douleur inflammatoire chronique et grandissante depuis 10 ans
Publié : 05 juin 2025 12:39
Bonjour,
je vous écris car je suis en prise avec des idées noires depuis peu. Ma situation est devenue invivable. Et quelque part j'ai aussi perdu ma dignité dans cette histoire.
tout a commencé en 2014 avec une sinusite chronique qui est toujours présente aujourd'hui. Durant 2 ans, jusqu'en 2016, je pouvais vivre une vie normale. J'étais un adolescent sportif et heureux.
Mais, en avril 2016, j'ai commencé à ressentir des douleurs inflammatoire à l'estomac ainsi que des palpitations et de l'essoufflement au moindre effort.
Je suis parti aux urgences et, à ma grande surprise, un taux de troponine un tout petit peu au dessus de la moyenne. Je suis resté une semaine à l'hôpital. Échographie du cœur, IRM, test d'effort... ras. Il aurait été question d'une inflammation du muscle cardiaque. Enfin, une suspicion.
J'ai continué à essayer de vivre avec ses symptômes toujours présent et handicapant.
Au fil des années, de nombreuses douleurs sont arrivées. Des douleurs articulaires: Au bout des doigts, des chevilles, des genoux... du psoriasis, des éruptions cutanés sur le visage, des mycoses sur le visage puis le sexe et des micro-coupure sur le sexe qui là aussi, ne guérissent guère.
J'ai commencé aussi à apprendre à vivre avec les bouffées de chaleurs et l'hypersudation. Tout cela m'handicape et aujourd'hui je ne peux plus vivre dignement. J'ai aussi une hypertension qui fait du yoyo qui mais qui rentre dans la norme quand je ne mange plus.
Naturellement j'ai fait tant de prise de sang, voilà ce qu'il en ressort
une hemoglobine qui est un peu au dessus de la moyenne, souvent à 17.9
Tsh à 14 si elle n'est pas traitée
eosinophile qui fait du yoyo, parfois modéré, parfois faible, jamais haute mais redescend toujours dans la norme
alpha 2 globuline à 4.9, en dessous un peu des normes
des carences en Vitamine B9, vitamine 25
cortisol à 185 (norme de mon laboratoire entre 60 et 184)
hematocrite à 50%5
parathormone à 52.3 (norme entre 11.5-50.4)
voilà un peu mes marqueurs sanguins qui ne sont pas dans les normes
j'ai vu tant de médecins
endocrinologue qui m'a donc prescrit du levothyrox
cardiologue, 3 différents pour la tropo qui est toujours un chouille au dessus, RAS aussi
Irm du cerveau, irm de l'hypophyse, rien
Infectiologue interniste, rien non plus
gastro-entérologue, Gastroscopie et colon = syndrome intestin irritable
puis j'ai essayé de vivre avec,
accepter un peu cette vie douloureuse
mais cette année les choses ont empiré
j'ai commencé à sentir un suitement dans la zone annale
des constipation
des douleurs de types hemoroidaires terrible
mon médecin m'a alors prescrit de la crème et du talc anti mycose mais rien n'y fait
J'ai commencé à devenir incroyablement anxieux, de manière non naturelle, injustifiée
sentant que mon corps ne pouvait plus faire face
sentant mon corps en état d'alerte continue...
plusieurs allers retours aux urgences
les docteurs sont rassurant mais j'ai passé une semaine à ne pas manger, très peu boire
hemoglobine à 19 aux urgences
certainement dû à ma sous nutrition
Deuxième rdv chez mon médecin traitant et, comme par magie, avec des antibiotiques, la mycose et le suitement ont disparu
Plus d'hemoroides
Et je ne suis plus constipé. Tout cela au bout de 2 jours d'antibiotiques.
Je suis de retour avec mon transit d'avant cette mycose c'est à dire diarrhée! Car j'ai aussi de grosse douleurs à l'estomac. Quoique je puisse manger. Comme si mon corps réjete tout ce que je peux lui donner. Ça brule, ça me rend nerveux et anxieux. Une véritable rage dans tout le conduit digestif.
alors la piste que l'on peut privilégier avec un tel parcours serait que je sois immunodéprimé? Et avec des infections qui ne partent pas. Pourtant, j'ai déjà fait des prises de sang vis-à-vis de ça. Pas de vih, les donsages ponderal des immunogobines totales sont dans les normes. Et l'electrophorese des protéines dans la norme aussi hormis un taux un peu bas donc de l'alpha 2 globuline.
je suis perdu
au delà de ce sentiment d'être perdu
depuis cette mycose en début d'année,
mon anxiété a explosé
Comme incontrôlable
comme si, mon corps hurlait que quelque chose ne va pas
je prends de grosses doses de xanax mais bon, ça ne change rien si ce n'est d'être en prise avec les vertiges
je le sens, mon corps est en état d'alerte continue
je n'arrive plus vraiment à marcher, c'est trop douloureux
pour autant, la médecine n'a rien trouvé
ou rien qui puisse expliquer mes douleurs
aujourd'hui j'ai 28 ans, et je me sens au crépuscule de ma vie, mais j'aimerais au moins comprendre cette longue agonie
Si vous avez des pistes, des idées
n'hésitez pas à m'écrire!
