Le Forum maladies rares

So83 a écrit : ↑02 mai 2022 10:35 Bonjour,

En août 2021, lors d'une journée tout à fait normal j'ai commencé à ressentir soudainement des fourmillements avec une sensation de chaud au bout des doigts de la main gauche qui ont parcouru mon bras que je sentais engourdi,
lourd.
Au niveau de ma nuque, j'ai senti une décharge électrique. Ma mâchoire s'est serrée, mon champs de vision s'est réduit et j'ai eu des maux de tête. Ca à durée quelques minutes sauf les fourmillements dans la main et avant bras qui sont restées.

Quelques jours plus tard pareil, sauf que cette fois ci les fourmillements et la sensation d'engourdissement, de lourdeur me prenait la jambe gauche en plus, du pied jusqu'au dessus du genou environ.

J'ai gardé cette gêne ( bras et jambe gauche) plusieurs semaines avec des maux de tête qui pouvaient être léger à très intense, des pertes d'équilibres, des douleur dans la mâchoire par moment ou des fourmillements dans le visage toujours cote gauche.

Aujourd'hui cela fait 8 mois que je suis dans cette état avec des gênes à la marche et des douleurs violentes et soudaine qui viennent et repartent au niveau des bras et des jambes. En position allongée je peux avoir de grosse douleur dans les jambes mais ce n'est pas systématique.
J'ai l'impression que ma circulation sanguine passe moins bien du côté gauche.
On m'a fait une scintigraphie cérébral RAS et je suis en attente des résultats de ma ponction lombaire.
Jai passé un IRM cérébral RAS
un électromyogramme RAS
IRM médullaire RAS
EEG anomalies theta temporale gauche avec rare bouffées generalisées. On m'a prescrit des antiepileptiques.

Je me sents épuisée, j'ai des maux de tete au quotidien et mon côté gauche est devenu pour moi un poids avec ces paresthesies continues.
J'ai l'impression que le diagnostic n'arrivera pas et je me sents seule avec mes maux et mes douleurs.

yokocola a écrit : ↑03 mars 2025 22:39

So83 a écrit : ↑02 mai 2022 10:35 Bonjour,

En août 2021, lors d'une journée tout à fait normal j'ai commencé à ressentir soudainement des fourmillements avec une sensation de chaud au bout des doigts de la main gauche qui ont parcouru mon bras que je sentais engourdi,
lourd.
Au niveau de ma nuque, j'ai senti une décharge électrique. Ma mâchoire s'est serrée, mon champs de vision s'est réduit et j'ai eu des maux de tête. Ca à durée quelques minutes sauf les fourmillements dans la main et avant bras qui sont restées.

Quelques jours plus tard pareil, sauf que cette fois ci les fourmillements et la sensation d'engourdissement, de lourdeur me prenait la jambe gauche en plus, du pied jusqu'au dessus du genou environ.

J'ai gardé cette gêne ( bras et jambe gauche) plusieurs semaines avec des maux de tête qui pouvaient être léger à très intense, des pertes d'équilibres, des douleur dans la mâchoire par moment ou des fourmillements dans le visage toujours cote gauche.

Aujourd'hui cela fait 8 mois que je suis dans cette état avec des gênes à la marche et des douleurs violentes et soudaine qui viennent et repartent au niveau des bras et des jambes. En position allongée je peux avoir de grosse douleur dans les jambes mais ce n'est pas systématique.
J'ai l'impression que ma circulation sanguine passe moins bien du côté gauche.
On m'a fait une scintigraphie cérébral RAS et je suis en attente des résultats de ma ponction lombaire.
Jai passé un IRM cérébral RAS
un électromyogramme RAS
IRM médullaire RAS
EEG anomalies theta temporale gauche avec rare bouffées generalisées. On m'a prescrit des antiepileptiques.

Je me sents épuisée, j'ai des maux de tete au quotidien et mon côté gauche est devenu pour moi un poids avec ces paresthesies continues.
J'ai l'impression que le diagnostic n'arrivera pas et je me sents seule avec mes maux et mes douleurs.

Bonjour So, j'ai eu l'impression de me lire en lisant ton message, j'ai exactement la meme chose qsue toi et ca s'est déclenché aussi en aout (2024 pour moi) j'ai fait tous les examens possibles et toujours ces symptomes, est ce que tu pourrai me dire ce qu'il en est pour toi aujourd'hui ?
merci beaucoup