Le Forum maladies rares

Bonjour,
Nouvelle parmi vous, un peu perdu.... Ça fait 3 ans que mes problèmes ont commencé mais aujourd'hui, je tourne en rond ....
Au départ, des fourmis puis des contractures cervicales , ensuite des contractures aux mains puis les pieds... En septembre dernier, c'est le transit qui a commencé à déconner, hyperconstipation et la parois de la vésicule qui c'est épaissi ( je me la suis fait oter)
Par contre, je ressents des tensions, des gènes mais pas de vrai douleur insupportable.
Mon ostéo m'a vu quelques minutes après un torticolis plus que carabiné et a pu me manipuler sans pb, le dentiste peu soigner une dent jusqu'au nerf sans m'endormir et plus récemment, mes douleurs à la vésicule ont été confondu avec une simple constipation car je n'avais pas les douleurs nerveuses associées... C'est l'échographie qui lui fera changer d'avis...De plus, lors du test de Babinski : aucune réaction et au test du diapason, je ne le perçois que peu de temps... Pour mon ostéo et mon kiné, j'ai une absence de douleur profonde et grâce à mon caractère plutot battante.... Sans la douleur, je peux faire des choses que d'autres ne reussiraient pas sauf que c'est interprété par les neurologue comme pas normal, donc psychologique

IRM cérébrale : rien
IRM médullaire : hernie cervicale
Emg. Fait quand je n'avais que les fourmis : rien
Ponction lombaire : rien
Pet scan : hyperfixation au niveau de la moelle cervicales mais aspecifique

Pour les neurologue : trouble fonctionnel d'origine psychologique sans plus de détails. Le peu d'éléments que j'ai eu ont été démonté par le kiné
J'ai vu 2 psychatre et 2 psychologue tous rejeté le côté psychologique....
J'avait vu 30 second un médecin rééducateur qui a donné pour mon kiné un programme de rééducation....
Lors de la dernière visite chez le neurologue, il affirme que c'est moi qui n'adhère pas aux scéance psy et kiné sauf que :
- la lettre de la psy précisait qu'elle n'avait rien trouvé mais qu'on travaillait sur les conséquences dans ma vie de tous les jours... Donc que j'étais bien suivi mais rien trouvé
- le kiné à essayer mais j'étais tellement contractures de partout que ce n'était pas bénéfique, que seul le travail en centre pouvait faire ces exercices car il y a une partie travai puis une partie soin pour ne pas laisser les contractures sur plusieurs jours ( il l'a fait un courrier allant dans ce sens pour la prochaine fois que je ne vois... Rdv repoussé pour cause Covid)
Du fait de l'hernie, mon médecin m'a envoyé vers un neurochirurgien ( mon ostéo ayant suggèrer une hernie mouvante, dépendant de la position de la tête, d'où des rechutes par crise ).
Oui, il y a une hernie mais elle ne peut pas avoir ces symptômes car pas les douleurs associé !!! Il n'a même pas voulu savoir pourquoi je pensais avoir un pb avec la douleur)... Il pense plutôt a des l'arthrose cervicale.... Sauf qu'en cherchant vsur le net, la première plainte est la douleur.... Et cva n'expliquerait que la raideur cervicales.
Il a tout de même reconnu que les cervicales étaient très raide et m'envoi en centre de rééducation... Après le Covid.... Donc pas pour demain, car les délais, même sans Covid, sont super long

Je recherche désespérément s'il existe un test ou un moyen moins non subjectif pour savoir s'il on a un problème avec les douleurs profondes, sachant que je n'ai pas de pb (ou pas conscience d'avoir un pb) avec le touché et la douleur superficielle.

