Le Forum maladies rares

Bonjour,

Je créé aujourd'hui ce long post afin de vous raconter mon histoire et de l'entretenir. Plusieurs buts visent cette démarche;

- Pouvoir guider certaines personne en quête d'une réponse ou de solutions à des symptômes similaires.
- Créer une sorte de journal de bord, ce qui aura pour but une libération psychologique de mon quotidien mais aussi ne pas oublier une miette de ce qui m'est arrivé (j'espère pouvoir en rigoler dans quelques années).
- Evidemment, espérer recueillir quelques précieux conseils pour pouvoir avancer.


Introduction - Mon histoire

Je souffre depuis mon adolescence de désordres digestifs. Une coloscopie passée à mes 20 ans a suspecté une maladie de Crohn. Un peu de cortisone et quelques entero-IRM plus tard, cela n'a jamais évolué: des douleurs et diarrhées toujours présentes mais aucune aggravation, lésion ou inflammation.
Nous voilà donc dix ans plus tard, l'année dernière donc. Plein d'entrain mais aussi de doutes sur mon état de santé (quelques épisodes sanglants), je me dis qu'il serait bon de refaire un suivi auprès d'un gastro-enterologue pour pouvoir peut-être trouver la solution.

La première étape fut une coloscopie prévue en mars 2023, bien entendu résultat normal.
En prenant mon premier litre de Colopeg la veille, je ne pensais pas que cette coloscopie bouleverserait ma vie à jamais.

Le plus étrange fut la première éjaculation qui suivit la coloscopie (quelques jours après).

Chapitre I - avril à juin 2023

J'ai littéralement sauté au plafond. Une douleur très vive et très localisée sur le haut de la verge, côté gauche.

Aucun problème urinaire, ni aucune douleur. J'ai quand même décidé de consulter un médecin sur une plate-forme qui m'a envoyé faire un ECBU en avril; pas de germe, mais une leucocyturie à 25 au lieu de 10.
Toutes les IST sont revenues négatives. J'ai repassé un ECBU en mai avec une leucocyturie normale mais toujours le même symptôme.

Je décide de moi-même d'aller voir un urologue qui me dit qu'on ne peut pas avoir de problème de prostate à mon âge. Je paye 75EUR et je m'en vais.

Chapitre II - juin à août 2023

Je me suis dis qu'en plus de mes trente minutes de marche en forêt journalière, un peu de vélo trois fois par semaine me ferait du bien.
Je m'achète un vélo d'appartement et commence tout doucement:

- Une première séance de 10 minutes le samedi => un peu de courbatures aux jambes
- Une seconde séance de 15 minutes le mardi => idem
- Une troisième séance de 20 minutes le vendredi => l'enfer

Le lendemain une douleur très vive allant de la fesse jusqu'au creux du pied. Je pense tout de suite à une sciatique, mais deux jours après, une douleur constante au périnée côté gauche à 8-9/10. Impossible d'avoir une érection, impossible de m'asseoir, faire quelques pas s'avère un exercice difficile.

Deux semaines après, démarrage des brûlures au niveau de l'urètre et des jets urinaires faibles.

Voici les symptômes développés:

- Douleur périnéale constante côté gauche, de la testicule jusqu'à l'intérieur de la fesse, descendant à l'arrière de la cuisse jusqu'au pied.
- Douleurs côté gauche de la verge lors de l'éjaculation.
- Ischion gauche très douloureux, douleur constante. Impossible de m'asseoir, douleur immédiate.
- Brulures urètre + jet urinaire faible (se divise en deux, en trois, etc).
- Pénis, testicule et périnée contractés lors des pics de douleurs.
- Etre allongé sur le ventre, donc notamment la nuit, me soulage mais bizarrement, je peux avoir un pic soudain de douleur en plein sommeil, sans avoir bougé.

Je n'ai rien essayé d'autres que du Doliprane qui ne fonctionne pas.
J'ai un lourd passé familial avec les médicaments dont je me méfie énormément. On m'a prescrit Lamaline et Tramadol que je n'ai pas pris.
J'ai réussi à avoir un RDV au CHU en juin 2024, j'ai de la marge...
Aucune prise en charge médicale possible sur la période (pas de médecin traitant).

Je me retrouve alité, en souffrance et en errance sur la période.

Mes actions en thérapie manuelle

Une semaine après l'incident du vélo, j'ai littéralement enchaîné les séances d'osteopathie, à raison d'une par semaine pendant 1 mois.
C'est la seule médecine qui m'était rendue disponible immédiatement.
J'ai alterné une semaine sur deux avec de l'osteo musculaire (focus sur les psoas, le piriforme et sur l'obturateur externe) et de l'osteo intra-osseuse (méthode bounine).

