Le Forum maladies rares

Bonjour,

Je souffre d’insomnies sévères depuis plus d’un an maintenant.
Pour me faire dormir, j’ai besoin de neuroleptiques, d’un anxiolytique, d’un somnifère et d’un anti-épileptique.
Tous assurent une fonction commune: Celle d’être des dépresseurs du système nerveux central, autrement dit, ils ralentissement l’activité électrique de mon cerveau pour favoriser la venue du sommeil. Sans eux, je ne dors tout simplement pas.
J’ai rencontré des médecins généralistes, médecins du sommeil, neurologues, psychiatres, tous en arrivent à la même conclusion: Je suis un cas unique sans pour autant me donner un diagnostic.
J’ai effectué une thérapie comportementale et cognitive pour l’insomnie (TCC-I) sans résultats et je me suis orienté vers la médecine alternative (hypnothérapie, magnétisme, gestalt thérapie) sans résultats non plus.
Mes insomnies ont débuté du jour au lendemain. Je restais allongé dans mon lit sans pouvoir m’endormir, alors que je n’étais pas anxieux et sans ruminations.
Cependant j’ai pu constater des spasmes musculaires, des myoclonies qui survenaient systématiquement au moment de m’endormir. Ces spasmes musculaires s’accompagnaient aussi souvent de fourmillements souvent au niveau des mains.
En me renseignant, j’ai découvert qu’il y a un très petit nombre de personne souffrant d’insomnies totales et qui se trouvent, comme moi, dans une errance médicale.

Je serai content que ceux qui se reconnaissent dans cette descriptions puisse venir échanger,

A très bientôt,
Jean

Bonjour Jean,

Je suis exactement dans le même cas que toi et cela depuis bientôt 4 ans ! Insomnie totale et ce peu importe les conditions et l’état dans lequel je me trouve. J’ai également tout comme toi des fourmillements inexpliqués dans les avant-bras ainsi que les mains alors que je suis allongé sur le dos les bras le long du corps…

J’ai d’autres conséquences liées à l’insomnie tel que la transpiration excessive, les mictions excessives, un gonflement des yeux ainsi qu’une sécheresse et des vaisseaux sanguins qui éclatent, des douleurs articulaires, des cheveux très fins et j’en passe…

J’ai 35 ans, ne fume et ne boit pas, suis (était surtout) très sportif de bon niveau. Tout a commencé au début d’année 2021 après avoir arrêté brutalement, sans sevrage, un traitement antidépresseur (Paroxetine) que je prenais depuis 8 ans ainsi qu’après avoir touché à des produits jouant sur les hormones dans le but d’améliorer la qualité de ma peau et de les cheveux (Sarms). C’était également une période compliquée et stressante. La 1ére insomnie totale est survenue le 1er mars (2021) lors de ma 1ère journée à un nouveau boulot, puis rapidement, ce fut l’enfer sur terre.
Je résume rapidement ma situation car sinon cela ca être très long, très très long… Le traitement qui m’a permis de souffler un peu était la quétiapine associé à la gabapentine mais malheureusement cela ne fonctionne presque plus.

Une vie brisée mais malgré tout, je ne compte pas m’avouer vaincu, nous devons trouver une solution !

Je laisse mon numéro ici, je compte créer un groupe whatsapp afin de réunir un max de personnes comme nous et de se battre tous ensemble.

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Sincères salutations,
Anthony.

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Bonjour

J’ai un peu les mêmes symptômes

Insomnie totale suite à une peur d’avoir une maladie grave … depuis impossible de retrouver mon sommeil ….
Insomnie totale avec sudation en fin de nuit !
J’aimerai échanger avec vous
Vous pouvez me retrouver sur fb avec mon nom prénom (photos avec ma femme et mes enfants au ski) pour les doublons de nom prénom
Voici mon num #####
M.N

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Bonjour Nicolasme, bienvenue sur le forum, depuis combien de temps souffrez vous de ces insomnies ? Avez vous consulté ?