Le Forum maladies rares

Bonjour, en espérant être au bon endroit !
Je cherche un éclairage après la conclusion de l'IRM. Je ne peux pas avoir de rdv avec un neurologue avant fin juin...et forcément, je suis inquiète.
Voici ce qui est noté :
" Présence effective d'une atteinte bilatérale quasi symétrique intéressant la substance blanche sus tentorielle à prédominance intermédiaire sans prise de contraste associé, à rattacher à une leucoencephalopathie sans facteur étiologique patent.
Nécessité d'un avis spécialisé."
Je précise que tout le reste de l'IRM est normal, pas de traces ischémique ou hémorragique.
Les hypersignaux T2 et Flair sont notés nodulaires plus ou moins ovoïde, non réellement perpendiculaires au système ventriculaire, de répartition éparse.

Si une âme charitable veut et peut m'éclairer, mille mercis !

Bonsoir,

Honnêtement devant une conclusion aussi incompréhensible pour le commun des mortels nous ne saurions vous aidez. L'attente est difficile, très difficile, surtout quand les symptômes sont là et qu'on ne connait pas l'étiologie certaine.
Soyez patiente et laissez un neurologue spécialisé vous répondre (de préférence un neurologue hospitalier dans un service spécialisé et non un neurologue de ville).

Bonjour,

Si vous êtes très inquiet ( et çà se comprend ) vous pouvez avoir un premier avis de la part d'un neurologue "de ville", il est aisé d'obtenir un rendez vous via Doctolib, si vous habitez dans une agglomération importante, bien sur.
Cela ne vous empêche pas de contacter un hôpital par ailleurs, vu les délais!!
En tout cas, je n'hésiterais pas pour ma part.
Tenez nous informé, on est là pour se soutenir.

Merci de ces retours. J'ai envoyé mon dossier à l'hôpital mais les neurologues après lecture m'ont renvoyée vers le privé, mon cas n'a pas semblé intéressant !
Je vais donc dans le privé...

Madame, nous comprenons votre réaction, l’orientation de l’hôpital peut signifier que cette IRM n’est pas alarmante, mais qu’un suivi est souhaitable…. Le suivi en privé est aussi pertinent qu’à l’hôpital et certainement moins sujet à une déprogrammation en cette période pandémique, il n’empêche pas une orientation ultérieure et/ou une coordination avec les médecins hospitaliers, si elle était nécessaire.

Vu un neurologue dans le privé..qui n'a pas d'avis. À traiter par le dénis m'a t'il dit tant que vous n'avez pas de symptômes... j'ai fait une prise de sang à la recherche de maladies systémiques...rien .
Donc je reste inquiète et sans explication. Je vais faire avec.