Le Forum maladies rares

Bonjour Irina,

Situation toujours stationnaire de mon côté, beaucoup de fasciculations dans les jambes et dans tous les membres. Des contractions rapides aussi.
Après avoir beaucoup (beaucoup) consulté, avec des avis négatifs (ce qui est une bonne nouvelle), je reste toujours inquiet, mais j’essaye de moins consulter et me dit que un an après, sans dégradation mécanique, je m’en sors pas mal.

Bon courage à vous,

Bonjour

Je donne des nouvelles de mon état qui se dégrade de pire en pire
Je suis choquée de la réaction du corps médical , j’ai demandé une hospitalisation en neuro ou médecine interne personne bougent . On se cache derrière la Covid .... depuis 1 an et demi trouble moteur qui s’aggrave comme un syndrome pyramidal . fasciculation . perte équilibre . douleur . muscles atrophies. douleur déglutition . Crampes . Etc.....j’ai du faire venir ma généraliste à mon domicile vu que je n’arrive plus à me déplacer . Aucun contrôle de la marche j’ai du faire du forcing pour un test rotulien au marteau voici sa réponse «  je ne sais pas faire « 
Plusieurs personnes avec des diagnostics longs mais vu l’empathie de certains médecins rien d’étonnant .... L’errance est pire que tout un vrai enfer de chaque jours ...... j’aimerai une confirmation de mon diagnostic pour pouvoir adapter ma maison . Prendre des décisions. Un diagnostic pour ma famille mes enfants..... faut il avoir la Covid pour une prise en charge ? Tout ça est inhumain ! Je suis extrêmement en colère devant le déni d’aucune prise en charge et pourtant ............... mon corps se dégrade petit à petit
Patou

Bonjour,
J’avais poster un message l’année dernière suite à la dégradation de mon état de santé. Malgré des douleurs constantes, ça s’est amélioré, j’ai pu reprendre le travail à mi temps thérapeutique, même la pratique en douceur du sport, mais depuis un mois rebelotte, douleurs du côté droit, voûte plantaire, cuisse genoux puis maintenant bras et langue avec des fasciculations. Cela m’empêche de dormir. J’ai mal en permanence, mais j’arrive toute fois à marcher normalement (ce qui me rassure un peu) mais toujours en souffrance. Mais angoisse reviennent. Mes Emg passées en mai et juillet étaient normaux. Mais je n’en dors plus là nuit.

coucou
moi aussi je suis nouvelle sur le forum. Je n'a pas la même chose, mais je t'écris car je ne peux que te comprendre pour les médecins qui parfois arrivent à nous faire douter. Moi j'ai des problèmes neurologiques avec des lacunes au niveau de la substance blanche. Au début on pensait à une sclérose en plaque. Mais non ce n'est pas ça et même si mon état s'aggravait on me disait que c'était psychologique. Depuis mars de cette année on m'a refait une irm et j'ai une leucopathie vasculaire avec une atrophie des nerfs optiques. Voilà c'est comme ça dès que c'est difficile ou bien qu'ils n'arrivent pas à trouver c'est tout de suite dans notre tête. Malheureusement on est très vite étiquetée quand ça les embêtes et si on pleure ou on craque et bien hop on te dit il y a les anti dépresseurs. Je ne pense pas qu'on soit les seules à qu'on nous dise d'aller voir un psy c'est la la facilité. Je te souhaite beaucoup de courage et je suis là si tu veux parler

Beldenui a écrit :bonjour

je suis toute nouvelle sur le forum . j'ai 40 ans
Quand je vous lis , je retrouve beaucoup de chose qui m'accompagne également

depuis 1 an j'ai une aphonie (extinction de voix) certains jour pas un son avec douleurs sensation de serrage au niveau du larynx , d'autres jours une voix roque mais le volume n'est jamais très intense
mais je vis également avec des douleurs de plus en plus intenses et une fatigues qui me clou au canapé certains jours
maux de tête , spams faciale , sensation de pression au niveau de l’œil droit ,fourmillement dans la joue gauche, vertiges nausées vomissements , acouphènes et pulsations dans l'oreille droite, douleurs articulaires dans les mains a l'appuie c'est horrible, les pouces sont raides, l’extension est impossibles, j'ai des gonflements avec ou sans rougeurs dans les mains et dans les pieds. De plus en plus de crampes dans les pieds, raideurs dans les orteils principalement et chevilles douloureuse au touché , sensation d'entorse par moment,, douleurs dans la hanche et genoux gauche . Le soir on dirait mémé de 90 ans j'ai de plus en plus de mal a monter les escaliers surtout le soir.
perte de 12 kilos en deux trois mois .

