Le Forum maladies rares

Bonjour,
qui sait me parler de cette maladie?

La leucopathie de la substance blanche ne correspond pas à une maladie connue. Pour que nous puissions vous répondre, il faut nous donner un diagnostic plus précis. Pour cela interrogez votre médecin.

Hélas, à mon niveau je n'ai pas encore de nom pour la maladie qui me frappe.
Un Professeur d'Asterdam spécialiste des maladies du cervelet est toujours penché sur mon cas.
Mon neurologue actuel me signale que celui-ci est unique. Mon dossier est aussi dans les mains d'un chercheur à ULB. Bien à vous.

Nous avons déplacé votre sujet dans le forum " absence de diagnostic" , il a sa place dans cette thématique.
Si vous avez dans le futur un diagnostic plus précis, merci de nous écrire à nouveau.
Si le forum n'existe pas nous en ouvrirons un.
L'équipe du Forum

merci à vous.

Bonjour à tous et toutes,
Voilà après une visite auprès d'un chercheur à ULB une réponse sommaire car toujours pas de nom à la maladie mais je sais que c 'est une maladie génétique récessive mais laquelle, je suis toujours en attente d'un nom mais maintenant c 'est long d'attendre le moral n'y est pas.

Bonjour
J'ai une leucodystrophie dégénérative qui c'est reveillée en 2019.
Depuis milles examens, diagnostic confirmé et une maladie introuvable en parallelle .
Des traitments contre la douleur, et des symptômes qui augmentent.
Il n'y a pas de traitement à cela.
Mais les sensations que je ressentais etaient si inssidieuxes dans leurs manifestations que l'on ne prennais pas au serieux.
Ma prise en charge est totale et parfaite sur un plan technique et apprécie le confort de notre système de santé.
Cependant même les médecins les plus compétents ne sont pas les meilleurs comminuquant.
Celui qui a les mots l'emportent.
Maintenant c'est clair avec des symptômes en augmentation qui se sont installés on me croit car cela se voit.
Qui est dans cette situation d'attente et de doute?

Bonjour leuconono, bienvenue sur le forum.
On comprend dans votre témoignage que malgré un bon suivi médical la communication avec vos médecins est parfois compliquée. On entend également ce besoin de reconnaissance, mis à mal par le handicap invisible. Avez-vous pu bénéficier d'un accompagnement psychologique au cours de ce parcours depuis 2019 ?

Je suis suivi par un psy.
Depuis 2 ans. C’est positif.
Mais on traite aussi des boulets que l’on traine depuis notre enfance.
Mais j’aurais aimé être en relation avec un malade qui découvre ces symptômes qui d’accumulent.
J’ai personne vers qui échanger. Le seul echo est un medecin dur le CHU de nice qui a pris mes problèmes au sérieux et le service du Pr Labauge au CHU. Guy de Chauliac à Montpelier le pr Ayrignac.
Merci