Déjà 4 ans sans savoir vraiment
Publié : 05 nov. 2025 18:19
Bonjour,
Je suis la maman d'une jeune fille de 20 ans dont on a trouvé en 2021 des anticorps antinucléaires positifs. Cette recherche a été demandée par la gynécologue car ma fille en plus de règles abondantes et d'un syndrome pré menstruel, avait une très grande fatigue qui perdurait et ma sœur est atteinte entre autre d'un lupus. Suite à cela nous avons consulté un médecin qui a prescrit une prise de sans plus poussée et qui m'a dit par téléphone : il y a bien quelque chose, elle doit être suivie en médecine interne. Nous avons donc consulté un médecin en médecine interne de l'hôpital de notre ville qui s'avère être un centre de compétence. Depuis 2021, nous y allons régulièrement mais comme Laura n'a pas de symptômes vraiment handicapants, pas de médicaments prescrits. La première fois je suis repartie avec un livre sur le lupus donc je pense que c'est orienté vers cela. Depuis, Laura a développé Raynaud. Des symptômes comme des essoufflements, des baisses de tensions et des douleurs aux articulations des mains se font de plus en plus présents. Laura vient de faire une nouvelle grosse prise de sang pour le prochain rendez-vous prévu en décembre.
Entre temps, elle a dû voir une pneumologue, adorable mais qui n'y connait rien en maladie auto immune : Laura a des allergies mais la pneumo a vu sur internet qu'elle ne pouvait pas bénéficier de désensibilisation. Elle a vu également une cardiologue, et elle n'ont plus ne connaissait pas vraiment. (Dans le centre de compétences il y a bien un pneumo et un cardio mais nous avions besoin de rendez-vous en urgence)
Depuis 2021 à chaque symptôme, on se demande si c'est dû à la maladie auto immune ou bien à tout autre chose et franchement ça me pèse de plus en plus. Ma fille a passé le bac en étant pas bien et ça a été compliquée pour elle, maintenant en études supérieures elle est en train de revivre la même chose alors qu'elle est en période de partiel qui vont compter pour son orientation en master.
Je vis cette situation de plus en plus difficilement d'autant plus qu'elle m'a dit hier : en fait il faudrait que je me retrouve à l'hôpital et peut-être qu'on trouvera enfin ce que j'ai et comment m'aider.
Les médecins vous balance un diagnostique mais à aucun moment ils ne pensent à l'aspect psychologique ; il devrait y avoir un psychologue sensibilisé à ces maladies dans chaque centre de référence/compétences avec un rendez-vous obligatoire.
J'ai pensé me mettre en contact avec une association mals laquelle vu qu’on ne sait pas vraiment alors comme j'ai besoin de me confier, j'ai trouvé ce forum et vous remercie de m'avoir lu.
Je suis la maman d'une jeune fille de 20 ans dont on a trouvé en 2021 des anticorps antinucléaires positifs. Cette recherche a été demandée par la gynécologue car ma fille en plus de règles abondantes et d'un syndrome pré menstruel, avait une très grande fatigue qui perdurait et ma sœur est atteinte entre autre d'un lupus. Suite à cela nous avons consulté un médecin qui a prescrit une prise de sans plus poussée et qui m'a dit par téléphone : il y a bien quelque chose, elle doit être suivie en médecine interne. Nous avons donc consulté un médecin en médecine interne de l'hôpital de notre ville qui s'avère être un centre de compétence. Depuis 2021, nous y allons régulièrement mais comme Laura n'a pas de symptômes vraiment handicapants, pas de médicaments prescrits. La première fois je suis repartie avec un livre sur le lupus donc je pense que c'est orienté vers cela. Depuis, Laura a développé Raynaud. Des symptômes comme des essoufflements, des baisses de tensions et des douleurs aux articulations des mains se font de plus en plus présents. Laura vient de faire une nouvelle grosse prise de sang pour le prochain rendez-vous prévu en décembre.
Entre temps, elle a dû voir une pneumologue, adorable mais qui n'y connait rien en maladie auto immune : Laura a des allergies mais la pneumo a vu sur internet qu'elle ne pouvait pas bénéficier de désensibilisation. Elle a vu également une cardiologue, et elle n'ont plus ne connaissait pas vraiment. (Dans le centre de compétences il y a bien un pneumo et un cardio mais nous avions besoin de rendez-vous en urgence)
Depuis 2021 à chaque symptôme, on se demande si c'est dû à la maladie auto immune ou bien à tout autre chose et franchement ça me pèse de plus en plus. Ma fille a passé le bac en étant pas bien et ça a été compliquée pour elle, maintenant en études supérieures elle est en train de revivre la même chose alors qu'elle est en période de partiel qui vont compter pour son orientation en master.
Je vis cette situation de plus en plus difficilement d'autant plus qu'elle m'a dit hier : en fait il faudrait que je me retrouve à l'hôpital et peut-être qu'on trouvera enfin ce que j'ai et comment m'aider.
Les médecins vous balance un diagnostique mais à aucun moment ils ne pensent à l'aspect psychologique ; il devrait y avoir un psychologue sensibilisé à ces maladies dans chaque centre de référence/compétences avec un rendez-vous obligatoire.
J'ai pensé me mettre en contact avec une association mals laquelle vu qu’on ne sait pas vraiment alors comme j'ai besoin de me confier, j'ai trouvé ce forum et vous remercie de m'avoir lu.