Absence de diagnostic, impasse médicale
Publié : 16 nov. 2014 02:54
Bonjour à tous,
Tout d'abord je tenais à remercier tout ceux et celles qui prendront le temps de me lire et de me répondre.
Je vais essayer d'être le plus concis et et le plus clair possible.
J'ai 24 ans et j'habite en Lorraine. Jusqu'à présent je n'avais eu aucun problème de santé, je ne fume pas et je ne bois pas.
En Décembre 2013, il y a donc bientôt un an, j'ai été atteint d'une violente pneumonie, une infection au foie et une péricardite et une fièvre à plus de 40 pendant une semaine. Tout ceci s'étant déclenché en quelques jours seulement. J'ai donc été une dizaine de jours en service de réanimation où ils ont pu me sauver. Malgré les examens qui ont été fait on ne saura jamais ce qui m'est arrivé.
Sortant de ce service, j'étais toujours sous antibiotiques afin d'éliminer complètement l'infection au poumon. Quinze jours après, plus aucune trace d'infection aux poumons. Ma péricardite, elle, a duré 6 mois et l'infection au foie s'est doucement dissipé.
Mon problème est le suivant. Peu avant cette infection je souffrais de douleurs musculaires aux membres inférieurs, ces douleurs augmentant progressivement jusqu'à l'infection. En sortant du service de réanimation, malgré dix jours d’alitement et une perte de plus de 10kg j'arrivais mieux à marcher qu’aujourd’hui.
Malheureusement à l'arrêt des antibiotiques à la mi-janvier j'ai fait une rechute : forte fièvre, douleurs thoraciques etc. Certains médecins ont diagnostiqué une rechute de péricardite, d'autres contestent cette décision. Là encore, on ne saura toujours pas ce qu'il m'est arrivé.
On en vient à ma situation actuelle. Depuis mi Janvier dernier je souffre de douleurs musculaires dans les membres inférieurs majoritairement, mais plus le temps passe plus les douleurs se répandent dans tous le corps (mains, bras, muscles du dos ...). Depuis le 15 Janvier dernier je ne peux pas marcher plus de 30 mètres. . Ajouté à cela une très forte fatigue, la discussion qui m'est fatiguante tout comme le bruit ou la présence de plusieurs personnes dans une même pièce. Je me déplace uniquement pour mes rendez-vous médicaux et je le fais en fauteuil roulant. Je ne sors donc plus de chez moi le 15 Janvier dernier. Je ne développerai pas ici les conséquences de cette immobilisation sur ma vie sociale ou professionnelle ...
J'ai été affecté en médecine interne au service du CHU de Nancy depuis Mars dernier. Plusieurs examens ont été fait (scanner, IRM, scintigraphie osseuse, électromyogramme etc.) ansi que des centaines de prises de sang et plusieurs sérologie. L'ensemble de ces examens sont revenus négatifs. Lors de ma dernière entrevue avec le service de médecine interne (le 5 Novembre dernier) , ils m'ont avoué que le dossier avait été examiné par plusieurs personnes qu'ils en avaient discuté entre eux, et qu'ils ne voyaient aucune solution ou indice leur permettant de m'aider. Je fais un dernier examen prochainement (une biopsie musculaire) ; qui risque selon eux de revenir négatif et après cela ... le néant. Ils m'ont dit qu'ils ne pourraient rien faire de plus ...
On m'a prescrit beaucoup de médicament : des corticoïdes, des traitements contre les douleurs neuropathiques (Cymbalta, Lyrica ...), de la colchicine ... Tout a été essayé, en vain. Je n'ai plus de traitement actuellement ce qui me permet de retrouver un esprit suffisamment clair pour vous décrire ma situation.
Je suis donc dans l'impasse. Les médecins que je rencontre ne souhaite pas me soigner et préfère redonner le dossier à quelqu'un d'autre voire à un autre service. Aujourd'hui les médecins avouent leur incapacité à me guérir.
