Le Forum maladies rares

Bonjour à toutes et à tous.
Voila, je viens sur ce forum par inquiétude , comme beaucoup je pense, je sais que personne ne peut diagnostiquer quoique ce soit mais peut être je cherche à être rassuré...Voila il y a un mois je me lève avec comme une gène articulaire à ma main droite quand je la ferme, bon je me dis cela va passer. Alors rien ne s'aggrave mais quand même. Je me réveille souvent avec une sensation de picotement on va dire un coup sur la main / poignet et un peu avant bras et c'est jamais le même bras. Je suis sur de ne pas m'être endormis sur mon bras je connais la sensation. Bref j'ai toujours donc depuis quelques temps ces picotements mais jamais en journée que la nuit. En plus je remarque que parfois j'ai comme les jambes lourdes comme quand on rentre de sport qu'on a trop forcé . C'est jamais une sensation continue, parfois sa passe puis sa revient et pas forcement au même endroit. un coup jambe gauche, un coup la droite, un coup pas les jambes mais les bras. Mais en journée je ressens pas trop en fait. Il y a 15 jours je me suis bloqué le dos du haut en dessous de épaules en me lavant les cheveux ! J'ai entendu craqué et je suis resté bloqué avec le bras en l'air genre 20 sec à attendre que la douleur passe, pensez vous que cela puisse avoir un rapport ? Du coup j'ai pris rdv à l’ostéopathe, mais j'avoue que j'angoisse de plus en plus parce que des sensations pas de crampes mais de lourdeur apparaissent. Elles ne s'installent pas, parfois j'ai rien mais parfois elles reviennent. J'ai pas l'impression d'avoir perdu de la force, en même temps cela fait qu'un mois que je ressens cela. Je vais à la salle de sport 3 fois par semaine mais cela depuis 4 ou 5 ans donc rien à voir je pense . De nature hypocondriaque j'avoue je tombe sur un site qui décris cette maladie de charcot et les symptômes correspondent exactement aux miens ! du coup je suis convaincu d'avoir cela !
Maintenant je stresse de forcer de peur de me rendre compte que je perds de la force, tout les jours j'ai une sensation comme de crampes quelques part , cela part, cela reviens, jamais au même endroit forcement. J'ai 47 ans , je sais qu'il n'y a pas d'age mais je le précise, pas d’antécédent familial. Dois je m’inquiéter ? Est ce que d'autre symptômes sont associées a cette maladie ? j'ai même parfois l'impression de mal marcher tellement je suis inquiet et que je suis à l’affût de tout. Merci à ceux qui auront pris 5 min pour me lire , j'espère me faire des films et que cela est rien de grave....je connais une personne DCD de cette maladie, j'etais plus jeune à l’époque donc je connais hélas le verdict.
Je voudrais juste savoir si de part vos connaissances, mes symptomes correspondent à cette maladie ou s'ils seraient associés à d'autres?
Je vous souhaite à tous une bonne soirée et encore merci à toutes et à tous.

Coucou je suis dans le même cas que toi mais moi c’est au niveau bulbaire , j’ai 31 ans , mal à déglutir , fasciculations dans tout le corps , j’ai eu fourmillements et tpicotements mains et pieds ! J’ai passer des emg , pour l’instant rien mais le diagnostic peut être long ! Essaye de voir un neuro et de passer un emg cela te rassurera , je peux pas t’aider plus j’y connais pas grand chose je suis qu’au début des examens !

Bonjour Lya
Merci pour ta réponse, je comprends se que tu ressens. J'ai RDV Le 28 fevrier chez l ostéopathe en espérant que ce soit juste un nerf coincé quelque part mais j'ai du mal à y croire. effectivement les examens restent la seule chose fiable pour un diagnostic mais j'ai trop peur du résultat en fait ! J'imagine que ta crainte est la même et j'admire ton courage. Tes symptômes peuvent vraiment être tout autre chose, je lis pas mal de forum ou pleins de personnes on les mêmes signe que les tient et au final c'est tout autre chose qui en est la cause et c'est tant mieux. J’espère que tu seras rassurer.
Merci encore et courage, je ne peux t aider plus également mais n’hésite pas si tu as besoin juste d'en parler.

