Le Forum maladies rares

Bonjour à tous et toutes,

Je viens vers vous car je suis dans le désespoir total. Ça fait des mois que je suis hyper fatiguée, au point de ne plus savoir faire mes tâches quotidiennes. Je travaille en maison de repos comme éducatrice et je suis depuis 3 mois à mi-temps médical. Avant cela je suis restée 6 mois en maladie. Faiblesse musculaire ++ fatigue et douleur à la nuque et et dos( kine...). Même à mi temps c'est compliqué de travailler. Quand je rentre à la maison après mes demies journées je suis complètement crevée...je dors beaucoup....j'ai fait toutes les démarches médicales ( IRM, petscan, ponction lombaire et cardio) rien du tout, tout est normal. Aux prises de sang, on constate que les globules blanc diminuent et la mononucléose que j'ai attrapée il y a quelques années reviens a chaque fois ...le medzcin me dit que mon systeme immunitaire est affaibli...Il ya un an j'ai été opérée pour l'endometriose. Il y a t-il des personnes qui sont dans ma situation?

Au plaisir de lire vos reponses

Bonjour Arvine123,

tout d'abord bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage.

Il témoignage témoigne d'une souffrance profonde, et il est tout à fait compréhensible que cette situation vous plonge dans le désespoir. Voici une piste qui pourrait être utile : Un médecin interniste ou un spécialiste en maladies chroniques pourrait examiner votre situation dans sa globalité. Des syndromes comme le syndrome de fatigue chronique (SFC) ou des troubles auto-immuns peuvent être explorés si ce n’est pas encore le cas.

Peut-être aussi contacter cette association : https://www.asso-sfc.org/

Bonne journée

Bonjour, merci pour votre réponse. Auriez-vous des numéros de contact de spécialistes des troubles auto-immune?

Bien à vous

Nous ne connaissons pas votre localisation géographique mais en France il existe un réseau de prise en charge pour les maladies auto-immunes dont vous retrouverez tous les centres ici : https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r/
Sinon, dans les hôpitaux, vous pouvez contacter un service de médecine interne. Un courrier d'adressage sera certainement nécessaire pour prendre rendez-vous, et expliquer votre situation.

Bonjour, j’ai exactement comme vous…
Je suis en errance médicale totale malgré des suivis de partout et de nombreux très nombreux examens sans succès (irm, scanner, petscan, ponction lombaire, prise de sang, radio, hospitalisation…) même si on voit beaucoup de petites choses qui ne vont pas (globules blancs, VPM…, foie et rate un peu gros, amygdales criptiques …).
J’ai eu la mononucléose il y a 7ans et depuis je n’ai cessé d’être malade. Au début on m’a dit pendant environ 3 ans que c’était la suite d’une longue mononucléose et aujourd’hui on ne sait pas ce que j’ai.

J’ai eu des gros problemes d’angines de gorge, on m’a enfin enlevé les amygdales il y a presque 2ans (ils ne voulaient pas avant car sans fluide), j’ai toujours des amygdales criptiques et gonflées qui me font régulièrement souffrir. J’ai une immense fatigue chronique je ne peux pas vivre normalement, pas gérer une maison, pas travailler a temps plein et même à temps partiel c’est dure, tout est dure a faire.
De plus de nombreuses douleurs : cervicales, gorge, mâchoire, tête (sensation de fièvre sans fièvre), parfois ventre (soucis de digestion / ballonnements) je vois un gastro enterologue pour ça, parfois douleurs articulaires, amaigrissement, aphtes très réguliers …


Je vis un enfer, personne ne m’aide ne me comprends, on m’a même prescrit des anti dépresseurs que j’ai toujours refusé et j’ai craqué et accepter il y a quelques mois et cela n’a absolument rien changé.
Je suis très stressée par tout ça, je dors mal, je ne supporte plus cette situation et ces souffrances.

Avez-vous trouver une solution depuis ?
Avez-vous eu des pistes ? des idées de maladies ou d’examens vraiment efficaces ?

Des personnes dans ce cas là ?

Merci à vous

Bonjour Julie,

bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage.

Nous avons aussi reçu votre mail, nos chargées d'écoute et d'information reviennent vers vous au plus vite.

Arvine123 a écrit : ↑27 déc. 2024 14:39 Bonjour à tous et toutes,

Je viens vers vous car je suis dans le désespoir total. Ça fait des mois que je suis hyper fatiguée, au point de ne plus savoir faire mes tâches quotidiennes. Je travaille en maison de repos comme éducatrice et je suis depuis 3 mois à mi-temps médical. Avant cela je suis restée 6 mois en maladie. Faiblesse musculaire ++ fatigue et douleur à la nuque et et dos( kine...). Même à mi temps c'est compliqué de travailler. Quand je rentre à la maison après mes demies journées je suis complètement crevée...je dors beaucoup....j'ai fait toutes les démarches médicales ( IRM, petscan, ponction lombaire et cardio) rien du tout, tout est normal. Aux prises de sang, on constate que les globules blanc diminuent et la mononucléose que j'ai attrapée il y a quelques années reviens a chaque fois ...le medzcin me dit que mon systeme immunitaire est affaibli...Il ya un an j'ai été opérée pour l'endometriose. Il y a t-il des personnes qui sont dans ma situation?

Au plaisir de lire vos reponses

Bonjour,

Je ne veux pas vous donner un faux espoir mais avez-vous essayé de voir si vous n'étiez pas en contact avec des mycotoxines?
Voici 1 article (en anglais) parmi tant d'autres qui montre que dans la majorité des cas (93%), les patients diagnostiqués CFS sont en fait contaminés par des mycotoxines.
Une cure est requise + évidement s'éloigner des champignons dans la maison ou nourriture: https://burnoutnutrition.com/blog/mycot ... onnection/
Vérifier vos poumons ou votre foie ou intestins. Immunocal, glutation, ostéopathe, acuponcture et sauna

Bon courage.