La méthode musculaire a procuré quelques soulagements. Rien de majeur malheureusement.

La méthode intra-osseuse a eu de bons résultats après deux séances par contre.
Des douleurs sont atténués même si d'autres sont apparues. Peut-être une surréaction du corps face à ces 6 séances encaissées en 1 mois et demi.

Mes actions auprès de la médecine douce

Le psychologue ne m'a été d'aucune aide sur ce sujet.
Concernant la phytothérapie et autres méthodes naturelles, voici ce que j'ai essayé:

- Boswellia Serrata. A la base utilisée pour mes intestins, après 3 mois de cure je n'ai pas vu de mieux ou ne l'ai pas ressenti suffisamment.
- La feuille de framboisier. Je n'ai pas vu beaucoup d'effets.
- L'huile de pépin de courge, un petit mieux quand j'en prends pour la miction.
- L'euphytose et le bourgeon de figuier n'ont pas trop d'effets sur moi.
- La cohérence cardiaque. Bien pour la détente mais inefficace me concernant pour les douleurs ou la digestion.
- La bouillote. La seule chose qui me soulage vraiment quand je m'allonge sur le ventre en la mettant sur la fesse gauche. Une vingtaine de minutes après, même en pleine journée, cela peut me faire revenir à l'état physique du réveil matinal, même si la douleur revient vite.
- Le bain dérivatif. Pas la panacée sur la durée mais améliore rapidement une "inflammation subite".
- Le jeûne intermittent en sautant le dîner. Ce n'est pas que j'ai moins mal au périnée, mais j'ai plus d'énergie et surtout une meilleure digestion (même si pas géniale).
- Je suis un énorme consommateur de thé vert (sencha, kukicha, genmaicha, etc...) et de tisanes (camomille allemande, verveine, etc...). Je bois environ 1.5L / jour de ces nectars. Aucune idée de l'effet sur moi car je consomme depuis toujours.

Mon état psychologique

Disons que l'épreuve que je traverse a changé ma vision de la vie.
Si jamais je m'en sors, je serai changé à jamais et j'en serai presque reconnaissant. Encore dois-je m'en sortir.

Le problème est que psychologiquement je suis actuellement dans le dur car très frais et je me sens abandonné du corps médical. J'ai beaucoup de mal à accepter cette douleur soudaine et à me dire que, peut-être, celle-ci sera persistante ou va même empirer.
Même en lisant des témoignages pires que les miens, je n'arrive pas à relativiser.
Quand je vois que je ne peux même plus prendre ma fille dans les bras...

Je n'ai que 31 ans, la vie ne faisait que commencer.

Quid?
A cause d'une coloscopie et d'un tour en vélo pour respecter le slogan "manger, bouger"?

Dès le premier pied posé hors du lit au réveil, ce pincement sous le testicule gauche me rappelle que le cauchemar continue.

Mon état physique

Physiquement, je vais mieux même si la douleur fait partie de ma vie. Je peux me rasseoir une dizaine de minutes d'affilée sur tout type de sièges, conduire, marcher, refaire un peu le ménage.
Sans forcer bien sûr mais c'est de mieux en mieux.

Je me dis qu'avoir ce résultat au bout de presque deux mois, c'est que ça ne peut qu'aller mieux (il y a deux mois je ne pouvais à peine faire 10 pas sans boîter comme un malade). Je lis nombre de témoignages de personnes qui n'arrivent à ce résultat qu'au bout de quelques années.

A noter que la nuit n'allège pas les symptômes à 100%. Quand je me réveille après 4 ou 5h de sommeil, j'ai toujours l'urètre qui peut me bruler ou avoir ce point gênant sous le testicule gauche. Sans parler des pics de douleur en pleine nuit.
Dès le premier pas, cette gêne devient une douleur qui va progresser sur le périnée, puis sur la fesse jusqu'au pied quelques heures après, comme si le trajet de la douleur était bien précis.

A noter également que le pic de douleur pour moi se situe entre 11h et 16h pour être à 6/10 en moyenne, les douleurs ont tendance ensuite à baisser, même sans repos particulier.
J'ai également remarqué qu'en restant assis longtemps malgré la douleur et en marchant juste après, la douleur "s'anesthésiait" parfois pour une heure ou deux.

Au réveil je suis en moyenne à 4/10 au niveau de la douleur et au coucher à 5/10.

Pour finir, je dirais que ma situation est privilégiée pour un rétablissement. Je suis à 100% en télétravail avec un responsable très compréhensif. Je ne me suis donc pas beaucoup assis sur la période.

