Le Forum maladies rares

Bonjour,je suis la maman d un petit paul de deux ans et demi,atteint vraissemblablement d une dysautonomie familiale, y aurait il des parents ou personnes concernées par cette pathologie? Merci de vos réponses.

Bonjour je m appelé Louise je suis atteinte du syndrome de rilay day de forme grave presque tout mes organes ne fonctionnent pas correctement ou pas du tout. J ai été et je suus multi opéré . J ai des sindes et autres matériel dans le corps pour pouvoir vivre ou plutot survivre. Je souffre beaucoup. Je ne peux pas m alimenter colmme les autres cataplexies nausées vomissements fausses routes qui déclenchent des pneumopathies d inhalations grosse gastroparesie.pertes de connaissances nombreuses Epilepsie je suis très douloureuse. J ai une très petite capacité respiratoire sous vni. Perfusions . Je ne marche pas normalement je suis en fauteuil roulant à l extérieur. Lorsque J essaye de manger je tombe en syncope gros malaise cataplexies. Je suis en train de développer un Parkinson juvénile par dessus. J ai une grave double scoliose avec corset de nuit de jour. J ai les os qui se brisent . Je suis épileptique. J ai un mitrofanoff un Malone une voix centrale change tout les mois au bloc car les picc Line sont des échec et trop de graves problèmes avec plusieurs essais de paC. J ai fais des coma des séjours en rhea c est un combat de tout les jours heureusement J ai mes parents mon frère mes infirmiers une auxiliaire pour soulager un peu mes parents mes symptômes s aggravent en ce moment d autres apparaissent je souffre .mes muscles sont affaiblis. Je suis très souvent très fatigué. Etc etc etc

Bonjour louise,

nous avons bien reçu votre demande de forum et nous la traitons dans les meilleurs délais.