Bonne soirée

Hypotop merci pour ta réponse ! En faite je suis venue ici car j’ai un grand besoin de parler et de me confier , je me sens incomprise par mon entourage concernant. Ma crainte de cette maladie ! J’ai une hypersalivation, du mal à déglutir même ma salive parfois , j’ai des tremblements dans la gorge et là langue ainsi que des fasciculations dans tout le corps , cela me fait très peur et je t’avoue je commence à sombrer donc si on pouvais se teni au courant et parler régulièrement ce serai cool , c’est assez localisé pour ma part d’où ma crainte, j’ai déjà fait orl et gastro quand même ras a part du reflux plus irm lombaire t’as plus prise de sang ras j’ai très peur ! Pour toi ça se trouve c’est juste passager comme tu fais du sport mais si tu y pense trop fait l’emg, ça peut vite faire monter à la tête ce qui est mon cas ou au moins va voir un neuro pour qu’il t’osculte, tu ne sera plus dans le doute , je pense que tu angoisse et peut être que ça peut amplifié tes symptômes ! Tient moi au courant

Coucou Lya,
Alors surtout ne pas sombrer, en fait ce sont ces sentiments de vulnérabilité et de peur qui te font réagir comme ça et je le comprends mais vraiment il n'y a pas lieu . Tu as fait beaucoup d'examens qui ne relèvent rien et en plus rien qui pourrait alerter les différents spécialistes que tu as vu, donc la tendance est plutôt a dire que tu n'es pas atteinte de cette maladie qui reste tout de même rare même si elle est possible on le sait. Il y a une cause multiple à tes symptômes à commencer par les nerfs. Le cerveau est une vrai machine à émotion, et forcement à force de se trouver quelques choses, elles arrivent, je sais de quoi je parle. je suis moi même hypocondriaque et j'ai passé des journées et des journées à me gâcher la vie. Bon aujourd'hui je le suis toujours , là preuve je stresse encore par rapport à mes symptômes, mais j'essais de me dire que c'est rien cela va passer. Déjà pour calmer mes symptômes. Cette maladie est terrible et elle fait peur du coup on pense qu'a cela. Tu as peut être un dysfonctionnement quelque part mais pas forcement médical non plus même si les symptômes sont là . Est ce que tu as essayé la relaxation alors je sais que cela fait rire parfois mais sa aide le cerveau à ce dire " c'est bon c'est rien c'est benin ", ça aide à luter en fait. Essaye les trucs genre réflexologie crânienne ou plantaire ou acupuncture. OU en est tu là concrètement au niveau examens passé et prévus ? Que ton dit les spécialistes concrètement ? Quelle piste ils soupçonnent ? . Quand à moi ma seance d'osteo ne ma pas fait de mal, il m'a trouvé un nerf sciatique au bras douloureux, là on dirait que mes bras picotement moins , en tout cas ils me genent moins la nuit mais je sens quand même qu'il y a un truc, pour les jambes c'est pareil bien que j'ai l impression que me mollet et mes cuisses me font vite mal apres un exercice ou une marche prolongée !. Forcement quand tu regarde le net premieres maladie " maladie de charcot " donc comme toi je flippe et me dit imagine tu as cela...be tout s'ecroule moralement quand je pense comme ça. Tu vois cela n'arrive pas qu'a toi moi aussi j'ai du mal a maitriser mes craintes et je sombre parfois. j'aimerais me lever et boum plus rien, j'ai l'impression que je savourerais la vie au tacquet. Le cancer me fait énormément peur aussi mais parfois j'arrive à avoir le dessus mais cela etait tres compliqué, je me trouvais des choses en permanence, je crois que j'ai eu un cancer de toute les parties de mon corps. Je pensais pas qu'un jour la maladie de charcot me ferais peur vraiment. J'essais de faire de la meditation genre 10 min par jour, une musique calme, je m'allonge et je bourre le crane mon cerveau en lui disant " je n'ai rien , tout va bien, cela va passer " je me le dit en boucle parfois ça marche, parfois moins...j'espere que mes symptomes ne vont pas s'aggraver du coup je suis à l'affut de voir si j'ai moins de force ou des truc de ce genre , j'arrete pas de faire de me faire des tests , j'ai l'air tellement idiot ! Bon j'espère que tu vas un peu mieux et que tu arrives à te convaincre que tu n'as rien et si tu as quelques choses, ce n'est certainement pas la maladie de charcot. Passe un bon week end

Hypotop en faite de base je suis quelqu’un d’assez angoissé, avant j’avais peur du cancer comme toi notamment du pancréas mais là ça fait quand même plusieurs mois que j’ai des symptômes bizarre et depuis janvier les fasciculztions ont commencé et maintenant j’en ai plus ou moins dans tout le corps , j’ai l’impression que ma gorge est tout le temps endormi en faite avec hypersalivation du mal à avaler la salive et parfois la nourriture je bois pour mieux faire passer , impression de blocage dans la gorge en faite ,j’ai fais scanner abdominal et cérébral , irm rachis lombaire , orl , gastro, là je vais retourner voir l’orl pour faire un test de deglutition et voir un pneumologue mais je suis pas vraiment rassuré, j’ai déjà essayer de voir un magnétiseur mais sans effet , je me dis que j’ai fais quand même pas mal d’examen donc ça peut être que ça! A tu des fasciculztions ?