Chapitre III - août 2023

J'ai passé un scanner normal, une IRM normale également indiquant cependant un "discret remaniement hématique prostatique gauche". J'essaye de reprendre RDV avec un vrai urologue au CHU mais toujours pas de réponse.
J'ai par miracle réussi à avoir un RDV en visio avec un neurochirurgien parisien le dernier jour de juillet, juste avant son départ en congés.

Celui-ci m'a indiqué que, selon mes symptômes, je souffrais à la fois de névralgie pudendale et névralgie clunéale.
Lors de la préparation de ma coloscopie, je suis resté 3h assis, sans me lever, sur le WC (suite à une mauvaise expérience lors de ma première coloscopie). Ce neurochirurgien m'a dit que le nerf a pu être sensibilisé suite à cet évènement et que le vélo a déclenché la névralgie.

Cymbalta m'a été prescrit mais je n'ai toujours pas pris.
On m'a fait une vraie ordonnance de kiné et j'ai trouvé une kiné spécialisée en réeducation pelvienne, j'ai souhaité constater d'éventuels résultats avant toute prise de médicaments.

Elle a débuté mon traitement par de la myothérapie et les résultats furent presque immédiats. J'en suis à ce jour à ma 6e séance.
Aujourd'hui, au 07/09/2023, j'ai retrouvé une vie presque normale. Je peux m'asseoir presque sans contrainte, marcher (pas de la randonnée non plus), vivre.

Je me réveille avec une douleur à 1/10 qui va évoluer en pic à 2 ou 3/10 pour finir à 2/10 au moment du coucher.

La douleur est toujours présente, les brulures mictionnelles et urétrales également, mais très supportables par rapport à ce que j'ai vécu. M'asseoir me fait presque du bien, c'est la station debout qui est difficile. Cette impression de prostatite est presque le symptome qui me fatigue le plus à ce jour.

Le combat est aujourd'hui psychologique:

Mais vais-je m'en sortir?
Vais-je repisser sans douleur un jour?
La douleur va-t-elle revenir de plus belle un jour?
Va-t-elle s'aggraver si j'ai aujourd'hui atteint mon rétablissement maximal?
Que m'est-il arrivé?

Je n'ai toujours pas demandé à la kiné son avis, qui ne me l'a toujours pas donné. Je prie pour qu'elle m'annonce un simple syndrome du piriforme, qui est donc guérissable logiquement.

J'en ai quand même marre, même si je m'estime chanceux par rapport à ce que je peux lire.

Bienvenue Moodan, Merci pour ce témoignage, les syndromes de douleur pelvienne peuvent avoir plusieurs causes ou ... aucune...
Dans l’hypothèse d'une névralgie pudendale/cluenale ou d'un syndrome du piriforme, cette amélioration rapide malgé l'intensite et la soudaineté de vos symptômes est une bonne nouvelle à partager, Connaissez vous l' Association d'Information sur la Névralgie Pudendale et les Douleurs Pelvi-Périnéales ? https://www.association-ainp.com/les-symptomes

Chapitre IV - Septembre 2023

Bonjour,

Nous voici un mois après avec un peu de changement et d'amélioration. Je connais l'association citée car proche de chez moi qui plus est, mais ne souhaite pas m'en rapprocher pour le moment pour le côté anxiogène de la chose.

A ce jour, cela va bien mieux côté urinaire. Les brulures ont disparues avec uniquement une sensation de pesanteur ou de picotement côté gauche de la verge qui s'atténue de plus en plus.
Le jet est redevenu quasiment normal. La seule chose dérangeante à ce jour est cette hésitation urinaire et une espèce de spasme incontrôlée en initiation de miction, comme si je me retenais involontairement.
Plus trop de douleurs à l'éjaculation non plus.

La douleur globale a laissé place à une gêne désormais. Soit j'ai un chatouillement accru entre le testicule gauche et l'ischion qui remonte parfois jusqu'à la verge + jambe jusqu'au pied, soit j'ai une pesanteur, à des niveaux variables. Je peux me rasseoir, marcher, etc... tranquillement même si j'ai besoin à un moment donné d'un peu de repos.

D'un point de vue diagnostic, j'ai pu réaliser une IRM de la prostate qui m'a découvert un foyer de prostatite dans la zone périphérique.
Bizarrement, le taux de PSA est à 0.4, très en dessous du plafond de 4 considéré comme normal. Egalement, la prostate est de taille normale.
Je ne sais pas ce que cela signifie et ne le saurai pas avant novembre et ma visite chez mon futur médecin traitant. J'en déduis uniquement que cette impression de prostatite en était bien une en réalité.

