Neuropathie des petites fibres ou qui y ressemble
Publié : 04 août 2021 19:43
Bonjour,
Je consulte régulièrement le forum espérant ne pas être la seule.
Aujourd’hui je me décide à écrire et à raconter mon histoire espérant que cela fasse écho à quelqu’un ou que vous puissiez m’aider, m’orienter ou juste me comprendre.
Depuis 4 ans, je vis un cauchemar
Tout a commencé par des picotements, des fourmillements, des décharges électriques et la perte de force dans les avant-bras. Selon mon médecin des paresthésies…. Pfff, j’ai bêtement cru au canal carpien.
Et puis quelques mois après, ces sensations ont envahi mes mollets, mes bras et mes jambes, pour en finir aujourd’hui à la totalité de mes membres et de mon dos.
J ai subi tous les examens possibles : échographie, ponction lombaire, irm cervicale, cérébrale et médullaire, dès dizaines de prise de sang, biopsies de peau… tout est revenu NORMAL, je suis en parfaite santé !
Et puis un PEL, le fameux , c’est à ce moment là , au bout d une année à certifier à tous ces médecins que ce n’est pas le stress ou la fatigue… et encore moins la dépression….
A l’issu de ce PEL, le seul examen revenu probant : vous êtes atteinte d’une neuropathie des petits fibres .
J’ai tout essayé les médicaments, l hypnose, le kine, la sophrologie, l’acuponcture, le tens et j’en passe …. tout ce qu’a pu me prescrire le centre anti douleurs… sans rien y faire !
La seule chose qui me fait un peu de bien c’est le froid, le vent froid et être assise dans la neige. Ça m’anesthésie, mais je ne peux tout de même pas vivre dans un congèle !
Et puis, après une année à changer entièrement ma vie, et essayer d’apprendre à vivre avec …
je me vois repasser un nouveau PEL afin de voir l’évolution de la maladie… et là le cauchemar continue : Désolé Mme mais selon l’examen on ne retient plus le diagnostic de la maladie des petites fibres !!!!
Alors bon, je fais quoi moi maintenant, qu’est que j’ai ???trop difficile pour ces médecins de dire je ne sais pas ….
Vous avez toujours les symptômes alors traitons à coup de ketamine !!!
L’horreur …. C’est peut-être pour cela qu’aucun traitement ne fonctionnait !!! Je n’ai plus confiance hors de question de me droguer … comment peut-on me dire de calmer mes symptômes sans savoir ce que j’ai !!!
De nouveau, j’ai l’impression de devoir me battre, de prouver que je ne suis pas folle de ressentir ce que je ressens. Rien ne se voit comment me croire …mes muscles enflent mais cela n’est apparemment pas un symptôme !!!
Du coup, je me retrouve à nouveau désespéré et seule …le neuro qui me suivait ne me suis plus … je n’ai plus de neuropathie alors j’ai quoi !!!
Qu’est-ce ce qui ressemble à une neuropathie et qui n’en n’est pas une ???
Mes symptômes :
- fasciculation, de petits tressautements un peu partout n’importe quand;
- picotements et fourmillements quotidiennement cela ne me quitte plus.
- douleurs musculaires
- décharges électriques
- sensation que mes membres sont en feu
- mes membres sont lourds je peine à les supporter
- crises nocturnes : je ne sais pas comment les décrire peut-être comme des impatiences x 10, rien ne calme ses douleurs ni le froid, ni le poids de mon corps, le fait de bouger, marcher calme à un peu et reprends de plus belle dès que je bouge plus. Ces nuits là sont insupportables, cela me prends soit aux deux jambes soit aux deux bras, ou soit récemment à un seul côté de mon corps ( bras gauche et jambe gauche)
Ces moments là je pourrais m’arracher mes membres tellement c’est insupportable.
Quand j’utilise mes membres que se soit pour épluchés des légumes, monter des escaliers, travailler ou juste démêler mes cheveux, j’ai de terribles douleurs dans les muscles qui me freinent et me fatiguent rapidement.
J’ai toujours été une personne active, aujourd’hui je ne peux plus rien faire ni avec mes enfants ni travailler.
Et histoire de m’achever : la dernière du centre anti -douleurs : Mais Mme reprenez le sport et allez voir un psy !!!
Comment vivre avec une maladie que personne ne trouve, comment vivre si mon corps me lâche , impossible de travailler sans finir en épuisement physique ? Je ne sais plus quoi faire ? qui aller voir ? Je veux garder espoir, l’espoir de retrouver ma vie d’avant, l’espoir de savoir ce que j’ai et peut-être avoir le bon traitement…. Mais où aller ? Quel médecin ?
