Le Forum maladies rares

Bonjour, le 4 novembre dernier mes jambes ont arreté de fonctionner completement. Elles ne me soutenaient plus, ne voulais pas bouger etc.... 2 semaines d'hospitalisation et de travail fort en physio m'ont permis de recommencer à l'aide d'une marchette. Malheureusement pour moi, les medecins ont pas trouvé la cause. Aujourd'hui je marche plus ou moins normalement mais il m'arrive souvent de ne pas etre capable de fonctionner. J'ai des lourdeurs constantes dans les jambes. J'ai l'impression de toujours trainé un boulet. Moi qui aimait marcher, faire de la raquette, du patins etc.... j'ai abandonné toutes ces activités. Les médecins m'ont dit que c'était dans ma tete et que j'avais rien d'ordre médical. Je me suis fait suivre par un psychologue afin de voir si cela aiderait mais rien. mon medecin de famille me répond que si l'hopital a rien trouvé il peut rien faire de plus. J'essai d,aller voir un ostéopathe mais pour l'instant je vois pas grand changement. J'ai réussis a avoir un rendez-vous avec un physiatre a la mi avril mais j'ai pas beaucoup d'espoir.

Comment on fait pour vivre avec un problème sans savoir c'est quoi ? Comment faire pour que le monde autour de moi comprenne ? Je passe pour quelqu'un qui se plain tout le temps. je dois refuser toutes les sorties car je ne sais jamais quand mes jambes font flanchées. Le moral baisse pas mal.

Est-ce que quelqu'un peut me dire ou me diriger ?

Bonjour Cachout,
En lisant votre récit j'ai eu l'impression de revivre ces mêmes moments où les gens nous font douter et surtout nous disent que c'est un problème venant de notre tête !
Dans votre cas, c'est assez étrange qu'à l'hôpital on vous ai laissé sortir sans trop savoir le pourquoi de vos maux.
Avez-vous eu des avis de neurologues ?
Trop facile comme réponse "c'est un problème dans votre tête".
Pour ma part, au tout début de ma paralysie, un nième médecin est passé faire sa petite visite matinale et aux vues de mes jambes qui ne fonctionnaient pas etc il m'a dit tout simplement "avec quelques séances de kiné tout va rentrer dans l'ordre et vous pourrez ainsi reprendre votre travail et donc rentrer chez vous". Oui, bien aimable ce médecin quand on sait maintenant ce que j'ai UNE POLYRADICULONEVRITE (authentifiée par biopsies nerf/muscle) alors vous voyez comme quoi les médecins, enfin certains, sont complètement à côté surtout lorsque ce sont des maladies rares comme se fut mon cas.
A mon avis, vous devriez demander et surtout consulter d'autres médecins, je sais c'est galère mais parfois il faut plusieurs avis avant de trouver réellement notre maladie.
Où habitez-vous ? Peut être n'avez vous pas frappez à la bonne porte.
Ne vous découragez pas vous allez bien avoir une réponse un de ces jours. Je sais parfois il nous faut être patients.
Bon courage et n'hésitez pas à me donner plus de renseignements si je peux vous apporter une petite aide.