Maintenant, qui de l'oeuf ou de la poule? Une prostatite a-t-elle déclenchée cette névralgie ou bien est-ce la névralgie qui a déclenché une prostatite?

Côté thérapie physique, je fais toujours de la myothérapie chez une kiné spécialisée en réeducation pelvienne sur Nantes. Cela semble fonctionner donc je me cantonne à cela. Pour elle, il s'agit de tensions musculaires, surtout que les douleurs pelviennes sont toujours associées à des douleurs dans la jambe+pied (ce n'est jamais l'un sans l'autre).
J'ai également visité une podologue renommée sur Nantes qui m'a confirmé que j'avais une hypertonie sur tout le côté gauche du corps, des oreilles aux pieds. Je vais donc bientôt recevoir des semelles adaptées.

Côté traitement, toujours du naturel. Je prend 900mg de PEA tous les matins, 6 gouttes par jour de CBD à 20%, du bourgeon de figuier et de l'huile de pépin de courge sous forme de gélule, cela depuis deux mois maintenant. Egalement, je prends depuis une semaine un décontractant musculaire de chez Granion.

Le matin, je commence à me lever avec une douleur à 0 depuis quelques jours, mon dieu que c'est agréable, 4 mois après... Le plafond sera à 4 au max, mais 2 ou 3 en moyenne. Ce plafond peut intervenir en plein milieu de la journée pour baisser dans l'après-midi, voire même des fois intervenir en plein milieu de la nuit alors que je me suis couché à 1 ou 2.
C'est vraiment super bizarre car je peux même aller mieux d'un coup en étant assis, ce qui n'est pas logique pour ce type de névralgie.
Il y a des jours avec et des jours sans étrangement. La veille peut être une journée où je n'ai absolument rien fait et j'aurai une gêne plus prononcée le lendemain, et vice-versa.
Difficile de prévoir donc, c'est très variable.

Psychologiquement, des jours avec et des jours sans. Je vais de mieux en mieux, petit à petit, mais reste dans l'incertitude totale et c'est parfois difficile à gérer.

Chapitre V - Octobre/Novembre 2023

Deux mois se sont écoulés depuis mon dernier message. Suite de mon journal donc.

J'ai fait une rechute dans la foulée suite au port de semelles orthopédiques (qui étaient justement censées me soulager).
Je me suis également rendu compte que j'attendais avec une très forte impatience (presque comme un drogué) ma séance de kiné hebdomadaire, car même si je ressortais soulagé de cette séance, les douleurs revenaient crescendo dans les jours suivant.
Je ne pouvais toujours pas m'asseoir normalement, les problèmes physiologiques liés à ma prostate persistaient quoiqu'il arrive, étaient inconfortables (jour et nuit) et le nerf restait malgré tout sensible entraînant une faible mobilité.

J'ai donc décidé début octobre de me tourner vers l'etiopathie pour tester, sachant qu'en la matière, les progrès sont en général immédiats.
L'etiopathe chez qui je suis allé, très bien noté et en exercice depuis 20 ans, m'a tout de suite indiqué un problème de sacrum bloqué. Il m'a fait une première manipulation du sacrum, non douloureuse, qui m'a immédiatement levé la sensibilité du nerf périnéal.
C'était incroyable, du jour au lendemain, j'ai pu me rasseoir sans difficultés, sur tout type de siège. Seul ombre au tableau, une sensation de malaise dans le bassin et les lombaires, comme si j'étais tordu, avec un réveil sciatique des deux côtés + une inflammation globalisée du nerf pudendal gauche, sans douleurs aigue néanmoins.

J'y suis donc retourné il m'a indiqué que c'était très bon signe. Nouvelle manipulation du sacrum, je me sens mieux avec des courbatures sur les deux jambes et j'ai d'ailleurs passé une merveilleuse journée le lendemain, avec une levée totale de la douleur au moment du coucher. J'y croyais de plus en plus.
Les symptômes prostatiques ont également disparus en trois semaines, quel bonheur de pouvoir repisser sans brulures et de ne plus avoir à y aller deux fois par heure, nuit compris. Ne reste plus qu'une hésitation urinaire mais je pense que cela n'a pas grand chose à voir avec ma prostate.
J'en déduis donc que l'atteinte du nerf périnéal inflammait mon périnée qui inflammait ma prostate.

Mais petit à petit, un malaise plus profond est apparue dans la verge jusqu'à ce que le malaise devienne une douleur extrême, jour et nuit, sans position analgésique et m'empêchant de dormir. J'ai d'ailleurs pris pour la première fois de la codéine + xanax sur cette période.
L'étiopathe m'aiguille sur peut-être un problème de matelas et me conseille de surélever mon bassin avec des serviettes pour compenser la densité du matelas. Le malaise était persistant mais il y eut un beau soulagement, presque immédiat.
Je suis retourné chez lui, qui m'a indiqué que le bassin a du se bloquer de nouveau dans une position où il ne fallait pas. Nouvelle manipulation et douleur immédiatement levée sur le trajet du nerf de la verge.

