Le Forum maladies rares

J’ai 28 ans et depuis un an et demi j’ai des périodes de somnolence assez intenses tout au long de la journée dès la matinée (j’ai ma tête embrouillée le matin comme depuis toujours mais ce qui est anormal c’est que 10 à 20 minutes après le réveil je commence déjà à me sentir somnolent, c’est-à-dire que je me sens très fatigué, comme dans un état de veille, moins attentif et que j’ai la sensation que m’endormir de nouveau me permettrait d’être plus en forme). Cette somnolence dure ensuite toute la journée. Ces périodes de somnolence quotidienne semblent être de plus en plus fréquentes depuis leurs premières apparitions il y a un an et demi. Cela fait 3 mois que la période actuelle ne se termine pas. Je suis actuellement au chômage et elles sont présentes, elles ont également été présentes en période de voyage ou de travail. La somnolence diminue ou augmente selon la période.
Ce qui est le plus dérangeant c’est que la somnolence arrive tôt le matin, des fois 10 minutes des fois 30 minutes après le réveil, et cela dure toute la journée et soirée. En plus de la sensation de somnolence j’ai aussi des effets physiques comme des yeux lourds et de l’hypertension (grade 1 en systolique vers 140 / 150, relevés par mon médecin traitant). Avec des activités stimulantes la somnolence disparait en grande partie, mais dès qu’elles se terminent la somnolence revient.
Une sieste peut m’aider à tenir en journée et fait disparaitre quelque temps la somnolence. Quelques fois le soir la somnolence semble diminuer.
Dans l’objectif de diagnostic mon médecin traitant m’a prescrit une consultation chez un ORL, qui m’a fait réaliser une polysomnographie. La polysomnographie n’a relevé qu’un syndrome d’apnée et hypopnée léger du sommeil avec un indice de 13.7 éléments par heure ( 5 apnées obstructives, 1 apnée centrale, 116 hypopnée, limitation de débit, oxymétrie légèrement basse pour l’âge du patient )
En plus de cela, j’ai parlé avec mon médecin traitant d’un possible syndrome de jambe sans repos car je bouge beaucoup les jambes avant de m’endormir [si je ne bouge pas je ressens une sorte de légère continuelle décharge électrique dans les jambes mais j’ai cette sensation depuis enfant] mais je ne sais pas si je bouge spécifiquement les jambes en dormant, je sais que je bouge beaucoup la nuit mais je ne sais pas si spécifiquement les jambes. (J’ai aussi régulièrement chaud avant de me coucher). Cependant, mon médecin m’a prescrit du sifrol en légère quantité et je n’ai pas pu le supporter longtemps car il m’a donné d’importantes nausées, il a donc été décidé de l’arrêter.
En dehors de problèmes spécifiques de sommeil, au réveil j’ai toujours le nez qui coule un peu et qui est en partie bouché, dans la journée j’ai assez régulièrement le nez qui coule.
J’ai eu plusieurs diagnostics ne concernant pas spécifiquement le sommeil :
1) Allergie aux acariens D pteronyssinus et D.farinae ( par analyse de sang par concentration d’IgEs). Possible asthme allergique mais examen de pléthysmographie normal.

2) Hypertrophie des muqueuses nasales et déviation cloison nasale. Mais selon l’ORL ce n’est pas ce qui pourrait mener à dégrader la qualité du sommeil au vue du résultat de la polysomnographie. L’orl a réalisé un geste chirurgical au laser pour régler l’hypertrophie des muqueuses nasales ce qui n’a mené à aucune amélioration du sommeil.


3) Douleurs vers le thorax depuis quelques années, - aucun problème cardiovasculaire hors hypertension - mais possible explications par reflux gastro œsophagien ( traitement actuel ésoméprazole ) et douleurs intercostales. [Possible explication de reflux à cause de béance cardiale]
Suite à la polysomnographie, l’ORL m’a conseillé de consulter un neurologue pour étudier l’éventualité d’un syndrome de jambe sans repos, car seul un neurologue peut apparemment prescrire certains médicaments pour ce syndrome. Cependant, la neurologue que j’ai consulté m’a recommandé de refaire dans son centre une analyse de sommeil pendant 2 jours (comme une polysomnographie en plus détaillé en journée et nuit). Mais apparemment ce qui pourrait être expliqué c’est seulement un syndrome de jambes sans repos qui n’avait pas été réglé quand j’utilisais le sifrol, en tout cas dans la période où je l’ai prise. Et j'ai dèja fait une polysomnographie, j'ai assez peur que cela ne mène encore à aucune explication...

Au niveau analyse médicale sanguine ( dont aussi les MST ) tous les indicateurs sont normaux

Bonjour teraplayer,

bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage.

Votre situation semble complexe, et il est compréhensible que vous soyez frustré par l'absence de diagnostic clair malgré les nombreux examens effectués. Voici quelques pistes de réflexion et d'action pour avancer dans la compréhension et la gestion de votre somnolence diurne :

- Le SJSR pourrait être une cause significative de perturbation du sommeil. Si le Sifrol (pramipexole) n'a pas été toléré, d'autres médicaments ou traitements peuvent être envisagés. Le neurologue peut explorer ces alternatives.

- Les allergies aux acariens peuvent provoquer une congestion nasale chronique, perturbant le sommeil. Un traitement des allergies peut être nécessaire.

- Assurez-vous que le traitement du reflux est optimal. Parfois, des modifications de mode de vie, comme surélever la tête du lit, éviter certains aliments ou manger plus tôt le soir, peuvent aider.

- Douleurs thoraciques : Si ces douleurs sont dues à des problèmes intercostaux ou à des reflux, assurez-vous de suivre les recommandations de votre médecin pour ces conditions.

Votre hygiène de vie et donc de votre sommeil peuvent aussi en influencer la qualité. Quel est la qualité de votre rythme de sommeil ? Pratiquez vous une activité physique régulière ?

Parfois, consulter un spécialiste du sommeil dans un centre réputé peut apporter des perspectives nouvelles.

Merci beaucoup pour la réponse,

effectivement, cette situation commence à me dépasser. Des fois je me pose la question de savoir si ça vient pas de moi qui commence à trop réfléchir à ça et qui donne trop de ressources à expliquer cela, et qu'un cercle vicieux se créée

C'est étrange car comme j'ai dit, lors d'activités stimulantes je sens beaucoup moins la somnolence, mais elle revient directement après la fin de celle-ci, j'ai l'impression que ça remet en question ma perception et c'est un peu étrange.

Concernant l'allergie, j'ai oublié de préciser que je suis traité par DYMISTA et bilastine, pour un potentiel asthme allergique par pulmicort.
J'ai quand même toujours l'impression que le nez est souvent bouché le matin voire aussi dans la journée plus légèrement.

Pour l'hygiène de vie, je marche disons vers les 30 minutes par jour mais avec la somnolence j'ai arrrêté d'avoir des activités physiques autre à part quelques fois de la natation.

je crois en effet du coup que je n'aurai pas le choix pour une visite de nouveau vers un spécialiste du sommeil avec analyse complète sur deux jours, j'espère que cela mènera à quelque chose.