Comment vivre je ne sais plus …. Je tiens pour mes enfants mais encore combien d’années dans ces conditions ?
Je consulte régulièrement le forum espérant ne pas être la seule.
Aujourd’hui je me décide à écrire et à raconter mon histoire espérant que cela fasse écho à quelqu’un ou que vous puissiez m’aider, m’orienter ou juste me comprendre.
Depuis 4 ans, je vis un cauchemar
Tout a commencé par des picotements, des fourmillements, des décharges électriques et la perte de force dans les avant-bras. Selon mon médecin des paresthésies…. Pfff, j’ai bêtement cru au canal carpien.
Et puis quelques mois après, ces sensations ont envahi mes mollets, mes bras et mes jambes, pour en finir aujourd’hui à la totalité de mes membres et de mon dos.
J ai subi tous les examens possibles : échographie, ponction lombaire, irm cervicale, cérébrale et médullaire, dès dizaines de prise de sang, biopsies de peau… tout est revenu NORMAL, je suis en parfaite santé !
Et puis un PEL, le fameux , c’est à ce moment là , au bout d une année à certifier à tous ces médecins que ce n’est pas le stress ou la fatigue… et encore moins la dépression….
A l’issu de ce PEL, le seul examen revenu probant : vous êtes atteinte d’une neuropathie des petits fibres .
J’ai tout essayé les médicaments, l hypnose, le kine, la sophrologie, l’acuponcture, le tens et j’en passe …. tout ce qu’a pu me prescrire le centre anti douleurs… sans rien y faire !
La seule chose qui me fait un peu de bien c’est le froid, le vent froid et être assise dans la neige. Ça m’anesthésie, mais je ne peux tout de même pas vivre dans un congèle !
Et puis, après une année à changer entièrement ma vie, et essayer d’apprendre à vivre avec …
je me vois repasser un nouveau PEL afin de voir l’évolution de la maladie… et là le cauchemar continue : Désolé Mme mais selon l’examen on ne retient plus le diagnostic de la maladie des petites fibres !!!!
Alors bon, je fais quoi moi maintenant, qu’est que j’ai ???trop difficile pour ces médecins de dire je ne sais pas ….
Vous avez toujours les symptômes alors traitons à coup de ketamine !!!
L’horreur …. C’est peut-être pour cela qu’aucun traitement ne fonctionnait !!! Je n’ai plus confiance hors de question de me droguer … comment peut-on me dire de calmer mes symptômes sans savoir ce que j’ai !!!
De nouveau, j’ai l’impression de devoir me battre, de prouver que je ne suis pas folle de ressentir ce que je ressens. Rien ne se voit comment me croire …mes muscles enflent mais cela n’est apparemment pas un symptôme !!!
Du coup, je me retrouve à nouveau désespéré et seule …le neuro qui me suivait ne me suis plus … je n’ai plus de neuropathie alors j’ai quoi !!!
Qu’est-ce ce qui ressemble à une neuropathie et qui n’en n’est pas une ???
Mes symptômes :
- fasciculation, de petits tressautements un peu partout n’importe quand;
- picotements et fourmillements quotidiennement cela ne me quitte plus.
- douleurs musculaires
- décharges électriques
- sensation que mes membres sont en feu
- mes membres sont lourds je peine à les supporter
- crises nocturnes : je ne sais pas comment les décrire peut-être comme des impatiences x 10, rien ne calme ses douleurs ni le froid, ni le poids de mon corps, le fait de bouger, marcher calme à un peu et reprends de plus belle dès que je bouge plus. Ces nuits là sont insupportables, cela me prends soit aux deux jambes soit aux deux bras, ou soit récemment à un seul côté de mon corps ( bras gauche et jambe gauche)
Ces moments là je pourrais m’arracher mes membres tellement c’est insupportable.
Quand j’utilise mes membres que se soit pour épluchés des légumes, monter des escaliers, travailler ou juste démêler mes cheveux, j’ai de terribles douleurs dans les muscles qui me freinent et me fatiguent rapidement.
J’ai toujours été une personne active, aujourd’hui je ne peux plus rien faire ni avec mes enfants ni travailler.
Et histoire de m’achever : la dernière du centre anti -douleurs : Mais Mme reprenez le sport et allez voir un psy !!!
Comment vivre avec une maladie que personne ne trouve, comment vivre si mon corps me lâche , impossible de travailler sans finir en épuisement physique ? Je ne sais plus quoi faire ? qui aller voir ? Je veux garder espoir, l’espoir de retrouver ma vie d’avant, l’espoir de savoir ce que j’ai et peut-être avoir le bon traitement…. Mais où aller ? Quel médecin ?
Comment vivre je ne sais plus …. Je tiens pour mes enfants mais encore combien d’années dans ces conditions ?