Coucou , je ne sais pas si tu es encore sur le forum , mais je suis exactement comme toi en ce moment .
Pour faire cours tout à commencé y’a un moi ou je me réveille avec un côté complètement engourdi . Sans trop paniquer je vais quand même voir le médecin qui me demande d’aller contrôler tout ça aux urgences . Je fais irm , scanner prise de sang ras. Pendant que mon bal vient de mes cervicales ou d’un nerf bloqué je vais chez un ostéopathe pour me débloquer tout ça mais rien ne pars je prends donc un deuxième rendez vous y’a 6 jours et là le lendemain la sensation de douleur disparaît ! C’est a dire je peux frapper dans un mur ou me cogner la tête sans rien sentir! Il me reste un examen à faire qui est une radio du rachis cervical car mon médecin pensait à une hernie cervicale comme ce que vous avez !
Comme vous je suis perdu car sur le plan psychologique tout roule et je suis pas quelqu’un de stressé dans la vie au contraire . Voilà si vous voulez discuter je suis disponible vous êtes la seule personne qui a presque les mêmes symptômes.
Cordialement
Amary

Bonjour,

Je m'identifie bien dans vos propos et je comprend vos situations. J'aimerai bien en effet avoir quelqu'un avec qui discuter, donc si vous voyez ce message, je suis tout à votre disposition.

Cordialement,

Carole56 a écrit : ↑26 févr. 2021 17:49 Bonjour,
Nouvelle parmi vous, un peu perdu.... Ça fait 3 ans que mes problèmes ont commencé mais aujourd'hui, je tourne en rond ....
Au départ, des fourmis puis des contractures cervicales , ensuite des contractures aux mains puis les pieds... En septembre dernier, c'est le transit qui a commencé à déconner, hyperconstipation et la parois de la vésicule qui c'est épaissi ( je me la suis fait oter)
Par contre, je ressents des tensions, des gènes mais pas de vrai douleur insupportable.
Mon ostéo m'a vu quelques minutes après un torticolis plus que carabiné et a pu me manipuler sans pb, le dentiste peu soigner une dent jusqu'au nerf sans m'endormir et plus récemment, mes douleurs à la vésicule ont été confondu avec une simple constipation car je n'avais pas les douleurs nerveuses associées... C'est l'échographie qui lui fera changer d'avis...De plus, lors du test de Babinski : aucune réaction et au test du diapason, je ne le perçois que peu de temps... Pour mon ostéo et mon kiné, j'ai une absence de douleur profonde et grâce à mon caractère plutot battante.... Sans la douleur, je peux faire des choses que d'autres ne reussiraient pas sauf que c'est interprété par les neurologue comme pas normal, donc psychologique

IRM cérébrale : rien
IRM médullaire : hernie cervicale
Emg. Fait quand je n'avais que les fourmis : rien
Ponction lombaire : rien
Pet scan : hyperfixation au niveau de la moelle cervicales mais aspecifique

Pour les neurologue : trouble fonctionnel d'origine psychologique sans plus de détails. Le peu d'éléments que j'ai eu ont été démonté par le kiné
J'ai vu 2 psychatre et 2 psychologue tous rejeté le côté psychologique....
J'avait vu 30 second un médecin rééducateur qui a donné pour mon kiné un programme de rééducation....
Lors de la dernière visite chez le neurologue, il affirme que c'est moi qui n'adhère pas aux scéance psy et kiné sauf que :
- la lettre de la psy précisait qu'elle n'avait rien trouvé mais qu'on travaillait sur les conséquences dans ma vie de tous les jours... Donc que j'étais bien suivi mais rien trouvé
- le kiné à essayer mais j'étais tellement contractures de partout que ce n'était pas bénéfique, que seul le travail en centre pouvait faire ces exercices car il y a une partie travai puis une partie soin pour ne pas laisser les contractures sur plusieurs jours ( il l'a fait un courrier allant dans ce sens pour la prochaine fois que je ne vois... Rdv repoussé pour cause Covid)
Du fait de l'hernie, mon médecin m'a envoyé vers un neurochirurgien ( mon ostéo ayant suggèrer une hernie mouvante, dépendant de la position de la tête, d'où des rechutes par crise ).
Oui, il y a une hernie mais elle ne peut pas avoir ces symptômes car pas les douleurs associé !!! Il n'a même pas voulu savoir pourquoi je pensais avoir un pb avec la douleur)... Il pense plutôt a des l'arthrose cervicale.... Sauf qu'en cherchant vsur le net, la première plainte est la douleur.... Et cva n'expliquerait que la raideur cervicales.
Il a tout de même reconnu que les cervicales étaient très raide et m'envoi en centre de rééducation... Après le Covid.... Donc pas pour demain, car les délais, même sans Covid, sont super long