Hello
Alors justement si tu as fait tout ces examens pourquoi veut tu que ce soit cela ? Apres parfois le corps manifeste nos angoissent de diverses manieres surtout chez nous qui avons tout le temps peur d 'être malade. Oui la peur du cancer je connais tres bien , comme je te dis j'ai eu tout les cancers possible de toutes les parties improbable de mon corps ! Par rapport aux fasciculztions, il m'est arrivé d'en avoir , je peux a voir l'oeil qui saute ou alors je sens un muscle sauter. Cela peut m'arriver genre 2 ou 3 fois par semaines et puis plus rien pendant un moment donc je ne sais pas trop si cela doit etre de manière prononcé ou pas et sur quoi se baser, il y a tellement de cause qui peuvent creer cela que t’arrêter à dire que c'est uniquement a cause de la Maladie de charcot c'est ce convaincre de se qu'on voudrait pas.
Alors les magnétiseurs je sais pas trop si c'est efficaces d'autant qu'il y a de tout , mais de l 'accuponcture ou des soins de relaxations ca peut aider le cerveau à ce mettre au repos, pourquoi tu n'essais pas? tu as quoi a perdre ?
Tu arrives à dormir ? parce que cela compte aussi.
Par rapport au fait que tu es du mal a avalé, le stress et l'angoisse meme si elles ont bon dos favorisent énormément ces symptômes, j'ai deja eu tellement de fois cette sensation pendant des mois puis quand je n'y pense plus trop ou que je pense à autre chose, je me rends plus compte que je n'ai plus de gênes. Ne stresse pas même si je suis mal placé pour te dire cela, a l'heure ou je te parle je suis comme toi, je me dis que peut etre j'ai cette maladie et que mes symptômes vont évoluer....mais toi tu as fais vraiment un tas d'examen qui sont bons donc ne t'inquiete pas , je suis sur que c'est du à un autre élément perturbateur. Je te souhaite une belle journée

Re justement je me dis que la j’en suis qu’au début des symptômes et que cela va sûrement évoluer , c’est une maladie sournoise,j’ai comme un blocage dans la gorge et depuis peu de plus en plus de mal à respirer , fatiguer h24, mon reflux ne s’arrête jamais , j’ai peur que ça parte dans les poumons ! Je vais chez mon médecin lundi on verra bien ! Pour toi je pense il y rien à craindre tu a beaucoup trop de symptômes pour que ce soit ça à mon avis ! Merci pour ton soutien en tout cas , on se donne des nouvelles !

Salut
je pense aussi que tu t’inquiètes pour rien et que ce n'est certainement pas cette maladie qui te donne tout ces symptômes. D'ailleurs en parlant de symptômes je me demande lesquels sont recevable ou pas. Tu vosi par exemple moi j'ai parfois les muscles des mollets qui me tirent après un effort ou une longue marche. Le matin au reveil j'ai toujours cette petite sensation de picotement au deux avant bras et mains. Apres en journée cela passe plus ou moins et je me pose la question si cette maladie provoque des douleurs musculaires permanentent et unilatérale juste sur un membre ou alors de façon bi latérale ? C'est nul comme questionnement mais bon.
Du coup demain tu vas au doc c 'est ça ? Je suis sur qu'il te rassurera, il connais déjà ton cas ou tu vas tout lui expliquer ? Ya tellement plein d'autres choses qui peuvent provoquer ce que tu ressens que je suis certains que tu angoisses pour rien, mais je te comprends.
J’espère que tu ressortiras de ce RDV avec le moral et tu verras que du coup tes symptômes s'effaceront peu à peu c'est sur, ya du psychologique aussi dans tout cela.
Passe une bonne soirée

Bonjour Lya,
Je viens vers toi pour savoir comment tu vas ? Il me semble que tu avais un RDV au doc en debut de semaine. Du coup est tu rassuré ? Est ce que ton moral va bien ?
Passe un bon week end