Le Forum maladies rares

Bonjour,
Depuis fin mars 2024, j'ai les pieds et mollets gonflés dès que je marche. Avec la sensation de perte d'équilibre, de "bringuebaler" : la douleur se diffusant jusqu'aux épaules, thorax, omoplates et même la tête...
J'ai vu des médecins généralistes. De nombreuses analyses de sang ont été faites (pas de maladie particulière détectée). Et des spécialistes : neurologue, rhumatologue, angiologue ; podologue, kinésithérapeute. J'ai des séances en cours avec un médecin acupuncteur (interrompues par une opération de hernie inguinale en janvier 2025, avec douleurs post opératoires résiduelles au bassin).
Aucun diagnostic, à part l'ostéoporose, n'a été fait. Donc, pas de traitement...

Certaines personnes, parmi vous, ont-elles été confrontées à cette pathologie ?
Si oui : a-t-elle été identifiée ?
Cette pathologie étant très invalidante, douloureuse, encore plus le soir.
C'est lors du coucher que ces désagréments semblent s'atténuer.
Merci de m'avoir lu, et merci pour vos futures réponses.
Laurent, 61 ans

Bonjour Laurent3563 , vous avez vu un angiologue mais est-ce qu'un bilan cardio exhaustif a été fait , hors aspect vasculaire ?

Oui. Avec le tuyau qu'on vous met dans la gorge...j'ai une arythmie cardiaque, nécessitant dorénavant un suivi tous les 1 an - 1an 1/2. Avant c'était une fois tous les 2 / 3 ans...je consulte aussi un acupuncteur...une magnétiseuse...j'ai un RV avec une psy.(car la pathologie pourrait avoir une cause "psychologique", selon ma - très jeune ! - généraliste)...
Un an que je souffre, et galère dans l'errance médicale. Ca ressemble à une fibromyalgie...Ce qui est certain : j'ai de l'ostéoporose.

Bonjour Laurent,
Je m'appelle Estéban, j'ai 52 ans, diagnostiqué pour une fibromyalgie en 2020. Vous devez tout d'abord confirmer un diagnostique auprès d'un Médecin Rhumatologue ou Algologues. Plusieurs façons de combattre la maladie, dans un premier temps aller voir un Rhumatologue...
Bon courage à vous

Bonjour Esteban,
Et merci de votre réponse. J'ai consulté une rhumatologue : ostéoporose diagnostiquée.
J'ai demandé à ma généraliste une ordonnance pour un algologue le 16/04/25...réponse en attente !
Je pense changer de généraliste.
J'ai consulté le 05/05/25 un autre médecin généraliste, qui m'a délivré 2 ordonnances pour des radios pieds / mollets ; et le bassin.
Refusées par mon médecin référent. J'espère que l'hôpital, ayant planifié ces radios début juin, validera ces ordonnances délivrées par un docteur autre que mon référent...