je ne supporte plus d'entendre oh c'est peut être psy! NON J'AI VU UNE PSY. Mais celle ci ne veut pas faire de compte-rendu du coup on me demande si je suis sur d'avoir vu une psy

j'ai vu deux ORL, un neurologue, un gastro (ah ou j'ai des remonté gastrique) une psy un deuxième neurologue, un rhumatologue, je dois voir bientôt un pneumologue ou une biopsie. J'ai passé scanner, radio echo, emg irm , gastroscopie, fibroscopie, et je ne compte plus les prise de sang ,j'ai même changé de médecin traitant ,mon médecin me disait de perdre du poids et je suis sortie de consultation avec le titre d'un livre pour maigrir .
Mais malgré tous ces professionnels, le dernier m'a dit oh vous savez il y a des maladies bizarres (super je suis contente de le savoir)

j'en peux plus des douleurs; de ne pas 'être écoutée, de ne pasêtre crue etc ......

je ne sais pas si vous Avez vous eux de nouveaux résultats , symptômes ou voir des réponses.

je suis heureuse de voir que je ne suis pas la seule dans mon cas, certains médecins arrivent presque à nous faire douter de nous. Je me suis demandé si je ne devenais pas folle, avec ce forum je ne me réjouie pas de la souffrance d'autrui, mais ça fait du bien de ne pas être seule.

Bonjour. Je jette une bouteille à la mer. Je galère avec des choses semblables aux votres. Fasciculations un peu partout surtout jambes, picotements fourmis surtout sous la voûte plantaire des deux pieds, sensation de perte de force bras et jambe gauche, fourmillements dans la bouche ... qui peut m’aider ? Qui connaît ça ? Ou en êtes vous ? Merci

Bonjour
Ou en êtes vous tous ?

Bonjour

En errance depuis 8mois avec des forts symptômes pour lesquels les neuro nous disent c’est le stress pffff c’est eux qui sont stressé c’est hallucinant qu’un pays comme la France on puisse être traité ainsi par des professionnels c’est le monde à l’envers.

Bonjour à tous,

Je suis un jeune homme âgé de 25 ans.

Cela fait environ 2 mois que je constate une perte de force, de tonus et de volume musculaire. Au début, cela a commencé par le bras gauche. Je sentais que j'avais moins de force alors que je suis gaucher (comparé au bras droit). J'ai des douleurs de type crampes un peu partout et des fasciculations régulières ... En 2 mois, je constate une perte de tonus considérable un peu partout et surtout le bras gauche ... Quand je contracte, tout est bien plus mou qu'auparavant ... Je ne m'explique pas cela et évidemment internet parle de SLA, étant hypocondriaque. Ce truc me bouffe étant donné que ça se détériore de semaine en semaine :(

Mon médecin m'a fait un testing de force et m'a dit que c'était ok mais je pense que je n'ai pas bien insisté ... Ayant un passif d'anxieux et d'hypocondriaque, il ne prend pas cela au sérieux ...

Je fais du sport deux à trois fois par semaine et cela ne semble pas aider ...

Cela fait également 4-5 mois que j'ai des troubles digestifs assimilés au stress (cela me paraît un peu long pour du stress). Je constate également que je suis tout le temps fatigué pourtant je n'ai pas de trouble métabolique sanguin ...

Pensez-vous que ce genre de symptômes pourraient annoncer une SLA ou autre maladie ? Quand je vois que pour voir un neuro c'est 4-5 mois. À la vitesse où je fonds, ça sera déjà tard ... :/

Merci pour vos avis

Bonjour,

J'ai 30 ans et je suis venue sur ce forum dans le but d en savoir un peu plus sur mes symptômes (myokimie, fasciculations au repos dans les mollets, sensation de muscle tendu en permanence au repos) si je cours quelques mètres les symptômes au repos s'aggravent.+ sensation de perdre de l'agilité dans les doigts. Cela s'est progressivement installés depuis un mois. J'ai déjà eu l'occasion de côtoyer jusqu'à sa mort une personne souffrant de SLA. J'avais tellement peur que cela soit ça. J'en dormais plus, à me renseigner sur internet la nuit. J'ai toujours eu tendance à trop m'en faire, car je somatise pas mal. Une part de moi me dit "c'est dans ta tête" "t'auras l'air ridicule devant le médecin" "après il ne voudra plus te croire si il t'arrive quelque chose de grave", genre le conte de pierre et le loup revisité, et un autre part de moi me dit "quand même faut consulter!" et que "si j'y crois, le risque de déclancher un SLA est assuré" et que "merde c'est franchement pas agréable"

