Le Forum maladies rares

Bonjour à tous ,
Voila j'étais venu sur ce forum il y a 3 mois environs. Je vous explique. Je me suis réveillé un matin avec comme une sensation de main un peu comme endormi. J'ai mis cela sur le compte de la mauvaise posture mais cela à durée plusieurs nuit. Parfois cela ne me le fait pas parfois oui. Ensuite j'ai eu des douleurs musculaire bien localisé entre le talon et la bas du mollet, pas au mollet directement. C'est pas des crampes, c'est plutôt une douleur continue. Je suis en cure de magnésium depuis 1 mois et demie, je vois un petit légers mieux mais très peu pour être franc.
En fait bien sur j'ai peur de cette maladie qui est terrible et qu'on entend de plus en plus... la maladie de charcot.
Je suis hypocondriaque, j'ai 48 ans...J'assume même si c'est pas facile à vivre.
J'ai eu une période ou tout c'est calmé je n'avais pas trop de douleur . Je précise que j'ai ces douleurs musculaire uniquement au bas du mollet et des deux cotés, peut être un coté plus prononcé. Au début j'avais même mal la nuit, la cela c'est calmé je ne ressens plus la douleur la nuit. Du coup je suis à l'affut de la moindre fasciculation. Alors je ne vois pas de muscle bouger seul, sauf parfois mais peu souvent mais par contre je ressens parfois comme si cela vibrer dans mes jambes !!! je sais pas comment l'expliquer. Je ne vois rien bouger visuellement mais je sens un vibration comme un téléphone qui vibre parfois permanente puis cela s'attenue et puis cela repart sans raison. Du coup je flippe énormément je me dis que c'est comme des fasciculations sous une autres forme !
Je n'ai rien remarqué d'autres, j'ai pas l'impression de marcher bizarre ou avoir moins de forces, je vais a la salle de sport 3 fois par semaines et je n'ai pas remarqué une perte de force spécialement. Et quand je m'entrave un peu dessuite je me dis " ça yé c 'est la maladie ! " mais après je marche normalement.
En fait je voulais juste savoir si en 3 ou 4 mois la maladie aurait évoluer bien plus que ces douleurs musculaire au même endroit et si le fait que j'ai ces douleurs des deux cotés toujours aux même endroit pouvait être un signe de la SLA. Et est ce que ces vibrations un peu continu sont des fasciculations en fait ou si en cas de SLA c'est vraiment des secousses n'importe ou dans le corps et bien visible comme il m'est déjà arriver d'en voir mais dans un contexte normal après un effort par exemple.
J'ai très peur de cette maladie je sais pas pourquoi, mon cerveau me dit que c'est la SLA et je m'obstine à le croire...
Quand pensez vous , même si on va me dire qu'il y a que des examens pour savoir, peut être le savoir de certaines personnes sur cette maladie, peuvent m'éclairer.., cela fait environs 3 ou 4 mois que cela dure, s'en s'aggraver mais sans spécialement partir sauf a des moments cela disparait ...
Merci à vous je suis tellement admiratif du courage des ces personnes touchées de près ou de loin par cette maladie

Bonjour hypotop, le fait que les symptômes soient fluctuants ne va pas dans le sens du diagnostic que vous redoutez,
En parler est déjà une prise de distance , avez-vous un accompagnement pour cette hypocondrie ? Pardonnez moi si vous avez déjà précisé cela dans vos précédents posts

