifil.fr/professionnels/rcp-nationales/ n'hésitez pas à partager cette informations avec vos médecins.

Peut-être pourront-ils apporter leur aide aux professionnels prenant en charge votre enfant ou vous proposer une prise en charge spécifique.

Vous pourriez ressentir le besoin d’être écouté au cours de ce parcours compliqué, peut-être pourriez vous contacter l’association SOS Préma :

L’association SOS Préma
SOS Préma a été créée pour accompagner les parents tout au long des étapes de la prématurité et/ou l’hospitalisation de leur bébé
Site : https://www.sosprema.com/
Tel : 0 800 96 60 60 (gratuit)

De plus, l'association AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant peut peut-être aussi vous proposer un échange :
https://www.pneumopathie-interstitielle.fr/