Grâce à certains de vos témoignages, je me suis rassurée. Il y a visiblement plein de symptômes neuro super chiants qui peuvent être stabilisés sans que la médecine arrive à les étiqueter. Je me suis sentie moins seule. J'ai arrêté le café, presque réussi à renoncer à chaque fois à ma bière mes rares soirs entre amis et au vin rouge pour accompagner mon chèvre (damne! j'en pers mes habitudes française)). Je me force à boire pas mal d'eau. A me supplémenter en magnésium, fer/B9 et vit D, je me masse, je fais du yoga. Ca n'a pas vraiment fait d'effet, même si je continue au cas où. En revanche vous lire tous, ma permis de relativiser, de ne plus être certaine d'avoir la SLA, de mieux dormir en acceptant mes bizareries, de pouvoir à nouveau rigoler de temps en temps. Cela a permis une légère amélioration.
Comme beaucoup d'entre vous ont vus des médecins et ont retransmis leurs info (merci! merci!) j'ai pu faire des rapprochements que je n'avais pas pu faire en lisant d'autres site. Tiens, j'ai effectivement fait une anesthésie générale il y a quelques mois qui s'est très bien passée, que je n'avais donc pas pris en compte. Tiens, j'ai eu un gros coup de stress personnel et professionnel (bon ca j'avais déjà fait le rapprochement). Tiens, des médecins disent que des personnes se persuadent des années d'avoir la SLA sans que cela le soit etc...etc...(Bon ça veut pas dire que ces gens vont bien et qu'on a réussi à les soigner)
Je vis dans un désert médical (ça rajoute au stress diagnostique). On ne peut vraiment pas se permettre d'appeler un médecin pour qu'il ne découvre rien (quand bien même on a vraiment quelque chose). Vous lire m'a permis de respirer et de me dire OK, on va attendre encore un peu pour voir comment les symptômes évoluent, ça ne sera pas peut-être pas finalement pire, mais ça a l'air d'être galère le diagnostique de toute façon. Et du coup j'ai pour la première fois de ma vie décider d'aller voir un psy (ça coute un bras la vache! premier rdv dans un mois, on verra, quoiqu'il arrive j'espère que cela me donnera des outils de gestion émotionnelles).

Je trouve ce forum formidable. Le pire dans toutes ces étrangetés corporelles est d'être incomprise, de n'être pas pris au sérieux, et/ou d'avoir peur de l'être. Merci à vous tous. Je me souhaite de ne pas aller pire, voir carrément d'aller mieux. ET JE VOUS LE SOUHAITE A TOUS! Donnez de vos nouvelles de temps en temps aussi. En espérant à chaque fois lire pour vous une amélioration.
Bon courage!

Bonjour nouvelle sur le site mais j ai besoin d avis parce que ça me bouffe littéralement
J ai 37 ans anxieuse et stressée je le reconnais volontiers
Mes symptômes ont commencé en septembre qui je suis tombée j ai trébuché dans la chambre de ma fille qui était sans dessus dessous
De là picotement dans les mains fourmillements sensation de muscles raides dans les jambes en parallèle de ça boulot bcp de stress
J ai eu le malheur de faire des recherches sur internet et là bon bah direct sla qui sort … en plus de ça commence les fasciculations paupieres et mollet pied cuisse et sensation d avoir les muscles des jambes en sur tension douleur à la marche du coup
Début oct je vais chez le médecin qui le dit spasmophilie cure de magnésium et de revenir 15 jours après si pas de mieux prise de sang ok léger manque de fer
Je retourne 15 jours après donc mi oct fasciculation et crampes pas douloureuses un peu comme dès début de crampes et sensation que mes jambes me portent plus alors que si
Elle me prescrit une emg me fait réflexe genoux normaux et sur le visage aussi
En attente de l emg sur angoisser les jours se suivent et se ressemblent fasciculation au repos crampes avec parfois douleur sous les pieds fatiguée à la station debout et à la marche
Il n y a guère que la nuit sur ça va mais dès le réveil tout repart de plus belle
Je sais que j ai une tendance à être hypocondriaque mais je n invente pas tout ça et je lis bcp trop de choses sur la sla ça n aide pas j en suis consciente , je me sens un Peu démunie et je suis persuadée que j ai ça , je lis tout et son contraire et je suis à bout dans ma tête
Merci d avoir pris le temps de me lire