Le Forum maladies rares

Bonsoir,

J'ai 22 ans et cela fait maintenant 7ans que je suis malade , j'ai des douleur intense au niveau de la peau principalement sur les extrémité même si çà peut aller sur tous le corps.

Elles sont déclenchées par la chaleur, les efforts physiques, les émotions et sont soulagées par le froid, elles surviennent sous forme de crise jusqu’à que je mette de l'eau froide. Un simple fou rire peut déclencher une crise

Les douleurs sont insupportables, sensation de brûler vif. Au début je suis aller voir plusieurs dermato et ont pensaient que c’était une urticaire cholinergique, pendant donc 7 mois j'ai pris une dizaine d'anti-histaminique différents mais rien, aucune amélioration, les antihistaminiques n'ont soulagé aucunes douleurs.

Apres avoir lu plusieurs témoignage d'urticaire j'ai tout de suite compris que ce n'était clairement pas une urticaire , les douleurs sont beaucoup trop forte pour l’être, ça fait 7 ans que je ne peux plus sortir dehors /aller en cours J'ai du stopper mes études a cause de cela.

Les douleurs sont vraiment très intense, à chaque fois qu'un medecin me demande sur un échelle de 1 a 10 l'intensité je n'hésite pas à répondre 10

Je suis partis voir plus de 15 spécialiste, fait une vingtaine de prise de sang mais rien aucune solution trouvé et je ne sais pas encore ce que j'ai. Récemment mon dermato m'a parlé de la neuropathie des petites fibres, j'ai donc fais une biopsie de la peau et les résultats ont trouvés une anomalie qui concorde avec cette maladie sauf que l'échantillon étant de qualité médiocre le diagnostic n'est pas confirmé a 100 %

Lors des crise j'ai des marque qui survienne au niveau du bras/poignet (papule blanche très peu visible) et qui dure moins d'une minute avant de disparaître, Mais ces marques n'apparaissent pas systématiquement à chaque crise

J'ai beau lire des témoignages, je n'arrive pas a trouver un cas similaire au miens ( forte douleurs au points de ne plus pouvoir sortir de chez sois )

J'aimerai donc savoir si certaines personnes ont des idées de ce que cela peut être ou même on vécu quelque chose de ce genre.

Cordialement

Bonjour, j’ai 19 ans et j’ai exactement les mêmes symptômes que toi et c’est invivable j’ai quelques questions à te poser plus je crois savoir comment nous soigner est ce que tu pourrais me contacter sur insta afin qu’on échange plus facilement mon insta c’est b.w.r.972

Bonjour Kersko,
Tout ce que tu décris me fais penser à moi, erythermalgie, mais mes crises se voient, j'ai les pieds tres rouges voir violets, et les douleurs sont comparables à des bains d'acide.
c'est une erythermalgie secondaire, causé par les béta bloquants et inhibiteurs calciques que j'ai pris pour soigner mon hypertension, voici 13 ans que j'en souffre, mais depuis que je connais la cause les crises sont moins lourdes, mais les séquelles sont énormes.
Tu trouveras des patchs à mettre aux pieds ainsi que des baume pieds rafraichissant qui aident un peu.
peut-être as tu été en contact avec des produits dangereux ou subit une chimio ou un vaccin, il peut y avoir ne nombreuses causes, mais l'essentiel est de trouver une solution.
Si tu n'es pas allergique prends un peu d'aspirine, mais je suppose que tt ça t'a été propose.
Il n'y a pas vraiment de solution, évite les endroits surchauffés, les transports en communs surtout l'été, et attention aux engelures qui surviennent à cause du choc thermique chaud froid.

Bon courage à toi ne baisse pas les bras

Isabelle