Le Forum maladies rares

Bonjour,

Je viens à vous en totale détresse. J'ai commencé à avoir des douleurs dans les pieds voici un an et demi. Puis ( je veux être bref) , elles sont devenues de plus en plus présentes.
( Impression de pieds serrés dans un étau). Progressivement, j'ai eu des démangeaisons dans le dos, puis des paresthésies dans les mains, les doigts, les avant-bras.
Pas de diagnostic précis de la part du neurologue ( vu deux fois), quelques hypothèses: Prédiabète ( très faible), abus d'alcool par le passé, Triglycérides un peu limites ( mais pas dramatique).
Sans aller plus loin, j'ai reçu un traitement des douleurs aussi inutile que lourd en termes d'effets secondaires ( Lyrica, Laroyl). Je l'ai revu et il a changé pour Rivotril+ Lamictal.
Vu ce que j'ai lu sur le Lamictal, j'ai préféré éviter!!! Le Rivotril, à haute dose me permet de..dormir mais je consomme 17 gouttes le soir, ce qui n'est pas anodin.
Mon EMG n'est pas parfait, il exprime une atteinte périphérique concernant les nerfs les plus longs (?).
Résultat: j'ai mal aux pieds et aux tibias lorsque je marche, je souffre du froid comme de la chaleur et mes acouphènes sont quasi permanents.
Je dois marcher mais, après quelques pas, je dois cesser!!
Consulter un centre anti douleur? Mais dans combien de temps serai je pris en charge? 3 Mois, plus???
Voir un autre neurologue pour deuxième avis?
J'ai fait une dépression pour ces raisons et Je dois consulter un psychiatre qui pourra, au moins, me soutenir et m'écouter car, dans mon entourage, on ne m'écoute plus.
Douleurs neuropathiques ??? Il parait que çà ne guérit pas. je refuse d'admettre ce postulat!!

Bonsoir raskolnikov,

Plusieurs symptômes que vous évoquez sont les miens.
Toutefois, devant un EMG anormal le neurologue devrait être en mesure d'avoir un diagnostic ...
Je vous conseille de consulter un spécialiste en maladie neuro-musculaire. Les délais sont longs mais, au vue des témoignages que j'ai pu lire ici et là - notamment sur des forums anglophone - ça vaut le coup.

Merci de votre réponse,

En fait l'EMG permet de voir la conductivité des fibres nerveuses. L'interprétation est une autre histoire.
Mon neurologue a, également, étudié mes analyses de sang, sans en conclure rien de définitif. C'est honnête mais frustrant pour moi!
Polyneuropathie axonale: voilà le diagnostic mais les causes peuvent être innombrables comme un diabète, une cause virale, la maladie de Lymme etc..

Dans votre cas, quelle cause a été clairement identifiée et comment vous soignez vous ?
Cela m’intéresse vivement.
Merci pour cet échange, on peut s'aider mutuellement.