Le Forum maladies rares

Bonjour,

J'ai une lésion de la moelle épinière à la hauteur de C4-C5 qui fait en sorte que je suis quadraplégique depuis plus de 21 ans. Depuis environ un an j'ai commencé à perdre de la sensibilité et de la force au niveau de l'avant bras et de la main droite. Une raisonnance magnétique de ma colonne cervicale et des tests au nerfs démontrent que tout est resté stable depuis longtemps. Je m'explique mal pourquoi pourquoi j'ai ces symptômes.

Quelqu'un a une idée?

Bonjour LeGars, bienvenue sur le forum.
Qu'en pense votre médecin ? Ce forum est un espace d'échange, de soutien et d'information générale sur les maladies rares. Mais un avis médical ne peut pas vous être donné.
La quadriplégie est une paralysie partielle de 4 membres, des troubles moteurs et souvent également sensitifs sont observés au niveau des membres inférieurs et supérieurs. Comment se manifeste t-elle pour vous ?

Bonsoir,

Modérateur a écrit : ↑05 nov. 2024 14:28
La quadriplégie est une paralysie partielle [...].

Personnellement, j’ai lu que « si la paralysie n'est que partielle (parésie), on parle » plutôt de « quadriparésie » que de « quadriplégie » (paralysie complète), car la « quadriplégie » au sens large peut être totale / complète ou partielle / incomplète… Il y a plusieurs subtilités, visiblement...

« Le terme « quadraplégie » n’est, quant à lui, apparemment « généralement pas employé par les spécialistes du domaine. Le préfixe quadra-, probablement utilisé en raison de sa similarité phonétique avec tétra- (dans tétraplégie) et para- (dans paraplégie), n'est historiquement pas employé comme préfixe autonome servant à la composition de termes. En effet, il se trouve plutôt au début de mots empruntés au latin, tels que quadragénaire et quadragésimal, dans lesquels il semble être employé comme radical. » https://vitrinelinguistique.oqlf.gouv.q ... adriplegie

Quoi qu’il en soit, lorsque l’on effectue des p’tites recherches à ce sujet, les symptômes (moteurs et sensitifs) que tu as évoqués sont mentionnés, LeGars. Cela peut donc (possiblement) être lié…

À vérifier auprès de tes médecins, bien entendu, car dans l'absolu, si l'on ne tient pas compte de ta lésion initiale, plusieurs choses peuvent potentiellement causer des symptômes moteurs et sensitifs.

Courage à toi !

Aucun des médecin spécialiste que j'ai rencontré n'a trouvé d'explication à ma perte de force et de sensibilité soudaine.

Mais ladite perte de force et de sensibilité a-t-elle bien été constatée / objectivée via certains tests (https://www.msdmanuals.com/fr/professio ... -sensation, par exemple) effectués au cours de l’examen clinique, au moins ?

Même si les examens effectués (IRM de la colonne cervicale et EMG, si j’ai bien compris) n’ont pas montré d’évolution, les spécialistes en question ne pensent pas du tout à l’hypothèse selon laquelle lesdits symptômes pourraient peut-être être liés à ton problème initial, étant donné qu’ils font partie de la liste de symptômes qui y sont associés (« perturbations sensitives » / « diminution ou perte de la sensibilité cutanée », par exemple : https://www.santemagazine.fr/sante/fich ... gie-894702, https://www.passeportsante.net/fr/Maux/ ... -paralysie, etc.) ? Serait-il possible qu’à l’instar d’autres pathologies, de nouveaux symptômes apparaissent / se manifestent au fil du temps ou que certains symptômes fluctuent (d'autant plus si la paralysie est partielle / incomplète), sans que la lésion en tant que telle évolue pour autant, ou sans qu’une évolution ou dégradation lésionnelle soit (durant X temps) visible sur les images, du moins ? Je me pose la question, que je poserais sans doute à mes médecins si j’étais à ta place…

Dans l’absolu, les symptômes en question pourraient éventuellement être liés à autre chose (https://www.msdmanuals.com/fr/professio ... rdissement, https://www.msdmanuals.com/fr/professio ... musculaire), mais les médecins que tu as consultés n’ont visiblement trouvé aucune explication… La seule chose que l’on connaît et qui a bel et bien été établie / objectivée, c’est ta lésion initiale, en quelque sorte…