Le Forum maladies rares

Bonjour,
Vous parlez de symptômes neurologiques, c'est vague, si vous les décriviez avec un peu plus de détails ! Que ressentez vous exactement ?
Vous auriez, peut être, plus de chance que quelqu'un puisse vous fournir une réponse.
Bon courage ne perdez pas espoir.

Bonjour,

J'ai bien lu votre message, il se trouve que j'ai moi même un trouble fonctionnel, qui m'handicape au niveau des jambes et un peu les bras... après plus de 3 ans et demi de maladie et d'errance, je commence enfin à y voir un peu plus clair.
Moi aussi les neurologues avaient posé ce diagnostic, sur le fait que tous les autres examens étaient parfait... et ils ont mis cette maladie sur le dos de mon passé.... j'ai également été suivi, d'ailleurs je le suis toujours par un psychiatre, qui lui aussi après 3 ans de psychanalyse, m'a dit que:
Je peux vous soutenir moralement, mais pour ce qui est de vos jambes je donne ma langue au chat... votre état moral est la conséquence de votre maladie mais en aucun cas la cause...
Il m'a donc conseillé de voir un autre neurologue.... je suis allée le voir. .. verdict, troubles fonctionnels.... mais je vais vous e voyer au HUG, chez une de mes consoeur Neuro psychiatre elle a étudié pendant plusieurs années cette maladie en Angleterre...

J'y suis allée deux fois cette année.... diagnostic, troubles fonctionnels.... mais elle m'a expliqué, un trouble fonctionnel est une vraie maladie, un vrai problème au cerveau, au niveau des commandes, mais qui n'est las détectable ou explicable avec un scanner ou prise de sqng.... et c'est là le problème, on ne vous prend pas au sérieux, ou on laisse tout ça au niveau psychologique.... car Freud avait expliqué que le trouble fonctionnel etait une réaction du corps suite à un traumatisme psychique. .. mais Freud c'était le siècle dernier. ...
alors oui, ça peut être d'origine psychologique, mais se serait plus de l'ordre du trouble de conversion.... en revanche un troubles fonctionnels, peut survenir suite à une chute, une opération ou une infection, l'infection c'est mon cas, j'ai attrapé un paludisme cérébrale lors d'un voyage en Afrique et la Neuro psychiatre pense que j'ai développé ma maladie suite à ça.... et c'est une maladie tres complexe car ilnn'y a pas de traitement et que çà touche le cerveau au niveau des commandes...

elle me conseille d'avoir un suivi psychologique pour me soutenir moralement et un séjour dans un centre de remise en forme. .. pour reaprendre à marcher... et les séances d'électrochoque dans les jambes aides aussi à stimuler...

Je peux aussi vous conseiller la relaxation, la réflexologie, évidemment de la physiothérapie. .. après je ne connais pas l'atteinte de vitre maladie...mais tout traitement par médecine alternative qui peut vous faire du bien...

j'espère que vous pourrez trouver en France une Neuro psychiatre spécialisé en troubles fonctionnels, j'habite en Suisse, il y en a que une et je l'ai rencontré après plus de 3 ans d'investigations de frustration et de déceptions. ..

J'espère que vous me lirez et que j'aurai pu vous donner un peu d'espoir....
le meilleur pour vous.

Comme je vous comprend, je suis dans le même cas .....
Nos parcours se confondent, bien que souffrant depuis 3 ans et dans un état de santé très dégradé, mon problème ne durera pas 11 ans...

Étant de culture scientifique, spécialiste en méthode et organisation, je perçois très bien les lacunes de certains médecins (surtout dans leur savoir-être) sans parler de celles du système...
Le plus insupportable c'est la malhonnêteté intellectuelle de certains :
Ce n'est pas grave de pas savoir si on oriente, on informe... mais beaucoup ont intégrés le rôle de "docteur" le docte celui qui sait en opposition au patient celui qui ne sait pas et quant leur savoir est pris en faute certains ont tendance à renvoyer la faute au patient via son psychisme.
Ces troubles existent bien évidement mais quand les spécialistes de ces troubles sont formels, on assiste à un duel d'experts avec vous, le patient, comme balle qu'on se renvoie.
Le psychiatre que je consulte depuis que je souffre, qui a vu mon état se dégrader est un vieux briscard (il est considéré comme un très bon praticien) mais il est même parfois surpris des réponses qu'on me donne (et moi aussi). Il connait la musique : "oui on renvoie sur le psychisme c'est facile, on se débarrasse du problème et quand évidement les gens meurent et, évidement, pas d'un problème psychique on oublie qu'on s'est, évidement, trompé".

