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MON FILS 8 ANS TOUJOURS PAS DE DIAGNOSTIC

MessagePosté: Mar 26 Nov 2013 12:03
par isulamia
Bonjour,
juste besoin d'échanger. Mon fils a 8 ans et nous ne savons toujours pas ce qui le fait régresser de jours en jours. Il est né tout à fait normal, et ce n'est que vers ses 10 mois que j'ai trouvé qu'il n'évoluait pas comme les bébés de son âge. Aujourd'hui après avoir connu les joies de ses sourires, de ses regards tendre et émerveillés, de ses fous rire communicatifs, de ses joues rondes à croquer le voila coincé dans un corset siège devinant à peine où il se trouve, à la merci de tous car il est totalement invalide dans ce petit corps amaigri et déformé...Il n'a jamais pu se tenir debout maintenant il ne tient même plus sa tête.... il commençait à babiller quand la maladie s'est déclarée... il avait surement tellement de choses à nous dire, c'était un rigolo!
On sait qu'il manque de myéline, son cerveau s'est atrophié mais on ne sait toujours pas pourquoi, on a exploré différentes voies mais on est arrive dans des culs de sac.... malheureusement pour lui.
Alors la seule chose à faire est de le chouchouter comme on peut, d'essayer d'avoir une vie normale avec sa grande soeur mais c'est pas facile....trop peu de centres.... trop peu de moyens... des gens qui font le métier d'aide soignant comme si ils avaient à faire à des objets tout ça parce qu'il ne parle pas....
Voila c'était juste un cri du coeur car bien souvent je tiens bon, je gère comme on dit!
Et puis si quelqu'un partage ce genre d'expérience.... au cas où... on peut échanger.

Re: MON FILS 8 ANS TOUJOURS PAS DE DIAGNOSTIC

MessagePosté: Mar 26 Nov 2013 17:35
par dostololibro
Madame, c'est dans ces situations gravissimes que l'on voit que notre société engendre, par ses inconséquences tant physiques que psychologiques, des manques de comportements sociaux indignes et parfois révoltants à plus d'un titre; Comme vous le dites si bien, il ne vous reste plus que d'aimer votre petit garçon envers et contre tout.
J'ai connu cette situation dans des centres d’accueil pour enfants et jeunes adultes polyhandicapés, il ne faut pas tout de même faire des amalgames envers des professions qui elles aussi sont orphelines et doivent souvent se débrouiller avec les moyens du bord, ceci dit il est vrai que certaines personnes qui n'ont de professionnel que de nom, se conduisent mal et de façon inapproprié, faut-il pour autant en faire une généralité, je ne pense pas , cela ne règle en rien la pénible et criante situation de votre enfant, problème de société, politique, d'un je-m’en-foutisme délibéré, ces jeunes ne sont pas dans les critères sociétaux de beauté et de rendement donc inutiles, le reste vous connaissez très bien......
Impuissant devant tant de bêtises humaines je ne peux que constater et partager votre détresse, faites une grosse bise de plus à votre enfant, ma sincère amitié, Dosto.

Re: MON FILS 8 ANS TOUJOURS PAS DE DIAGNOSTIC

MessagePosté: Mar 26 Nov 2013 17:47
par isulamia
Biensur je ne fais pas de generalite, vous avez raison, car il a eu aussi autour de lui des personnes tres compétentes et dotees d'empathie....

Re: MON FILS 8 ANS TOUJOURS PAS DE DIAGNOSTIC

MessagePosté: Dim 23 Nov 2014 20:06
par Celineamii
Bonjour

je sais que votre message a un an mais avez vous pu avoir un diagnostic depuis l'année dernière?

Re: MON FILS 8 ANS TOUJOURS PAS DE DIAGNOSTIC

MessagePosté: Dim 23 Nov 2014 20:46
par isulamia
Bonjour,

non pas de diagnostic.... il est mort en avril dernier sans qu'on ait pu savoir pourquoi il était malade... il avait 8 ans et demi et il était épuisé....

Re: MON FILS 8 ANS TOUJOURS PAS DE DIAGNOSTIC

MessagePosté: Lun 24 Nov 2014 11:55
par Modérateur
La perte d'un enfant est toujours intolérable, d'autant plus quand on en ignore la cause. Votre fils avait-il une forme de leucodystrophie?

Re: MON FILS 8 ANS TOUJOURS PAS DE DIAGNOSTIC

MessagePosté: Lun 24 Nov 2014 14:36
par isulamia
Non les médecins ne pensaient pas qu'il était atteint d'une leucodystrophie. Ils ont pensé à une maladie mitochondriale mais les examens n'ont jamais confirmé cette hypothèse. Il est né tout à fait normal et s'est dégradé petit à petit pour être totalement invalide, il a perdu la vue et s'est déformé car il ne bougeait plus du tout. Une simple fièvre l'a emporté, il n'avait plus une capacité respiratoire normale, du coup son coeur a lâché.
Une bien difficile vie de 8 ans où seulement 2 ans ont pu être vecu quasi normalement...au moins il ne souffre plus c'est déjà ça. Je l'ai entouré le mieux que j'ai pu. Je l'ai énormément aimé.

Re: MON FILS 8 ANS TOUJOURS PAS DE DIAGNOSTIC

MessagePosté: Ven 5 Aoû 2016 07:18
par anaisac33
Modérateur a écrit:La perte d'un enfant est toujours intolérable d'autant plus quand on en ignore la cause. Votre fils avait-il une forme de leucodystrophie?


Tout à fait, mais une maladie sans diagnostic est encore tolérable plutôt qu'une maladie avec un diagnostic faussé.