Le Forum maladies rares

Bonjour, je me permets de créer ce sujet, car je ne sais pas au poster ce message. Je rencontre des douleurs depuis plus de six mois et personne n’arrive à mettre des mots sur ce qu’il m’arrive. Je me dis que quelqu’un va peut-être se reconnaître dans mon histoire et que l’on pourrait s’entraider.
Alors voilà, j’ai 26 ans. Depuis environ 10 ans, je souffre de douleur intestinale avec une alternance de constipation, diarrhée, des crises de douleurs à ne pas aller à l’école. je n’ai jamais compris quel aliment me rendait malade. Mes parents avaient beaucoup de mal à me croire et pensait que je voulais juste louper l’école. Le médecin a fini par m’orienter vers un gastro-entérologue qui a dit que c’était sans doute dans ma tête. Lorsque j’ai commencé à avoir mes première règles, j’avais d’énorme douleurs au ventre, acné importante ( j’ai déjà fait une irm pelvienne qui relève juste un épaississement des ligaments utero sacré, donc pas d’endométriose selon eux) et j’en passe, mais pareil 0 diagnostique. Une naturopathe m’a suivi pendant 1 an et a fini par me dire qu’elle ne comprenait pas car rien ne fonctionne.
En 2023, je suis tombé enceinte. Et là miracle plus aucune douleur, plus d’acné non plus. J’accouche en août 2023 et j’allaite mon fils jusqu’en mai 2024, toujours 0 douleurs ! J’ai vu un endocrinologue qui m’a dit que tout était normal niveaux hormones.
Mais voilà, en juin 2024, je commence à ressentir une énorme fatigue avec l’apparition de ganglions sous mandibulaire et dans le cou, une échographie a confirmé et j’ai vu un orl qui m’a dit que oui ils étaient là et gonfler mais qu’ils étaient dans ma tête et qu’il fallait arrêter de chercher. Quelques semaines après, j’ai eu une douleur persistante au niveau du thorax( je pensais d’abord que c’était dû à la fin de l’allaitement)
s’en est suivi des douleurs articulaires, raideur dans les doigts, douleur dans le poignet, les genoux, les chevilles, les coudes. Ça m’arrive d’avoir un pic de douleur au niveau de la fesse à gauche également. Des douleurs dans les lombaires. Des démangeaisons surtout localiser sous les mains et les pieds avec de la chaleur.
Jài été suivi en médecine interne, fait un tep scan, une scintigraphie ( qui montre une inflammation aux genoux) et pas mal de bilan sanguin qui ne ressortent rien d’anormal, le médecin interne m’oriente désormais vers un rhumatologue et un gastro enterrologue car il ne trouve pas dans mes BS, en attendant je prends au quotidien un anti inflammatoire et antihistaminique qui soulage certains maux mais pas assez pour reprendre ma vue d’avant. Voici un résumé de mes symptômes depuis mon accouchement si quelqu’un s’y retrouve : Yeux sec qui pique, Nez boucher, Apparitions de bleu sur les jambes sans raison, Ganglions cou, Douleur thoracique diffuse, Raideur doigts, Douleurs main, poignet, genoux, cheville, orteils, coude, talon ( comme des pic dans le talon), Lombaire, bas du dos, Fatigue chronique, Acné visage, Douleur intestinal, pelvienne, maux de tête, perte d’appétit, insomnie, démangeaison, urticaires.
Je sais que personne n’est médecin, j’aimerai juste trouvé une personne qui ressentirait peut-être les mêmes symptômes et pouvoir échanger ensemble..
merci de m’avoir lu !
Bonne journée,

Bonjour didine,

bienvenue sur notre forum et merci pour votre témoignage.

Pouvez-vous nous indiquer si les spécialistes consultés étaient en CHU ? En libéral ?
Ou habitez vous ?

Avez-vous remarqué une amélioration avec les anti-inflammatoires ou les antihistaminiques ? Si oui, pendant combien de temps, et est-ce suffisant pour soulager certains symptômes spécifiques ?

Quelles pistes ont déjà été envisagées ?

Salut !

Je suis vraiment désolé d'entendre tout ce que tu traverses. Ça doit être tellement frustrant de vivre avec tous ces symptômes sans avoir de diagnostic clair.

Je comprends ton besoin de trouver quelqu'un qui vit une situation similaire. Même si je n'ai pas exactement les mêmes symptômes, j'ai aussi eu des problèmes de santé inexpliqués pendant longtemps et je sais à quel point c'est difficile.

Désolé si c'est un peu vide d'information, mais sache que tu n'es pas seule.

Bonjour Didine,

Je suis vraiment désolée de tout ce que tu traverses, ça doit être extrêmement frustrant et épuisant de ne pas avoir de réponse claire après autant de consultations. J’espère sincèrement que le rhumatologue et le gastro-entérologue pourront t’apporter des éléments de réponse et un soulagement durable.

Ton témoignage m’a interpellé, car j’ai moi aussi vécu des symptômes qui semblaient disparaître pendant ma grossesse, avant de revenir ensuite. Cela montre bien que les hormones peuvent jouer un rôle important, même si les analyses semblent normales. Peut-être qu’un suivi plus poussé en endocrinologie pourrait être une piste à explorer ?

Concernant tes douleurs articulaires et tes autres symptômes, as-tu déjà évoqué la possibilité d’une maladie auto-immune comme la polyarthrite rhumatoïde, le lupus ou le syndrome de Gougerot-Sjögren avec un spécialiste ? Parfois, les marqueurs sanguins ne sont pas immédiatement parlants et il faut insister pour approfondir certains examens.

Je trouve aussi intéressant que tes symptômes aient disparu durant ta grossesse et l’allaitement. ça qui pourrait être une piste pour mieux comprendre leur origine. Certaines maladies inflammatoires ou immunitaires sont connues pour s’atténuer sous l’effet des hormones de la grossesse avant de réapparaître ensuite. Peut-être que ton médecin pourrait explorer cette voie pour mieux cibler les analyses à faire ?

En attendant, c’est super que les anti-inflammatoires et antihistaminiques t’aident un peu, même si ce n’est pas suffisant. N’hésite pas à noter précisément ce qui les aggrave ou les soulage (alimentation, stress, environnement...) pour essayer de voir des schémas récurrents qui pourraient aider ton médecin.

Tu n’es pas seule, et j’espère vraiment que tu vas trouver des réponses rapidement. En tout cas, on est là pour échanger et se soutenir.

Bon courage et tiens-nous au courant !

Merci @lauramar pour votre message plein de bienveillance

@Didine Quelles sont les nouvelles ?