Malheureusement, je reste traumatisé de cet épisode, guettant tout signe nouveau de reprise de la douleur au niveau de la verge (cela devient une psychose).
Egalement, le nerf périnéal me repique un petit peu avec un malaise sur tout le trajet du nerf. Je ne sais donc pas quoi en penser, surtout que je l'ai revu hier et il m'a indiqué que l'articulation avait regagné en souplesse donc pour lui, un simple suivi mensuel suffira jusqu'à guérison.
Il est vrai par contre que mon dos s'est vraiment redressé en un mois.

Je pense continuer à aller le voir + continuer la kiné de relâchement + reprendre l'osteopathie avec un spécialiste de cette pathologie sur Nantes.

Aujourd'hui, j'ai donc l'impression de vivre une toute autre maladie. Ca va mieux sur certains points mais mal sur d'autres.
C'est chiant...

Bonjour,

Je fais suite à tous tes chapitres.
J'ai le même parcours que toi +- et j'ai 36 ans.
Tout à commencé ce maudit 27 décembre 2022 après une visite chez le gastro-enterologue pour une simple visite, car javais une sorte de prurit suite à une hémorroïdes soignée en octobre.
Le souci, il m'a fait une rectoscopie et une anuscopie, chose que j'ai super mal vécu. Tous les muscles de mon bassin se sont contracté à tel point qui me disait de me décontracter car il voyait pas bien en gros.

2 jours ce passe. C'est là que le cauchemar commence, douleur à la miction, l'aine gauche bloquée.
J'ai comme toi fais un ecbu, tout est OK , maladie transmissible , rien de chez rien.
Bon, OK j'ai quoi alors ?
1er urologue me soigne une "prostatite" ( selon lui la bacterie pouvait venir du sang ou des intestins )avec ciprofloxacine, aucun résultat.
Je lui sonne et me dit; reviens me voir pour une nouvelle analyse. À nouveau, un touché rectal. Je ressens rien de particulier à son touché. Il me dit c'est peut-etre la nevralgie pudendal. On va faire une infiltration comme diagnostique.
Bien évidemment, je l'ai pas faite. 2 diagnostiques en 1 mois et il veut piquer un nerf. J'ai donc souffert jusque juin 2023.
Les forums sont là dernière chose à regarder. Ton moral est foutu autrement. Hélas, j'ai fais comme tout le monde.
Les douleurs au périnée, la verge, les brûlures à la miction, le scrotum qui chatouille, des spasmes au niveau du bas ventre, des douleurs d'érection ( un point que je voulais même en avoir mais elles venaient comme ça).
Là, je prends les choses en main. Je vais voir ostéopathe, kinésithérapeute périnéale, magnétiseur, acupuncture, je bois que des infusions et du thé vert, je prends du curcuma et omnibionta 3.
Super, les douleurs ont diminuées. La kinésithérapeute m'a expliqué que mon corps à subi un traumatisme et qu'il faut tout décontracter.
Je vais voir par acquis de conscience un spécialiste du nerf pudendal, le docteur *modéré* reconnu mondialement, la bonne nouvelle il me dit; oui on peut revenir comme avant mais faudra peut-être être opéré. Cool le gars me fait un interrogatoire et sait ce que j'ai. Je suis plus que sceptique. Il me prescrit tadalafil, je me dit pour une fois je vais le prendre. Je risque rien avec ça.

Je continue , toujours la kine, l'ostéopathe et je vais voir aussi un podologue. Semelle prescrite pour un léger déséquilibre. Super, comme toi ça me donne plus de douleur sa semelle.

Je suis au mois d'octobre, j'ai déjà bien évolué positivement en terme de contrainte et douleur.
Mais je stagne. Je me dis que je passe à côté d'un truc. Je vois un second kinésithérapeute en + et un second ostéopathe en +, mais cette fois-ci avec des qualités différentes. L'un est postural et l'autre ostéopathe pour sportif haut niveau.

Et ça fonctionne plutôt bien l'ensemble, seul bémol je ne peux plus faire comme avant mon sport intensif, ni de gros efforts sans avoir des répercussions après.