Bonjour et merci de votre réponse.
Oui j'ai déjà tenter temps de fois de gagner ce combat contre l hypocondrie...J'ai tous essayé, sophrologie, réflexologie, méditation, acupuncture, je suis passé par toutes mes médecines douces, je suis même allé voir un psychologue à un moment pour dire....mais hélas elle a pris le dessus sur moi et les gens dans mon cas je pense savent à quel point cela pourri le quotidien...Parfois j'ai des moments calme qui durent plus ou moins et une simple banalité peu me faire chavirer....
Concernant la maladie de Charcot, j'ai entendu parler de cette maladie il y a plus de 15 ans, une très bonne amie à moi qui à perdu sa maman de cela à l'époque. Je ne sais pas pourquoi c'est comme si c'étais rester en sommeil dans mon cerveau que potentiellement je pouvais l'attraper.
Je sais pas pourquoi c'est uniquement depuis quelques mois que je soupçonne cette maladie, certainement mes angoisses, mes recherches sur internet et mes symptômes dont je trouve un lien avec cette pathologie.
Cela a commencé bêtement par une douleur musculaire ou articulaire à la main au réveil, j'ai mis cela sur une mauvaise posture mais cela à duré un peu a chaque réveil qui ont suivis. La par rapport à ces douleurs à la mains , elles se sont un peu atténué mais parfois encore là mais n'ont pas empirées. J'ai eu en même temps des douleurs plus musculaire au deux mollets avec une prédominance sur le mollet gauche. Puis parfois ça passe et ca reviens. Avant j'avais mal même la nuit et depuis quelques semaines je n'ai plus ces douleurs la nuit mais un peu au réveil et le soir en fin de journée. Parfois je remarque quelques fasiculations mais elles sont peu fréquente mais j'y suis attentif. Je regarde même ma démarche et des que mon pieds gratte un peu le sol dessuite je me dis " allez c'est ça! alors que cela m'est déjà arrivé tellement de fois de traîner le pieds . Je me demande forcement si mes symptômes auraient évolué en 4 mois ou si d'autres seraient apparuent .
Je ne sens pas de perte de force, je fais du sport en salle 3 fois par semaines, de la danse deux fois par semaine et je joue dans un groupe donc une repetition par semaine et je ne sens pas de baisse de force juste quand même un peu de fatigue. Du coup je fais cette cure de magnésium , j'ai pas l'impression d'un changement radical mais il y a un peu de mieux on dirait.
Je me pose cette question est ce que j'aurais ces douleurs aux deux mollets, est ce qu'elles pourraient repartir et revenir ou est ce qu'elle s'aggraveraient ? Je lis pleins de témoignages et je m'aperçois qu'il n'y a pas vraiment de règle en fait. Jeune, pas jeune , plus adulte cela peut tomber sur n'importe qui , antécédent familial ou pas et même si personne de ma famille de loin ou de prés n'a était touché par cela et dieu merci je me dit que ...je peux innover tout de même !!!! J'aimerais vous croire que ces signes ne sont pas radicalement signe de la SLA, même si je sais que seul des examens pourrait valider ce verdict. Mais je fais partis des hypocondriaque qui ne veulent pas consulter, si si cela existe lol.
Je suis tellement touché quand je lis certaines histoire du à cette pathologie, tellement admiratif aussi du mental de ces gens et de leur proches. J'ai 48 ans , je même une vie saine , je n'ai jamais fumé, je bois très peu juste un verre comme ça à l'occasion, j'essais de manger sainement, je me fais chambrer d'ailleurs avec ma cuisine et mes graines lol, j'adore les noix, les amandes, les graines de chia, graine de courges j'en met partout lol, bref tout cela pour dire que j'angoisse de mes symptômes même s'ils peuvent être signe d'une banalité , moi je vois le pire forcement. La seule chose qui pourrait me dé angoisser serait qu'un des symptômes partent par exemple plus de douleurs du tout aux mollets . Ha oui et un autre symptôme qui lui encore n'est pas constant c'est comme une vibration dans la jambe, pas le muscle qui saute mais une vibrations comme si j'avais un tel dans la poche et parfois cela s’arrête.... Voila mon histoire et encore merci pour votre réponse et de cet instant où vous avez pris la peine de me lire et de me répondre. Bonne soirée à vous .

Bonjour
Je me posais une derniere question, j'ai cette douleur comme musculaire aux deux mollets je vais dire entre la cheville et le bas du mollet et des deux cotés . Ces tensions musculaires parfois disparaissent et parfois reviennent. Elles ne sont jamais en continues. Avant je les sentais la nuit , là plus trop . Du coup je voulais savoir si le fait que ces douleurs soit des deux cotés et qu'elles disparaissent parfois en journée ou quelques jours puis reviennent, pourrait me rassurer sur le fait que pour une SLA les symptômes perdurent et s'aggravent. Et est ce que cela serait des deux cotés ? Voila desolé j'essai encore de me rassurer comme je peux. Parfois il m'arrive de tomber un objet mais peu de fois plus parce que je fais vite , cela m'arrivais avant mais du coup la j'y suis plus attentif et cela m'angoisse. Je ne pense pas avoir de perte de force je fais de la salle 3 fois par semaine et en terme de poids j(utilise les mêmes charges voir un petit peu plus ou un petit peu moins selon la forme mais cela reste régulier.
Je suis désolé de ces posts, je sais que cela peut être un peu pénible pour vous de lire les mêmes inquiétudes, mais en écrivant j'essais de me rassurer. Ces douleurs musculaires on commençaient en fevrier , depuis 4 mois rien ne c'est aggravé mais est ce que cela s'aggraverait forcement si c'etait la SAL en 4 mois, est ce que j'aurais d'autres symptômes du genre , chute, perte de force, fatigue ou je ne sais quoi. Pff je sais pas pourquoi maintenant je bloque sur cette maladie c est fou....je m'excuse de cette inquiétude, je sais que la seule choses a faire c'est des examens mais....cela me fait trop peur, le resultat. Merci à vous tous bonne soirée

Bonjour hypotop, ce forum est aussi un espace d'expression, si cela vous aide d'écrire vos inquiétudes vous n'avez pas à vous en excuser

Merci beaucoup, c est très gentil à vous, oui c est aussi comme une thérapie pour moi , cela m'aide à me rassurer un peu mais bon....En tout cas un grand merci pour votre réponse .

Hello Hypotop, je me suis inscris sur le forum en voyant tout tes messages je suis dans le même cas que toi depuis février, exactement les mêmes symptômes envoie un message privée qu’on se parle en sms si tu veux

Bonjour Matt,

Je me suis fais abs quelques temps sur ce forum pour penser à autres chose. Comment vas tu depuis juillet ? Où en sont tes symptômes ?
Me concernant j'ai eu la sensation que l'été m'a fait du bien moins de symptôme mais on dirait que cela recommence un peu depuis quelques jours . Du coup je me pose la question de savoir si c’était la SLA est ce que cela peut se mettre en pause au niveau symptôme et repartir ?
Et toi du coup , dis moi comment cela évolue.
Bonne journée