Le Forum maladies rares

Bonjour,

Souffrant depuis plusieurs mois de céphalées sans interruption d'un seul côté, mon neurologue veut que je prenne 50mg d'Indométhacine matin et soir pour tester l'hypothèse d'une Hemicrania Continua. Je réside en France et je travaille au Luxembourg. J'ai visité 2 pharmacies au Luxembourg et 1 en France qui n'ont pas le médicament (Indocid 25mg semble être la référence) et ne peuvent pas le commander car il est "manquant" en France, au Luxembourg, en Allemagne.

Quelqu'un sait-il comment je pourrais me procurer ce médicament "rare" ?

Merci !

L'indométacine est un anti-inflammatoire non stéroïdien, appartenant au groupe des indoliques, et possède les propriétés suivantes : activités antalgique, anti-inflammatoire, antipyrétique et inhibition des fonctions plaquettaires.
Vous retrouverez des informations générales ici : https://www.vidal.fr/medicaments/substa ... -1865.html

Le médicament INDOCID est commercialisé en France par le laboratoire HAC Pharma.
https://www.hacpharma.com/fr/contact/new
En France, pour des informations sur les commandes de ce médicament, vous pouvez contacter :
ALLOGA
Téléphone : 04 72 70 02 90
Fax : 04 72 70 02 91
hospitalis.lyon[at]alloga.fr

Merci. Je les ai contactés à l'adresse que vous avez partagé, mais ils m'ont répondu que "Alloga ne traite pas ce produit". Je vais poursuivre mes recherches et poser la question à une connaissance pharmacienne.

J'ai contacté également HAC Pharma qui m'ont répondu que Indocid 25mg avait été en tension d'approvisionnement mais que le stock est à nouveau disponible. Je vais donc retourner en pharmacie avec cette information

Merci beaucoup pour votre retour, cela nous permet aussi de vérifier nos orientations
Nous espérons que votre pharmacie pourra désormais honorer votre prescription !

La pharmacie a pu passer commande et j'ai commencé le traitement il y a 4 jours. Malheureusement, il ne semble pas avoir d'effet pour le moment. Je pense que la dose est faible (100mg par jour alors que la littérature recommande de commencer à 150mg et d'augmenter progressivement) mais j'imagine que, si c'était efficace pour moi, j'aurais au moins une diminution des symptômes pendant quelques heures.

Bonjour ruk, Que propose votre neurologue ?
L'Hémicrânie continue est une céphalée rare, un forum existe
hemicrania-continua-t6691.html
Êtes vous aussi en lien avec les associations de migraineux ?
https://www.facebook.com/lavoixdesmigraineux
https://associationfrancaisedescephalee ... ssociation
http://www.afcavf.org/...

Bonjour,

Mon neurologue avait l'air embarassé et ne savait quel anti-inflammatoire me proposer. C'est moi qui lui ai suggéré l'indométacine pour tester l'hémicranie continue, ce qui lui a donné un regain d'enthousiasme et de curiosité. Je le revois dans 2 jours et nous verrons quelles suites donner. Je souhaite avant tout mettre un nom sur ma maladie, comprendre où en est la médecine, et trouver un traitement (curatif s'il existe, palliatif autrement). Si mon neurologue Luxembourgeois ne m'aide pas, j'en changerai. Je lui laisse encore sa chance car 1) cela ne fait que 3 mois que je souffre de mots de tête continus mais relativement modérés et 2) pour des raisons pratiques car j'ai déjà eu 5 rendez-vous et examens avec lui en 2 mois, ce qui aurait été impossible avec un neurologue du côté Français de la frontière.

Merci pour les liens, je vais les consulter.