Heureusement, il y a de bon praticiens mais ils sont beaucoup trop rares et très difficiles d’accès de ce fait.

Bonjour à tous,


Avez-vous des bonnes adresses de neuro spécialisé dans les troubles fonctionnel neurologiques en Suisse ??


Je vous remercie d'avance de votre aide.

Bonjour et bienvenue sur le forum, Pour une orientation médicale, nous vous proposons de contacter nos collègues suisses :
http://www.orphanet.ch/
http://www.info-maladies-rares.ch/
https://www.proraris.ch/

Bonjour
Je suis nouvelle sur ce forum....
Les premier symptome sont apparu en mai 2012, avec 3 grands moments de" crise " dont la 3 qui a recommencer mi mai 2016 ....
Depuis mai 2016 je suis en arrêt je ne peu pas travailler, conduire ..... mes jambes se tétanisé et ne veulent plus me porter, au moindre effort, j'ai passer plusieurs semaines sur un fauteuil roulant. .... j'ai fait tout un tas examens neurologique dont les dernier à l'hôpital de la timone à Marseille, verdict trouble fonctionnel, j'ai également vu un spy qui ne comprend la situation. ... je ne sais plus quoi faire vers qui me tourner. .... vos messages m'ont fait beaucoup de bien savoir que je n'étais pas seule........ j'écris pour savoir comment est-ce-que aujourd'hui vous allez? et si vous avez trouvé des solutions... ?

Bonjour,
Je souhaitais savoir où vous en étiez, je sais que ce post date un peu mais je souhaiterais connaître l'évolution car je suis dans le même cas que vous.
Cela a commencé il y a 2 ans. Je faisais mes courses et en attrapant un objet, il m'a échappé des mains. Je me suis alors baissée pour le ramasser et là gros vertiges, ma main et ma jambe droite ne répondaient plus. Le remplaçant de mon médecin a tout de suite pensé à une dépression et m'a mis sous anxiolytique et antidépresseur. Quand mon médecin est revenu, trois semaines plus tard, je suis allée le voir car ça n'allait pas mieux. Il m'a fait passé un scanner (petite anomalie mais "si on faisait passer un scan à tout le monde, on retrouverait pleins d'anomalie" dixit le médecin qui m'a fait le scan) des examens orl très poussés (petites anomalies également mais rien qui explique mes symptômes) et enfin une irm (petites tâches à surveiller mais rien de grave). Il m' a envoyé chez un neurologue qui lui aussi m'a fait passé des tests (la consult a duré plus d'une heure) et là le diagnostique tombe : troubles fonctionnels. On m'a prescrit des séances de stimulation magnétique, qui me soulagent mais très peu de temps et n'empêchent pas l'évolution des symptômes. Désormais, les vertiges ont disparus mais je n'ai plus du tout de sensation dans le bras, je suis incapable d'attraper un objet si je ne le regarde pas (prendre quelque chose dans ma poche est impossible, je ne sens plus rien) Et quand les sensations reviennent (très peu de temps) je ressens une très vive douleur puis de nouveau plus rien. Il y a des jours où je ne peux plus m'habiller seule (mettre un soutien gorge ou boutonner un chemisier est impossible). Je commence également à avoir cela de temps en temps au pied, difficile de marcher quand vous ne savez pas où est le sol.
Je décris tout ça à mon médecin, le pauvre est désemparé de me voir comme ça et de ne rien pouvoir faire. L'un des deux neurologies qui me suivent, m'a expliqué que pour le moment, il n'y avait aucun examen permettant de déterminer quelle partie du cerveau fonctionnait mal et que par conséquent, il était quasi impossible de trouver un traitement curatif. Il m'a dit en souriant "peut-être que dans 25 ans, nous auront la technique mais pour l'instant nous ne pouvons rien faire". Il m'a cependant rassurée en me disant que ce n'était pas psychologique, qu'il s'agissait bien d'une pathologie.
En attendant, j'ai épuisé mes droits en arrêt maladie et j'arrive au bout de mon temps partiel thérapeutique et je suis incapable, physiquement de reprendre mon emploi à temps plein (je suis secrétaire, je tape tout de la main gauche car je ne sens pas les touches avec ma main droite, donc je ne vous explique pas le temps que je mets). En plus, notre logiciel ne permet pas de faire de la saisie verbale (comme je le fais chez moi). Bref, je suis un peu désemparée, d'autant plus qu'au niveau de la sécurité sociale, les troubles fonctionnels ne sont pas reconnus donc impossible d'être mise en invalidité puisqu'il n'y a pas d'examens prouvant que vous ne simulez pas. C'est une vrai galère!!!

