Le Forum maladies rares

Bonjour à tous,

Petit post pour soulager mes peines.
En octobre 2014: névralgie cervico brachiale C6-C7 un mois d'arrêt (peut être aucun rapport avec la suite)
En juin 2014, j'ai commencé par une hypoesthésie en bandes qui a duré une grosse semaine (pas douloureux et presque marrant à vivre... des bandes de peau comme anesthésiées qui monte progressivement de la cheville au genou).
Suivi de faiblesse dans les jambes avec une sensation bizarre aux mains (je ne supportais plus mes mains à vrai dire). Généraliste: RAS , un peu de vitamine pas plus.
Puis des crampes, des muscles qui bougent tous seul, sensation d'avoir des vers sous la peau et des douleurs dans côté gauche. Là je commence à paniquer un peu
Généraliste: allez voir un psy et je ne veux plus vous revoir car "vous allez très bien" (effectivement j'avais 12.8 de tension pas de fièvre donc je vais très bien).
Pendant l’été, en plus des crampes et douleur arrive une hémi paresthésie (me suis couché en ne sentant plus ma jambe gauche, me réveille coupé en deux).
Premier neuro à mon retour de vacances: Migraines traitées à la dépakine
2 mois de Dépa ... je deviens Presque fou
Deuxième neuro: déclenche une fasciculation + rot vif ... EMG normal ...arrêt Dépakine mais sous Rivotril
Premier psy (6mois) ...à la fin me dit que je ne suis pas psy donc m'envoie aux hôpitaux est de Lyon en consult
Neuro Lyon (mars 2015) : thermo algésie jambe gauche, signe d'Hoffman aux 2 mains, ébauche de trépidation épileptoïde
IRM médullaire et cerebral clean
Les douleurs continuent
Juin 2015, très grosse fatigue + 2 épisodes de nystagmus (voiture surchauffée)
Octobre 2015, pas bien du tout mal aux jambes, perte d'équilibre, rot +++ mon nouveau généraliste m'envoie en consult CHU Clermont Ferrand (5 mois d'attente)
D'octobre 2015 à mars 2016 les douleurs diminuent vraiment sans aucun traitement
Janvier 2016: deuxième psy ... "vous savez le corps simule"
Mars 2016: Consult CHU Clermont Ferrand, on me dit que je somatise la mort de mon grand-père d’une tumeur cérébrale (j'encaisse) mais on m'hospitalise 3 jours car ataxie (je ne sais pas laquelle personne ne m'a jamais dit)
PL, IRM clean, PEV (OG diminué mais en valeur absolu c'est peut être non significatif) ... "aurevoir vous n'avez rien il aurait fallu vous voir y a 2 ans, peut être intoxication herbicide. "
2017 j'oublie presque tout ça (en janvier une infection urinaire avec mauvaise vidange de la vessie
Février 2018 je consulte en 1 mois un ophtalmo car je trouve que m'a vue n'est pas normale...: "atrophie du nerf optique OG"
On m'envoie au CHU Goldman et PEV (scotome central et PEV OG très très diminué) "certainement névrite optique rétrobulbaire, on en fait part à la neuro et on vous recontacte"
Mars 2018, courrier dans ma boîte à lettre" prendre rdv dans les 2-3 mois avec Pr Neuro au CHU" et venir faire un "prélèvement sanguin pour anti aquaporine 4 et anti MOG"
Allo neuro ... pas de rendez-vous avant novembre 2018
Total flip, NMO Devic ?
Et ma NORB aucun traitement d'attaque ???
Laissé seul sur le bord de la route avec je ne sais pas quoi je soulage ma peine avec ce petit post et ce partage car je sais que je ne suis pas un cas isolé . L'union fait la force non ?


PS: je n'ai pas parlé de plein de petits phénomènes électriques, sensation de piqures, sensation de sable qui coulait dans ma jambe et j'en passé...

Bonjour juste un petit message de soutiens...
Je suis diagnostiqué NMO de Devic depuis août 2016 alors évidemment en lisant ce post il y a des similitudes symptomatiques néanmoins la neuro reste complexe....
J'ai aujourd'hui commencé le deuil de mon ancienne vie j'ai des séquelles importantes du à ma première poussé et malheureusement irréversible j'ai 34 ans et suis incontinence je pratique l'art de l'auto sondage 4 fois par jour minimum j'ai des douleurs neuropathique type electrocution spontané du à une goutte d'eau qui tombe sur une de mes jambes aux écarts de température aux frottements du drap mais aussi une grosse fatigue permanente avec une énergie très limité tout me demande un effort et bcp d'énergie et me sent quasi tout le temps amorfe le grand paradoxe c'est que je suis mois même dans le médical et plus précisément dans les maladies neuro dégénérative j'ai donc une idée bien plus dure des conséquences et de mon avenir sachant qu'il risque d'être plus sombre que ce que je l'espérer néanmoins j'ai encore parfois la patate et surtout bcp d'humour j'arrive même parfois à trouver des circonstances atténuantes à ma maladie bien que je m'en serais passé en revanche je mestime heureuse d'avoir était prise en charge rapidement après ma poussé et je suis resté presque un mois sans savoir ce qui se passé alors que j'ai lu pour bcp avoir était valsé de toubib en toubib sans savoir et pdt des années..... courage à nous tous les Devicien je me tiens dispo pour toute questions.........