Le Forum maladies rares

Bonjour
Depuis fin 2024 j'ai des problèmes pertes d'équilibre marche ebrieteuse maux tête Fourmillements mains et jambes j'ai passée synthigraphie cérébrale ponction lombaire IRM petscan et toujours pas de diagnostic est-ce que quelqu'un a déjà eu ses symptômes
Bonne journée et bon courage

Bonjour Gis77 et bienvenue sur notre forum !

Pourriez-vous nous en dire plus ? peut-être qu'un contact direct pourrait nous permettre de faire la lumière sur votre situation ?
N'hésitez pas à nous contacter au 0 800 40 40 43 ou via notre formulaire mail https://www.maladiesraresinfo.org/nous-contacter.html

Quels spécialistes avez-vous vu rencontrer ? à l'hôpital ? en ville ?
Quels sont les résultats des examens ?

Bonjour,
J'ai des problèmes similaires qui ont débuté avec un problème d'équilibre, sensation d'ébriété comme vous dites. J'ai aussi des problèmes de sensations (fourmillements pieds et mains, vibrations dans les cuisses). Par contre j'ai en plus des fasciculations mais pas de maux de tête.
Rien sur l'ENMG ni sur les IRMs (cérébrale et médullaire) de mon côté... et pas de diagnostique à ce jour

Bonjour Thomas et bienvenue sur notre forum ! Depuis quand ces symptômes sont ils présents ? Sans doute avez vous déjà été orienter vers un neurologue? un ORL ?

Modérateur a écrit : ↑21 sept. 2026 11:00 Bonjour Thomas et bienvenue sur notre forum ! Depuis quand ces symptômes sont ils présents ? Sans doute avez vous déjà été orienter vers un neurologue? un ORL ?

Bonjour et merci !
Cela va bientôt faire un an (fin 2025). J'ai vu un neurologue qui m'a passé les examens cités (IRM, ENMG) mais qui conclut à une cause non neurologique d'après les résultats.
Pourtant j'ai également vu un ORL et d'après les examens mes problèmes d'équilibre, instabilité debout et à la marche, ne sont pas dus à un dysfonctionnement de l'oreille interne, comme le pourraient l'être des vertiges. Depuis je n'ai plus de suivi, il n'y a pas grand chose à faire à part peut-être attendre une aggravation significative pour être pris au sérieux.