-Dans mon parcours pour résumer;
-Le stress augmente les douleurs.
Les gros efforts intensifs
-Être assis ou debout est identique
-La douleur est diffuse.
-Les infusions me font un grand bien.
-Bizarrement, j'ai testé du valium étant contre malgré tout et la douleur boum presque totalement partie le lendemain (je le prends le soir).
-Tous les jours, je m'étire depuis 4 mois ( je debloque tout doucement l'aine gauche)
-je bois beaucoup d'eau, ça m'aide à uriner sans aucune gêne.
- je fais des tens aussi (electrode)

Le plus dur c'est que les gens ne comprennent pas ce que tu vis, car en apparence tu es bien.

Mais tu peux guerrir, faut juste beaucoup de temps.
Et ne plus suivre les forums car peu son constructif.
Je suis tombé sur ton récit bêtement car je cherchais un livre nommé la migraine du pelvis, qui peut expliquer beaucoup de chose.
Je le reçois dans 3 semaines.

Voilà en gros pour ma part. J'espère que tu vas mieux, sache que tu n'es pas le seul et que les médecins sont dépassé par les douleurs du bassins car c'est très très complexe.

Bonne chance.

La guérison est proche.

Pour le livre, c'est une migraine dans le pelvis.

Il pourra peut-être t'aider.

Bonjour Westonne,

Je te remercie pour ton retour. Un autre forum dédié bien connu, Pudendalsite, ne permet plus la création de compte quoiqu'il arrive.
Je suis cependant d'accord avec toi sur le fait que ce forum est extrêmement anxyogène et décourageant car au final, nous n'avons aucun témoignage de personnes ayant une névralgie bénigne ou régressive, ne sont représentés que les cas extrêmes comme ce pauvre homme de 35 ans s'étant fait opéré en 2022 mais s'étant retrouvé quasi-aggravé.
En d'autres termes, avec une douleur ++ et un peu au fond du gouffre, on se dit qu'on est foutu en lisant tout ça (ça m'est d'ailleurs arrivé en plein coup de mou de revenir sur ces témoignages et de pleurer).

Ne pas oublier que pour toute pathologie, y compris une simple sciatalgie, il existe également ces personnes qui vivent une vie atroce que rien ne peut soulager, sauf que là ça nous arrive/peut nous arriver et c'est dur. Je pense également à ces personnes présentes ici ayant des pathologies bien plus graves (SEP, etc...).
Je me dis parfois que j'aurais préféré avoir une autre douleur que celle-ci, sauf qu'avec cette tension constante, mon nerf d'Arnold ainsi que certaines vertèbres ont tendance à me montrer en ce moment qu'aucune douleur n'est supportable.
La "chance" que nous avons est que la notre a tendance à nous laisser plus ou moins tranquille la nuit et Dieu seul sait que le sommeil, c'est ce qu'il y a de plus important (ayant connu il y a un mois qui plus est un épisode douloureux jour et nuit sur plusieurs jours).

Cependant, ces forums sont malgré tout une source précieuse de témoignage de la réalité médicale et le constat que je m'en suis fait est notamment que l'opération n'est, quelque soit la technique, pas quelque chose de maîtrisée et que certains médecins se révèlent être plus orgueilleux que consciencieux. J'ai d'ailleurs l'impression que les principaux aggravés sont les hommes concernant cette pathologie et l'opération associée.
Comme tu le dis, je les sens dépassés et presque apprentis sorciers sur ces pathologies. Quand on regarde bien, même la prostatite non-bactérienne n'est pas maîtrisée.

En tout cas, nous semblons avoir le même parcours de soins et la même volonté, ce qui est intéressant.
Je dois malgré tout admettre qu'en cas d'épisodes plus douloureux que la normale, que je supporte de moins en moins, j'ai tendance à prendre un peu de codéine avec de la benzodiazepine. Ce qui est intéressant, c'est que la douleur semble de plus en plus baisser lors de ces prises, ce qui me laisse penser que je gagne du terrain car normalement, cela n'est censé rien faire (et j'en ai eu parfois la preuve).

A noter qu'aujourd'hui, il ne me reste plus que 3 typologies de symptômes aléatoires en durée, intensité et survenue (je peux vivre les 3 dans la même journée):

1) Soit j'ai le périnée qui me lance/brule des deux côtés avec la prostate qui s'inflamme.
2) Soit j'ai l'arrière de l'ischion qui me brule jusqu'au testicule, irradiant sur l'arrière de la cuisse jusqu'à la voute du pied = côté gauche.
3) Soit j'ai l'arrière de la verge qui me lance, irradiant dans la verge et dans le gland, ainsi que sur le devant de la cuisse jusqu'au orteils = côté gauche.

