Le Forum maladies rares

Bonjour,
Il y a 22 ans maintenant, j'avais 18 ans, j'ai eu un purpura thrombopénique traité pendant 18 mois par cortisone à haute dose. Depuis, j'ai eu moult et moult problèmes divers et variés par la suite (tâches noires sur les yeux, migraines épouvantables, douleurs articulaires ou diffuses...). Le mois dernier, je suggère à mon médecin traitant que peut-être, mes derniers soucis qui me pourrissent une nouvelle fois la vie pourraient être dus à une maladie plus globale dans laquelle ce purpura thrombopénique n'aurait été qu'une étape. Et bingo! Anticorps antinucléaires positifs! Apparence mouchetée! Résultat, mon médecin traitant sèche... RDV en médecine interne le 12 avril... Tout cela est un peu stressant pour moi. Je n'arrive plus à tenir une journée complète debout... J'ai 2 enfants de 2 et 5 ans qui demandent tout le temps leur maman et je ne peux même plus m'en occuper une journée complète... Y a t-il d'autres mamans dans ce cas? Comment faites vous pour tout gérer? Comment se passent les RDV en médecine interne? Quels autres examens avez-vous passé? Je ne trouve aucune maladie qui corresponde à mes symptômes. Est ce aussi votre cas?
Bonne soirée à tous.
Lna.

Bonsoir,
J'ai oublié hier quelques détails complentaires: j'ai exclu le gluten de mon alimentation depuis 8 ans pour cause d'urticaires recidivants à la brioche... 5 semaines plus tard: fini les atroces douleurs abdominales, les spasmes, les diarrhées quotidiennes, les douleurs articulaires, respiratoires, dans la poitrine, les migraines, atténuation de la fatigue, plus d'anxiété et 2 enfants! Par contre, un peu de retour de douleurs et anxiété après mes accouchements et sortie de psoriasis cuir chevelu et derrière les oreilles +++... 5 ans après... retour des problèmes... Est ce que quelqu'un serait dans le même cas ?
Bonne soirée à tous.
Lna.