Le Forum maladies rares

Bonjour à tous et à toutes,

Cherchant désespérément des informations et témoignages de personnes atteintes de connectivite je publie ce sondage car il me semble que cette maladie est méconue ou a été découverte il y a peu vue le peu d'informations disponibles à son sujet.
Je publie donc ce message accompagné d'un sondage pour pouvoir discuter avec des personnes ayant des connaissances à ce sujet.

Les connectivites mixtes ou connectivites indifférenciées ou syndrome SHARP, sont des affections rares, qui se caractérisent par des signes cliniques de lupus systémique, de sclérodermie et/ou de myosite, sans que les critères diagnostiques pour ces affections soient pour autant remplis.
Quatre classifications différentes existent . Ces connectivités mixtes évoluent dans environ la moitié des cas vers une connectivité différentiée, en particulier un lupus systémique ou une sclérodermie systémique.
Voici un document de synthèse qui peut clarifier les choses : http://www.rarenet.eu/wp-content/upload ... 1/MCTD.pdf

Bonjour je suis atteint de connectivité mix depuis les années 2000 je suis énormément fatigué et lui demander couvert des infarctus osseux et des faiblesses musculaire

Bonjour Laporte perle, bienvenue sur le Forum et merci pour votre témoignage.
Un Forum est dédié à la connectivite mixte (ou syndrome de Sharp).
Vous pouvez échanger directement dans ce Forum : syndrome-sharp-f73.html , dans le sujet de votre choix.

Bonjour,

Atteinte d'une connectivite indifférencier (lupus/sclérodermie) depuis 2018 qui globalement ce passe bien, je cherche maintenant en savoir un peu plus.
Avec le plaquenil, j'ai la chance d'avoir une vie quasi normale. il y a quelque jours de crise inflammatoire (c'est ma façon de traduire ce qu'il se passe) par ci par là, la dernière était assez invalidante mais de toute façon faut faire avec, j'ai la chance de pouvoir aller travailler (a mon rythme, accompagnée de Lamaline et anti-inflammatoire), et d'être au sein d'un équipe compréhensive.

J'aimerais savoir si certain d'être vous ont trouvé des cohérences sur ce qui "déclenche" une crise inflammatoire et, est ce que les effets sont similaires chez tout le monde ?
On doit tous chercher une façon de rationnalisé, l'hiver dernier j'avais l'impression que les crises arrivaient avec les tempêtes
Cette fois pas de tempête mais 5 jours de crises et c'est pas fini… Un gros Coeff de marée c'est mon idée du moment.
Quand la partie fatigue de la crise est passée, et que je me sens capable de conduire sans danger, je vais me baignée (là ou l'eau est bien chaude) ça aide un peu…

Quel sont vos astuces ?
Est ce que certains d'entre vous s'appuient sur des traitement naturel type compléments alimentaire ?