Les symptômes constants sont:

- Gland sensible au frottement (obligé de porter des slips) = côté gauche
- Muscle ischio ou bulbo caverneux (ne sais pas) contracté = côté gauche
- Hésitation urinaire

Impossible de dire si je préférais avant ou après l'essai chez l'etiopathe (au moins j'aurais essayé), je crois que je suis juste fatigué. Impossible également de prévoir les épisodes douloureux selon mes activités, je dirais juste que m'asseoir aurait tendance à amplifier le 3) ci-dessus, et encore, ça dépend.

De mon côté, j'ai décidé d'arrêter l'etiopathe mais de continuer à appliquer son conseil, à savoir trottiner de 5 à 10mn par jour et marcher environ 45mn par jour.
Je continue à voir ma kiné spécialisée en relachement périnéal une fois par semaine. J'ai appris certains mouvements qu'elle me fait et que je reproduis tous les soirs avec l'aide de ma femme (les exercices de Guerineau que tu peux trouver sur internet en vidéo). Cela me fait beaucoup de bien.
Je commence également à aller voir un osteopathe spécialisé. Celui-ci m'a dit que le nerf pudendal ne pouvait être qu'une victime collatérale d'une hypersensibilisation pelvienne, et j'espère qu'il a raison.
J'ai également pris RDV la semaine prochaine avec un naturopathe qui pratique l'iridologie et l'auriculothérapie, on va tester.
J'essaye également de recommencer la cohérence cardiaque journalière.

Côté phytothérapie, 1200mg de PEA par jour + Curcuma que j'ai commencé il y a peu + huile de pépin de courge + huile de CBD 40%. A voir ce que souhaiterais ajouter le naturopathe.
Comme indiqué plus haut, je n'ai pas de recul sur les tisanes et thés. Je consomme depuis des années environ 1.5L par jour de verveine, fleurs de camomille et autres thés noirs/verts.

Bon point de mon côté également depuis 2 semaines, je commence à ressentir quelques minutes ou quelques heures, parfois (une ou deux fois par semaine), des épisodes de non-douleur, cad où je sens que la zone est inflammée mais ce n'est que musculaire; mon nerf me lâche.
J'espère juste que l'épisode que j'ai vécu il y a un mois, suite etiopathie, ne se reproduira plus car il m'a profondément atteint psychologiquement.

J'ai également commandé ce livre, que je n'ai pas encore lu mais qui m'a inspiré le nom de ce post.

Le combat sera long et l'issue incertaine. Si j'ai bien retenu quelque chose de cette première vraie épreuve quoiqu'il arrive est que pendant 31 ans, j'ai vécu pour avoir toujours mieux, et cela m'a pas mal bouffé.
Cette année j'ai compris que l'on pouvait avoir pire, donc il faut savoir profiter de ce que l'on a déjà (même si c'est pas terrible).

Bonjour modaan,

Je réponds à tes inquiétudes, étant un peu plus avancé dans la douleur de quelques mois, je peux dire en voyant tes symptômes que tu es sur le bon chemin d'une guérison. Ici, depuis 2 semaines, j'ai tout stoppé en terme de traitement médicamenteux pour faire un test. Eh ben rien ne s'aggrave, bonne nouvelle non .
Je suis toujours dans une douleur raisonnable par rapport à avant ( de 1 à 3 max qui le 3 est souvent quand j'ai un stress ) par contre j'ai gardé mon hygiène de vie avec des infusions, zéro caféine, étirements tous les jours +-, mes vitamines bien entendu et mon curcuma. Ah oui, la bouillote surtout .
Tout cela pour être entre 1 et 2 en gêne ou douleur non permanente( parfois on arrive plus trop à distinguer l'un de l'autre)
3 si gros stress mais ça s'estompe après ( peut-être 4 mais vraiment en court moment et je sais la cause)

Voilà où j'en suis ici. Prochaine étape, objectif 1 ou 2 douleur en stress et 0 ou 1 en quotidien, cela prendra encore 6 mois voir 1 an certainement mais c'est pas impossible.

Pour répondre sur les réseaux sociaux, ils ne sont pas bénéfiques du tout. Tu tombes que sur les pires cas du monde, 80 voir 90 % ont plus de 50 ans et très souvent 60 ans. Quelques rare cas sont jeune et dans un mauvais état hélas .
Je suis passé par là aussi, j'ai voulu voir l'histoire des gens pour des conseils et un peu de réconfort, bah c'était tout à fait l'inverse, des gens peu objectif lié à leur souffrance et mettant tout dans le même sac ( ce que je comprends au vu de leurs souffrance) mais du coup les forums ne rentrent pas dans les critères pour t'aider mais bien te détruire. De plus, on regarde une pathologies qui n'est peut-être pas la nôtre , nos douleur peuvent avoir plusieurs causes, prostatite non bactérienne, dérèglement musculaire, le psoas ( et oui on en parle peu mais le psoas peut créer tout nos symptômes) ...