Et vous, où en êtes-vous ? Avez-vous trouvez un remède efficace ? Et avez-vous des conseils à me donner ?
Merci beaucoup et bon courage à vous tous, car il en faut...

Bonjour à tous,

Depuis 3 ans je souffre de douleurs au niveau des membres inférieurs et supérieurs et je fais des crises de paresthésie ( tout les mois voir toutes les semaines) qui par la suite m’empêche de vivre correctement ( en ce moment même je marche avec des béquilles depuis quelques semaines) .

Ce problème m’empêche d' avoir une vie stable (surtout professionnellement ). En temps de crise, je ne peux faire grand chose seule, les tâches du quotidien deviennent compliqués ( j'ai du mal à m'habiller ou à marcher)

Au tout début de mes soucis, les médecins ( neurologues , cardiologues , angiologues ) m'ont fait faire un tas d'examens pour comprendre. Mes résultats étaient bons. J'ai vu plusieurs psychologues et des hypnotiseurs par la suite qui n'ont pas pu m'aider

Après 3 ans d'incompréhension et de déception de la part de certains médecins, mon rhumatologue pense que j'ai un trouble de conversion.

Ceci n'est encore qu'une supposition et je commence à perdre espoir. Je ne sais plus ce que je dois faire.

Auriez vous des solutions pour soulager ce calvaire ? Des noms de bons spécialistes à me communiquer.

Merci à l'avance pour votre aide et bon courage à vous tous

et bien que de douleurs troubles fonctionnels!! l'errance medicale.........connu part vs tous.............neurologue pige pas..........je vais tomber!! je m'effondre moralement chez mon neuro....du coup beaucoup d'ecoute....je suis humain pas un numero.....veut me faire marcher sans canne c impossible......vs avez une phobie de tomber...peur de tomber je dois pas tomber je fait ostheoporose.......traitement pour les os..risque de fracture!! je ne suis pas seule vs etes ds le meme cas que moi! je tenais a vs répondre courage a tous!

Bonjour
Apres avoir lu certains temoignages sur les troubles fonctionnels neurologiques je peux aussi temoigner de cette maladie invalidante .Ma fille agée de 19 ans est atteinte de troubles fonctionnels , elle a perdu le sensibilté de la partie gauche de son corps ou s ajoute par moment des engourdissements depuis 3 ans . Notre generaliste au debut pensait que c etait nerveux ....le tress ...bref apres avoir rencontré un neurologue pour moi je lui parle des symptomes de ma fille et m envoie chez un autre neurologue qui est un ami à celui ci et par chance ce neurologue pour etre sûr fait faire un IRM et la test avec un appreil qui envoie du courant puis nous explique qu elle fait partie des personnes qui ont des troubles fonctionnels neurologiques et ĺà , enfin nous avions un nom sur ses troubles . C est un probleme de connexion au niveau du cerveau et il n y pas de traitement a part faire de la stimilation transcraniene qui effectivement lui fait beaucoup de bien , elle en fait une fois par moi ce qui permet que ces troubles ne s accentuent pas .Il est le seul medecin de la region de Normandie qui le fait en cabinet prive car il est retaité du public et à fait beaucoup de recherche sur cette maladie qui n est pas reconnue par la securité sociale .Je souhaite bon courage à tous ceux qui sont touchés par cette "maladie" et si vous souhaitez en parler je suis disponnible pour vous repondre et vous ecouter