Je recherche désespérément s'il existe un test ou un moyen moins non subjectif pour savoir s'il on a un problème avec les douleurs profondes, sachant que je n'ai pas de pb (ou pas conscience d'avoir un pb) avec le touché et la douleur superficielle.

Bonjour Carole, avez vous eu des retours depuis ?

Cordialement

Hello,
Je comprends que c'est toujours difficile de ne pas savoir exactement ce qui nous arrive et que les professionnels de santé n'arrivent pas à émettre un diagnostic.
Pour ma part, c'étaient des douleurs aux cervicales qui apparaissaient et disparaissaient de manière périodique. Heureusement, j'ai pu avoir un avis précis puisqu'il s'agissait d'une cervicalgie chronique et qu'avec l'aide de mon ostéopathe, j'ai pu commencer à aller mieux.
Ce qui m'intéresse dans votre histoire a été surtout l’intérêt du CBD dans votre traitement. Effectivement, j'ai également du en prendre, notamment pour profiter des effets de cette molécule sur la douleur mais aussi pour le soutien psychologique qu'elle apporte.
D'ailleurs, mon ostéopathe m'a assuré que le CBD figure parmi les meilleurs traitements du moment et j'avoue que ça m'aide vraiment dans ma maladie et dans mon quotidien.
En tout cas, j'espère que vous iriez mieux si ce n'est déjà le cas et que vous y trouveriez les réponses à vos problèmes.

Cordialement

Bonjour.

A vous lire vous identifiez le siège de votre mal au niveau des cervicales, cependant vous parlez également de contractures aux mains et aux pieds.
Qu'en est-il de ces contractures, pouvez-vous en dire un peu plus ?
Cordielement.

A titre expérimental, le cannabis thérapeutique (sous des formes pharmaceutiques contenant à la fois du THC et du CBD) est autorisé dans certaines situations, jusqu'en mars 2024.
Les médicaments contenant du cannabis sont prescrits en cas de soulagement insuffisant ou d'une mauvaise tolérance des thérapeutiques accessibles, qu'elles soient ou non médicamenteuses.
https://www.demarches.interieur.gouv.fr ... rapeutique

Bonjour à tous,

Je suis vraiment désolé d'entendre parler de vos difficultés et de votre recherche de réponses. Ce que vous traversez semble très difficile et je ne peux qu'imaginer le stress et la frustration que cela peut causer.

Je ne suis pas médecin, mais j'ai fait quelques recherches sur des cas similaires pour essayer de comprendre votre situation. Il y a certaines conditions qui pourraient potentiellement causer les symptômes que vous décrivez. Par exemple, une neuropathie périphérique pourrait expliquer l'absence de douleur profonde et les sensations de fourmillement. [...]. Il est très important de continuer à travailler avec vos médecins et peut-être d'explorer la possibilité de consulter un spécialiste supplémentaire, comme un neurologue spécialisé dans les maladies rares ou un spécialiste des maladies génétiques.

Il est également essentiel de prendre en compte l'aspect psychologique. Même si la cause de vos symptômes n'est pas psychologique, la gestion de la douleur et de la maladie chronique peut être émotionnellement difficile. Il peut être utile de travailler avec un thérapeute ou un conseiller pour gérer l'anxiété et le stress qui peuvent accompagner ces défis.

Je souhaite sincèrement que vous trouviez les réponses que vous cherchez et que vous commenciez à vous sentir mieux bientôt.