[SLA] Recommandations, groupe de support, trucs et astuces
Publié : 22 sept. 2019 18:07
Bonjour,
J'accompagne une personne atteinte de SLA, qui est actuellement paralysée des bras/mains. Elle peut encore les bouger, mais de plus en plus difficilement, et le handicap total finira par arriver.
Elle rencontre évidemment beaucoup de problèmes dans sa vie de tous les jours, comme:
- Enfiler un manteau (impossible de passer les bras)
- Se laver, s'habiller, etc. (elle est aidée)
J'ai fait quelques recherches et j'ai trouvé quelques sites particulièrement intéressants pour l'accompagnement de cette maladie:
- https://www.arsla.org
- http://sla-aideetsoutien.fr/
- http://www.espoircharcot.org/
- https://www.foulardsverts.asso.fr
- http://www.sla-pratique.fr/
- http://www.alsa.org (English)
Ce que je recherche sur ce forum, c'est principalement des conseils et astuces pour le quotidien. Par exemple, sa conjointe a remplacé les boutons de ses chemises par du velcro autocollant, ce qui lui permet de se déshabiller partiellement, pour retrouver un semblant d'autonomie.
Comme je le disais, la paralysie a uniquement atteint les bras/mais pour l'heure actuelle, je recherche donc principalement des solutions dédiées à cette paralysie localisée. On pense notamment à des exosquelettes, des logiciels de saisie "voix > texte" pour la rédaction de ses emails, etc. Et évidemment tout ce qui est trucs & astuces pour le quotidien.
Merci !
J'accompagne une personne atteinte de SLA, qui est actuellement paralysée des bras/mains. Elle peut encore les bouger, mais de plus en plus difficilement, et le handicap total finira par arriver.
Elle rencontre évidemment beaucoup de problèmes dans sa vie de tous les jours, comme:
- Enfiler un manteau (impossible de passer les bras)
- Se laver, s'habiller, etc. (elle est aidée)
J'ai fait quelques recherches et j'ai trouvé quelques sites particulièrement intéressants pour l'accompagnement de cette maladie:
- https://www.arsla.org
- http://sla-aideetsoutien.fr/
- http://www.espoircharcot.org/
- https://www.foulardsverts.asso.fr
- http://www.sla-pratique.fr/
- http://www.alsa.org (English)
Ce que je recherche sur ce forum, c'est principalement des conseils et astuces pour le quotidien. Par exemple, sa conjointe a remplacé les boutons de ses chemises par du velcro autocollant, ce qui lui permet de se déshabiller partiellement, pour retrouver un semblant d'autonomie.
Comme je le disais, la paralysie a uniquement atteint les bras/mais pour l'heure actuelle, je recherche donc principalement des solutions dédiées à cette paralysie localisée. On pense notamment à des exosquelettes, des logiciels de saisie "voix > texte" pour la rédaction de ses emails, etc. Et évidemment tout ce qui est trucs & astuces pour le quotidien.
Merci !