Ou même échanger
cela pourrait me faire du bien au moral
je vous écris car je suis en prise avec des idées noires depuis peu. Ma situation est devenue invivable. Et quelque part j'ai aussi perdu ma dignité dans cette histoire.
tout a commencé en 2014 avec une sinusite chronique qui est toujours présente aujourd'hui. Durant 2 ans, jusqu'en 2016, je pouvais vivre une vie normale. J'étais un adolescent sportif et heureux.
Mais, en avril 2016, j'ai commencé à ressentir des douleurs inflammatoire à l'estomac ainsi que des palpitations et de l'essoufflement au moindre effort.
Je suis parti aux urgences et, à ma grande surprise, un taux de troponine un tout petit peu au dessus de la moyenne. Je suis resté une semaine à l'hôpital. Échographie du cœur, IRM, test d'effort... ras. Il aurait été question d'une inflammation du muscle cardiaque. Enfin, une suspicion.
J'ai continué à essayer de vivre avec ses symptômes toujours présent et handicapant.
Au fil des années, de nombreuses douleurs sont arrivées. Des douleurs articulaires: Au bout des doigts, des chevilles, des genoux... du psoriasis, des éruptions cutanés sur le visage, des mycoses sur le visage puis le sexe et des micro-coupure sur le sexe qui là aussi, ne guérissent guère.
J'ai commencé aussi à apprendre à vivre avec les bouffées de chaleurs et l'hypersudation. Tout cela m'handicape et aujourd'hui je ne peux plus vivre dignement. J'ai aussi une hypertension qui fait du yoyo qui mais qui rentre dans la norme quand je ne mange plus.
Naturellement j'ai fait tant de prise de sang, voilà ce qu'il en ressort
une hemoglobine qui est un peu au dessus de la moyenne, souvent à 17.9
Tsh à 14 si elle n'est pas traitée
eosinophile qui fait du yoyo, parfois modéré, parfois faible, jamais haute mais redescend toujours dans la norme
alpha 2 globuline à 4.9, en dessous un peu des normes
des carences en Vitamine B9, vitamine 25
cortisol à 185 (norme de mon laboratoire entre 60 et 184)
hematocrite à 50%5
parathormone à 52.3 (norme entre 11.5-50.4)
voilà un peu mes marqueurs sanguins qui ne sont pas dans les normes
j'ai vu tant de médecins
endocrinologue qui m'a donc prescrit du levothyrox
cardiologue, 3 différents pour la tropo qui est toujours un chouille au dessus, RAS aussi
Irm du cerveau, irm de l'hypophyse, rien
Infectiologue interniste, rien non plus
gastro-entérologue, Gastroscopie et colon = syndrome intestin irritable
puis j'ai essayé de vivre avec,
accepter un peu cette vie douloureuse
mais cette année les choses ont empiré
j'ai commencé à sentir un suitement dans la zone annale
des constipation
des douleurs de types hemoroidaires terrible
mon médecin m'a alors prescrit de la crème et du talc anti mycose mais rien n'y fait
J'ai commencé à devenir incroyablement anxieux, de manière non naturelle, injustifiée
sentant que mon corps ne pouvait plus faire face
sentant mon corps en état d'alerte continue...
plusieurs allers retours aux urgences
les docteurs sont rassurant mais j'ai passé une semaine à ne pas manger, très peu boire
hemoglobine à 19 aux urgences
certainement dû à ma sous nutrition
Deuxième rdv chez mon médecin traitant et, comme par magie, avec des antibiotiques, la mycose et le suitement ont disparu
Plus d'hemoroides
Et je ne suis plus constipé. Tout cela au bout de 2 jours d'antibiotiques.
Je suis de retour avec mon transit d'avant cette mycose c'est à dire diarrhée! Car j'ai aussi de grosse douleurs à l'estomac. Quoique je puisse manger. Comme si mon corps réjete tout ce que je peux lui donner. Ça brule, ça me rend nerveux et anxieux. Une véritable rage dans tout le conduit digestif.
alors la piste que l'on peut privilégier avec un tel parcours serait que je sois immunodéprimé? Et avec des infections qui ne partent pas. Pourtant, j'ai déjà fait des prises de sang vis-à-vis de ça. Pas de vih, les donsages ponderal des immunogobines totales sont dans les normes. Et l'electrophorese des protéines dans la norme aussi hormis un taux un peu bas donc de l'alpha 2 globuline.
je suis perdu
au delà de ce sentiment d'être perdu
depuis cette mycose en début d'année,
mon anxiété a explosé
Comme incontrôlable
comme si, mon corps hurlait que quelque chose ne va pas
je prends de grosses doses de xanax mais bon, ça ne change rien si ce n'est d'être en prise avec les vertiges
je le sens, mon corps est en état d'alerte continue
je n'arrive plus vraiment à marcher, c'est trop douloureux
pour autant, la médecine n'a rien trouvé
ou rien qui puisse expliquer mes douleurs
aujourd'hui j'ai 28 ans, et je me sens au crépuscule de ma vie, mais j'aimerais au moins comprendre cette longue agonie
Si vous avez des pistes, des idées
n'hésitez pas à m'écrire!
Ou même échanger
cela pourrait me faire du bien au moral