Que faire ?
Tout d'abord je tenais à remercier tout ceux et celles qui prendront le temps de me lire et de me répondre.
Je vais essayer d'être le plus concis et et le plus clair possible.
J'ai 24 ans et j'habite en Lorraine. Jusqu'à présent je n'avais eu aucun problème de santé, je ne fume pas et je ne bois pas.
En Décembre 2013, il y a donc bientôt un an, j'ai été atteint d'une violente pneumonie, une infection au foie et une péricardite et une fièvre à plus de 40 pendant une semaine. Tout ceci s'étant déclenché en quelques jours seulement. J'ai donc été une dizaine de jours en service de réanimation où ils ont pu me sauver. Malgré les examens qui ont été fait on ne saura jamais ce qui m'est arrivé.
Sortant de ce service, j'étais toujours sous antibiotiques afin d'éliminer complètement l'infection au poumon. Quinze jours après, plus aucune trace d'infection aux poumons. Ma péricardite, elle, a duré 6 mois et l'infection au foie s'est doucement dissipé.
Mon problème est le suivant. Peu avant cette infection je souffrais de douleurs musculaires aux membres inférieurs, ces douleurs augmentant progressivement jusqu'à l'infection. En sortant du service de réanimation, malgré dix jours d’alitement et une perte de plus de 10kg j'arrivais mieux à marcher qu’aujourd’hui.
Malheureusement à l'arrêt des antibiotiques à la mi-janvier j'ai fait une rechute : forte fièvre, douleurs thoraciques etc. Certains médecins ont diagnostiqué une rechute de péricardite, d'autres contestent cette décision. Là encore, on ne saura toujours pas ce qu'il m'est arrivé.
On en vient à ma situation actuelle. Depuis mi Janvier dernier je souffre de douleurs musculaires dans les membres inférieurs majoritairement, mais plus le temps passe plus les douleurs se répandent dans tous le corps (mains, bras, muscles du dos ...). Depuis le 15 Janvier dernier je ne peux pas marcher plus de 30 mètres. . Ajouté à cela une très forte fatigue, la discussion qui m'est fatiguante tout comme le bruit ou la présence de plusieurs personnes dans une même pièce. Je me déplace uniquement pour mes rendez-vous médicaux et je le fais en fauteuil roulant. Je ne sors donc plus de chez moi le 15 Janvier dernier. Je ne développerai pas ici les conséquences de cette immobilisation sur ma vie sociale ou professionnelle ...
J'ai été affecté en médecine interne au service du CHU de Nancy depuis Mars dernier. Plusieurs examens ont été fait (scanner, IRM, scintigraphie osseuse, électromyogramme etc.) ansi que des centaines de prises de sang et plusieurs sérologie. L'ensemble de ces examens sont revenus négatifs. Lors de ma dernière entrevue avec le service de médecine interne (le 5 Novembre dernier) , ils m'ont avoué que le dossier avait été examiné par plusieurs personnes qu'ils en avaient discuté entre eux, et qu'ils ne voyaient aucune solution ou indice leur permettant de m'aider. Je fais un dernier examen prochainement (une biopsie musculaire) ; qui risque selon eux de revenir négatif et après cela ... le néant. Ils m'ont dit qu'ils ne pourraient rien faire de plus ...
On m'a prescrit beaucoup de médicament : des corticoïdes, des traitements contre les douleurs neuropathiques (Cymbalta, Lyrica ...), de la colchicine ... Tout a été essayé, en vain. Je n'ai plus de traitement actuellement ce qui me permet de retrouver un esprit suffisamment clair pour vous décrire ma situation.
Je suis donc dans l'impasse. Les médecins que je rencontre ne souhaite pas me soigner et préfère redonner le dossier à quelqu'un d'autre voire à un autre service. Aujourd'hui les médecins avouent leur incapacité à me guérir.
Que faire ?