Les urologues ne savent pas encore gérer réellement les cas, pour cause, ce qui est totalement fou à l'époque où l'on vit, c'est qu'aucun examen ne peut attester quoi que ce soit.
Mais on te diagnostique malgré tout et on te propose une chirurgie. Alors, je suis très très loin d'avoir un doctorat, mais c'est clairement devenu plus lucratif pour le chirurgien que médical pour le patient.

Ma propre kinésithérapeute périnéale depuis 6 mois, oense la même chose, mon ostéopathe idem. Ils me disent toujours ils opèrent quoi réellement ?

D'où je me suis dit voilà peut-être une des raisons des aggravations de l'opération. Si c'est pas ça ton souci, bah bonjour les dégâts.... tu vas toucher un nerf même 2 avec le cluneal, pour rien.
Ça tombe tu as une prostatite non bactérienne ou autre chose qui en est la cause. Cela peut même provenir d'un souci aux intestins. D'une bactérie dans les testicules. Ça en fait des choses à gérer quand même pour un urologue. Et en 2 visites sans examen complet pour tout, on te diagnostique sans preuve une nevralgie et une opération comme solution. Ah bah merde, 10 ans d'études pour me citer les critères de Nante et c'est tout ? On va pouvoir ouvrir un cabinet alors
Personnellement, 3 urologues, aucun n'a regardé ma verge ou testicule.

Pour les gens qui guérissent ou sont presque totalement remis, ne viendront pas sur les forums le dire. C'est humain en vrai, ils reprennent le cour de leur vie et voilà.
Regarde mon exemple, je vais de mieux en mieux et je suis tombé sur ton forum grâce au titre du livre, autrement je ne lis plus rien et ne vais plus rien voir en terme de forum.( je cherchais juste des avis sur le livre à vrai dire)

C'est pour cela que je me suis imposé, après ma guérison d'écrire mon récit convenablement pour aider les gens perdu comme nous et donner de l'espoir et des faits avérés.
Pour qu'une guérison commence, faut y croire.
Il ne faut pas oublier que nous sommes dans la chronicité, ce qui veut dire que notre cerveau a pris la douleur comme une chose logique, je suis sûr, comme tout le monde d'ailleurs, quand tu n'as plus mal, tu cherches la douleur inconsciemment en te disant; tiens, ici je n'ai plus mal ? Et si je me mets ainsi j'ai mal ?
Donc , non seulement il faut se soigner physiquement et il faut faire une sorte de reboot au cerveau pour vraiment guérir. ( c'est connu la maladie du membre imaginaire) cela est la même chose pour toute maladie chronique, hélas.

J'écris beaucoup, je suis désolé
J'ai tant de chose à dire sur ce que nous vivons, les causes, les solutions,les choses à ne pas faire, les bien fait de certains médicaments sans en tombé accro ( comme les benzodiazepine etc..)
Car oui ,les benzodiazepine fonctionnent pour soulager la douleur, petit clin d'œil aux urologues, techniquement ça devrait pas si cela était vraiment un nerf coincé.

Par contre pour ce qui est de la marche, tu as tout à fait raison, c'est très bon. Par contre , pour les pas de courses à petit régime c'est pas bon pour la zone du bassin suite aux choc, je sais que c'est dur. Étant un acharné du sport ça fait un an que j'ai tout stoppé, excepté la marche et la natation ( en nage douce).

Pour ce qui est du cbd 40% peux-tu m'expliquer, car je compte l'inclure dans mon programme de guérison début d'année prochaine avec la reprise de kinésithérapeute périnéale, et kinésithérapeute postural et l'hygiène de vie bien entendu.
Et dans certains moments faire des cures d'une semaine de benzodiazepine en fonction du ressenti du moment. Du jus de canneberge, c'est bon aussi pour le système urinaire

Voilà, je te souhaite plein de courage.
Ne désespère pas, je sais qu'on peut penser au pire par moment, dis-toi que cela va aller mieux. Et dans ton récit, je retiens et observe surtout une chose. Tu vas en t 'améliorant retiens ça dans tes périodes plus dur
Le chemin est long, mais tu en ressortiras encore meilleur.

Ps: j'étais comme toi aussi à vouloir toujours plus dans ma vie personnel et professionnel au lieu de me contenter de vivre simplement.

Tu vois, on a déjà compris un truc avec cette saloperie c'est cool. Voyons le bon côté.

Courage à toi et joyeuse fêtes à toi ainsi que ta famille.