Le Forum maladies rares

Bonjour ! Je suis épuisée d’avoir à décrire et répéter, de chercher en vain jusqu’à présent des patients victimes de symptômes similaires. Pour la faire courte, tout a commencé la première quinzaine de novembre, avec quelques boutons sur l’auriculaire droit. A l’occasion d’une visite chez mon doc, je lui en parle. Il pensé à une dermatite de contact à cause d’une plante de mon terrain agricole. Bref, en 48h, tous mes doigts sauf les pouces deviennent gravement cyanosés, enflés et douloureux. Paf paf, d’autres épisodes et traitements corticoïdes locaux. Ça déraille, ça dépasse mon généraliste qui contacte le service dermato de l’hôpital de Perpignan. Bref. Biopsie. Bref. Cortisone à très grosses doses. Ça passe pas. Premier diagnostic d’un éventuel syndrome post Covid , le « Covid toe », bref, des engelures post Covid. Engelures. C’est le seul truc que dit la biopsie. Sauf que je vis à Perpignan, je travaille en extérieur, et je n’ai jamais eu d’engelures. D’autant plus que les miennes se déclenchent dans un air à 20 degrés ou une eau à 37. Puis c’est au tour de mon cœur avec une tachycardie sinusale. J’en passe, puisque j’en suis à plus de 5 mois. Désormais je suis sous hydroxychloroquine et tacrolimus, avec suivi des anticorps antinucléaires, soit donc pour un lupus. Je reprends les mots du dermato : interferonopathie, engelures lupiques, dermatose auto-immune. Sans prononcer le mots du dermato lupus. Voilà en très gros. Aujourd’hui j’erre et suis à la recherche de symptômes communs….. À bientôt !

Bonjour Castor, bienvenue sur le forum.
Nous sommes soulagés de voir que vous avez réussi, malgré vos symptômes, à témoigner sur le forum. Nous espérons que des échanges seront possibles avec d'autres internautes.
Nous restons nous aussi à votre écoute si besoin